Društvo hemofilikov Slovenije, s skrajšanim imenom DHS, je humanitarna organizacija bolnikov, namenjena osebam s prirojenimi motnjami strjevanja krvi. Med te bolezni sodijo neozdravljive, praviloma dedne bolezni hemofilija A, hemofilija B, von Willebrandova bolezen, pomanjkanja drugih strjevalnih faktorjev in bolezni motenega delovanja trombocitov.
Zaradi pretežno notranjih krvavitev, lahko tudi brez vidne poškodbe, je lahko ogroženo življenje ali pomičnost. Najpogostejše pa so notranje krvavitve v gibala, ki brez zdravljenja vodijo v trajne okvare sklepov z omejeno gibljivostjo vse do nepomičnosti.
Sodobno zaustavljanje in preprečevanje krvavitev poteka s transfuzijami pripravkov posameznih strjevalnih faktorjev, pripravljenih ali iz krvne plazme ali izdelanih z rekombinantno tehnologijo, ki si jih najbolj ogrožene osebe vbrizgavajo tudi same doma po potrebi ob začetku krvavitve ali profilaktično na nekaj dni za preprečevanje krvavitev.
Te motnje so v splošni populaciji skrajno redke, zato zdravstveni sistem ni bil posebej zaskrbljen zaradi problemov te neznatne manjšine pomoči potrebnih, ki so še pred 70 leti doživeli pričakovano trajanje življenja komaj 15 let. Zato DHS kot samopomočna organizacija po načelu solidarnosti skrbi za interese več sto oseb z motnjami strjevanja krvi, ki so ob diagnosticiranju bolezni evidentirani v Register hemofilikov pri njegovem skrbniku Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.
Živeti s hemofilijo
Osnovni cilj društva se skriva v geslu “živeti s hemofilijo”.
To pomeni, da si skupno prizadevamo živeti s hemofilijo A, hemofilijo B, von Willebrandovo boleznijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvičim normalnejše in ustvarjalno življenje tako, da osebam in njihovim družinam zagotavimo uresničevanje specifičnih potreb, ki izhajajo iz konkretne bolezenske oviranosti.
Veljaven statut društva hemofilikov Slovenije. Ta pravila je sprejel zbor članov društva od 4. do 11.6.2020 v Ljubljani.
|