Zdravnik odgovarja

Sprejeti otroka s hemofilijo v razred

Dragi učitelj/učiteljica!
To besedilo je namenjeno Vam. Dobili ste ga od staršev otroka, ki ga poučujete. Ta otrok ima hemofilijo, motnjo strjevanja krvi, bolezen, ki je verjetno ne poznate najbolje. Kar je razumljivo, saj je bolezen zelo redka. V Sloveniji je le kakih 150 oseb s hemofilijo.
Čeprav ostajajo starši Vaši najboljši sogovorniki, Vam želimo s tem besedilom posredovati še nekaj informacij. Želimo si, da bi osvetlili značilnosti bolezni, njeno zdravljenje in možne zaplete. Navedli smo nekaj nasvetov, ki Vam v bolj zapletenih situacijah lahko koristijo. Videli boste, da lahko otrok s hemofilijo pouk obiskuje popolnoma normalno.

Če želite, se lahko pogovorite tudi z zdravnico, ki zdravi Vašega učenca.

Hemofilija, vse kaj drugega, kot si predstavljamo.

Hemofilija je motnja strjevanja krvi, bolezen, o kateri lahko učitelji …

Podoba bolnika s hemofilijo, ki se vreže, krvavitev pa se ne ustavi, ni pravilna. Hemofilik ne krvavi močneje kot oseba brez hemofilije, pač pa krvavi dlje. Glavno težavo predstavljajo notranje krvavitve v sklepe in mišice brez zunanjih znakov krvavitve. Na prvi pogled so notranje krvavitve nedolžne, vendar pa brez primernega zdravljenja povzročajo izredno hude bolečine in bolj kot se odlaga z zdravljenjem, hujše so lahko posledice. Na srečo zdravljenje, ki je v Sloveniji na svetovni ravni, hemofilikom omogoča, da živijo kolikor toliko normalno življenje. Dandanes ni omejitev, ki bi otroku s hemofilijo preprečevale obiskovanje šole. Bolezen tudi ne vpliva na otrokovo inteligenco. Hemofilik se lahko prav tako, kot njegovi sošolci, uči uporabe potencialno nevarnih predmetov, kot so škarje, nož ali igla. Tudi športnih aktivnosti se lahko udeležuje s svojimi vrstniki.
Pomembno je, da se zavedamo, da hemofilik ni nikoli kriv ali odgovoren zato, ker je zakrvavel. Pogoste spontane krvavitve so pri otroku s težko obliko hemofilije običajne, saj so nenazadnje značilne za to bolezen. Pogosto opazimo pri otroku tako s težko, kot tudi s srednjo ali lahko stopnjo hemofilije modrice. To so podkožni zbirki krvi, ki nastanejo, enako kot pri osebah brez hemofilije, po majhnih udarcih. Vendar pa nas pri hemofilikih lahko presenetita tako barva kot tudi obsežnost modrice, zato je treba sošolce in njihove starše poučiti, da si jih ne bi napačno razlagali.

PRIPOROČILA ZA ŠOLSKI VSAKDAN

Nekaj nasvetov
V primeru opraskanine so zelo koristni splošni ukrepi kompresije. Manjše rane oskrbimo z ukrepi prve pomoči, ki so pri bolniku s hemofilijo enaki, kot tisti, ki jih uporabljamo pri osebah brez motnje strjevanja krvi. Vendar pa je treba o poškodbi obvestiti starše in/ali zdravnika, da bo otrok primerno oskrbljen tudi z vidika motnje strjevanja krvi. Resnično urgentni primeri so na srečo izjemno redki: v primeru poškodbe glave, padca ali prometne nesreče, je treba hitro in pravilno ukrepati. Najboljše se na to pripravimo tako, da vemo, kako lahko najhitreje pridemo do telefonske zveze s starši ali otrokovim zdravnikom.

Krvavitev iz nosu imenujemo epistaksa. Mladi hemofiliki pogosto zakrvavijo iz nosu. Ni se potrebno vznemirjati. Za ustavitev krvavitve večinoma zadostuje petnajstminutno stiskanje nosnic s prsti.

Znaki notranje krvavitve
Ko se hemofilik pritožuje, šepa, vleče nogo za seboj ali pa kaže znake bolečine, najverjetneje krvavi v sklep ali mišico. Z otrokom se je treba pogovoriti in obvestiti njegove starše. Takšne krvavitve, ki nastanejo brez pravega vzroka, spontano, so najpogostejše pri bolnikih s težko obliko hemofilije. Redkejše so pri tistih, ki so na shemi preventivnega zdravljenja. Kljub temu pa se lahko zgodi, da tudi tak otrok kljub preventivnim ukrepom zakrvavi.
Če si zna otrok pripravek nadomestnega faktorja vbrizgati sam, mu moramo zagotoviti prostor, kjer si bo pripravek lahko vbrizgal. Ko to opravi, se lahko vrne v razred in nadaljuje s poukom; za krvavitev je namreč tako dobro poskrbljeno.

Vstop v šolo
Vstop v šolo je čustven dogodek, ki ga pogosto spremlja strah. Tudi za starše je vstop v šolo velika preizkušnja (cap). Njihov otrok bo prvič preživel dopoldan, ali celo dan sam, brez njih! Večinoma je skrb odveč, še posebej po zagotovilu, da imate učitelji številko njihovega telefona in telefona otrokovega zdravnika.
Nekateri otroci s hemofilijo imajo morda sestro ali brata ali morda zdravega brata dvojčka. Tudi sorojenci so pogosto v skrbeh za svojega brata. Morda obiskujejo tudi isto šolo. Pomembno je, da se tudi oni prepričajo, da se bratec v šoli počuti dobro.

Šolsko igrišče
Ni razloga, da bi otroku s hemofilijo prepovedali vstop na šolsko igrišče. Pretepov in nasilnega vedenja težko preprečimo, pa naj bo otrok zdrav ali bolan. Normalno je, da prihaja do manjših nezgod, vendar pa se otrok s hemofilijo nikakor ne sme počutiti krivega, ker je padel ali ker ni bil dovolj pazljiv. Pogovoriti se je treba s starši, ki bodo, če bo potrebno, prilagodili zdravljenje. Za hemofilike z inhibitorji, pa se je o vstopu na igrišče potrebno dogovoriti s starši in zdravnikom.
Če se otrok s hemofilijo telovadbe zaradi pomembnejše zdravstvene težave ali pa zaradi nasilnega vedenja vrstnikov ne more udeležiti, se je o tem treba pogovoriti z njim in z njegovimi sošolci. Čas preživljanja šolskega odmora lahko prilagodimo tako, da ne bo prikrajšan ne mali bolnik in tudi njegovi sošolci ne.

Absentizem
Manjkanje je pri otrocih s hemofilijo redko. Staršem odsvetujemo, da otroka zadržujejo doma dlje, kot je potrebno, ko zakrvavi in jih spodbujamo, da se čim prej vrne v šolo. Če je potrebno, naj se otroku omogoči prilagoditev šolskega programa. Če boste učitelji opazili, da se otrok želi na račun svoje bolezni izogniti določenim šolskim obveznostim, se z otrokom pogovorite. Pri tem skušajte razumeti njegovo stisko. Kadar je otrok s hemofilijo odsoten od pouka zaradi obveznega zdravniškega pregleda, mu odsotnost opravičite.

Šport in konjički
Dandanes otroku s hemofilijo ne prepovedujemo več telovadbe ali plavanja. Učitelj športne vzgoje oziroma plavalni učitelj naj, poučena o bolezni, otroka vključita v skupinske športne dejavnosti. K športu hemofilike celo spodbujamo, saj si tako pridobi samozavest. Otrok s težko obliko hemofilije, ki je na shemi preventivnega zdravljenja, naj bi se ukvarjal s športom na dan, ko si vbrizga pripravek. Tako je tveganje krvavitve bistveno manjše.
Šport je idealen način sproščanja energije, krepitve mišic in izboljšanje koordinacije. Določene športne aktivnosti bolnikom s hemofilijo odsvetujemo, ker lahko povzročijo hude krvavitve. O udeleževanju športnih tekmovanj se je treba posvetovati s starši in zdravniki.
Izbrano športno dejavnost odsvetujemo, če so po njej pogoste ponavljajoče se krvavitve v določen sklep ali mišico. Zaščita med športno dejavnostjo naj bo, če je potrebna, takšna, da se otrok ne bo bistveno razlikoval od vrstnikov.

Tabela 1: Seznam različnih športnih dejavnosti (vsakemu otroku se svetuje individualno)
 
Športne dejavnosti, ki se jih hemofiliku zaradi prevelikega tveganja za poškodbe odsvetuje
 
 
Športne dejavnosti, s katerimi se hemofilik lahko ukvarja po predhodnem dogovoru z zdravnikom
 



 
Športne dejavnosti, s katerimi se hemofilik lahko ukvarja  
Borilne veščine
Judo
Alpsko smučanje
Smučanje na vodi
Padalstvo
Športi na ledu
Rugby
Skakanje z elastiko
Jahanje
Nogomet
Tenis
Golf
Fitnes
Tek na smučeh
Jadranje
Kolesarjenje (s čelado)
Igre z žogo
Odbojka
Namizni tenis

Dvakrat letno organizira Društvo hemofilikov Slovenije počitniški tabor, kjer se otroci pod vodstvom in nadzorom medicinskega osebja ter športnih vaditeljev, udeležujejo športnih dejavnosti (predvsem kolesarjenja in plavanja), kjer se hkrati tudi izobražujejo in družijo z vrstniki s podobnimi težavami.

Šolski izleti, potovanja in zimovanja
Nepredstavljivo se zdi, da se otrok s hemofilijo ne bi mogel ali smel udeleževati šolskih dejavnosti, ki potekajo zunaj šole. Otroci in njihovi starši se morajo sčasoma osvoboditi občutka varnosti bližine zdravnika ali bolnišnice. Svetovno združenje za hemofilijo je objavilo seznam Centrov za hemofilijo po vsem svetu, kjer lahko hemofiliki poiščejo pomoč na potovanju. Če si otrok sam ne zna vbrizgavati pripravkov, mu jih lahko po dogovoru vbrizga lokalni zdravnik.
Alpsko smučanje se zaradi številnih nepotrebnih tveganj za poškodbe načeloma odsvetuje. Varnejši je tek na smučeh, še posebno, če otrok tehniko dobro osvoji.
Enodnevni izleti ne predstavljajo nobene težave, še posebno, če je otrok na preventivnem zdravljenju. Dobro je, da poteka izlet na dan, ko si otrok po shemi vbrizga pripravek nadomestnega faktorja. Vseeno pa je treba biti previden in s seboj imeti telefonsko številko otrokovih staršev in zdravnika.
Priporoča se, da ima otrok pred odhodom sklenjeno zdravstveno zavarovanje.

KAKO NAJ SE POGOVARJAMO O HEMOFILIJI V RAZREDU?
O trenutku, ko naj bi v razredu spregovorili o hemofiliji, se moramo dogovoriti z otrokom in njegovimi straši, ter skupaj najti način, kako bi informacije najbolje posredovali. Otrok se bo moral soočiti s sošolci. Lahko mu je nelagodno, če njegovo bolezen razlagajo drugi. Morda čuti, da tako vdiramo v njegovo zasebnost in bi o svoji bolezni raje spregovoril sam? Nekateri otroci pripravijo pravo “konferenco” oziroma nastop, kjer se počutijo kot “igralci”.
Običajno vrstniki postavljajo veliko vprašanj. Zato je dobro, da učitelji poznate vsaj nekaj dejstev o bolezni. Pomembno je, da s podajanjem informacij o bolezni otroka s hemofilijo ne stigmatiziramo. Preprečiti je treba, da bi se sošolci iz njega norčevali ali da bi ga socialno osamili. Lahko jim razložimo, da ima otrok krvno bolezen, da ta motnja strjevanja krvi ni nalezljiva in da se je ne “dobi”, temveč da se z njo človek rodi, ter da je vsak človek nekaj posebnega… Narobe je, če sošolcem prepovemo, da se z njim prerivajo, tepejo ali da jim za take “prekrške” celo grozimo s kaznijo! Če od njih zahtevamo, da ga pustijo pri miru, tvegamo, da ga bodo socialno osamili. Razložimo jim raje, da se otrok zdravi zaradi hemofilije, da se bolezni ne da ozdraviti in da je z njo potrebno živeti vse življenje, da pa življenja ne ogroža – ne otrokovega, ne življenja njegovih bližnjih.
Društvo ima posebno publikacijo o hemofiliji, primerno tudi za dijake. Slike s CD-roma lahko uporabi učitelj pri pouku.
Na potovanje naj bi sleherni bolnik s hemofilijo, tudi tisti s srednjo ali lahko obliko, s seboj vzel zadostno količino pripravkov nadomestnega faktorja. Če si jih zna vbrizgavati sam, to še poveča njegovo samostojnost. Vedno naj ima s seboj izkaznico hemofilika, ki mu jo izda lečeči specialist hematolog, ki njegovo bolezen vodi in je v primeru nujnega posveta dosegljiv po telefonu. Vsak hemofilik mora redno voditi evidenco aplikacij nadomestnega zdravljenja in jih redno pošiljati na Center za hemofilijo.

ZDRAVLJENJE HEMOFILIJE
Zdravljenje hemofilije določata tip in stopnja bolezni. Nadomešča se manjkajoči faktor strjevanja krvi, torej faktor VIII pri bolnikih s hemofilijo A in faktor IX pri bolnikih s hemofilijo B.
Pri otrocih s hemofilijo A se za zdravljenje uporablja praktično izključno pripravke nadomestnega faktorja VIII, pridobljenega z genskim inženiringom. Take proizvode imenujemo rekombinantni faktorji. To so zdravila, ki so jih tovarniško sintetizirali v farmacevtski industriji in imajo različna imena. Obstaja tudi prečiščen preparat FVIII, pripravljen iz človeške plazme. Pripravki FIX za otroke s hemofilijo B so pripravljeni bodisi iz človeške plazme bodisi z genskim inženiringom.
Zdravljenje je v primeru večinoma težke stopnje hemofilije s pogostimi krvavitvami lahko preventivno ali kurativno. S preventivnim zdravljenjem se želimo izogniti nastanku spontanih krvavitev z redno uporabo pripravkov nadomestnega faktorja VIII ali IX. Če so epizode krvavitev redkejše, se pripravke nadomestnih faktorjev uporablja kurativno, to je le v primeru simptomov krvavitve.
Pripravke nadomestnih faktorjev se daje v žilo. Najpogosteje je za to usposobljena medicinska sestra. Večina otrok s težko obliko hemofilije in njihovih staršev se priuči vbrizgavanja pripravkov, kar jim omogoča večjo neodvisnost; včasih je namreč potrebno vbrizgavanje pripravkov dva do trikrat tedensko.
Pri nekaterih bolnikih s srednjo ali lahko stopnjo hemofilije A lahko krvavitve zaustavimo tudi z DDAVP, hormonom, znanim pod imenom Minirin®, ki zvišuje koncentracijo FVIII v krvi.
Zahvaljujoč sodobnemu zdravljenju lahko živi bolnik s hemofilijo polno življenje, zavedajoč se omejitev bolezni in zdravljenja. Zdravljenje je zaradi zapletenih postopkov pridobivanja in proizvodnje pripravkov nadomestnih faktorjev izredno drago, vendar ga na srečo v celoti krije zdravstveno zavarovanje.

Kaj je hemofilija?
Hemofilija je skupina dednih bolezni krvi, za katere je značilna trajna motnja strjevanja krvi. Lahko je posledica pomanjkanja faktorja VIII (hemofilija A) ali faktorja IX (hemofilija B) v krvi.
Hemofilija je genetska bolezen, ki se prenaša preko žensk, zbolijo pa skoraj izključno moški. Lahko se podeduje ali pa se v družini pojavi prvič kot posledica mutacije. Vse hčere bolnika s hemofilijo so obvezne prenašalke bolezni. Okvarjen gen, odgovoren za hemofilijo, se nahaja na kromosomu X. Ženske (XX) lahko kompenzirajo okvarjen gen z drugim kromosomom X; tako bolezen prenašajo na svoje potomce, same pa ne zbolijo. Nasprotno pa moški (XY) za hemofilijo zbolijo in svoj kromosom, ki nosi okvarjeni gen, prenesejo na svoje hčere.
Samo vedeti, da ima otrok hemofilijo, ni dovolj! Pomembno je, da poznamo tip in stopnjo hemofilije, ker sta od njiju odvisni zdravljenje in vpliv te bolezni na vsakodnevno življenje. V primeru pomanjkanja FVIII govorimo o hemofiliji A, v primeru pomanjkanja FIX pa o hemofiliji B. Pristop k bolezni je glede obravnave krvavitev drugačen, če gre za težko, srednjo ali lahko stopnjo hemofilije.
Simptomi hemofilije
Za hemofilijo so zlasti značilne krvavitve v sklepe, mišice in mehka tkiva. Če niso zdravljene, lahko vodijo v hudo oviranost. V začetni fazi krvavitev ne izgleda dramatično.
Hemartoza je krvavitev v sklep. Hemofilik najpogosteje zakrvavi v koleno, gleženj, komolec in kolk. Pri tej vrsti krvavitve zakrvavi dobro ožiljena sklepna ovojnica ali sinovija, ki ima težnjo h krvavitvi. Ob raztrganju žilice se kri izliva v sklep. Pogosto se krvavitve v enkrat že okvarjen sklep ponavljajo, ker predhodne krvavitve povzročijo intenzivnejšo ožiljenje ovojnice, kar poveča tveganje za ponovitev krvavitev v isti sklep. V začetku krvavitve ima hemofilik občutek zbadanja v sklep, ki je na dotik lahko toplejši, kasneje pa oteče in močno boli, tako da je gibanje ovirano. Pogoste ponavljajoče se krvavitve povzročijo artrozo z okvaro sklepnega hrustanca, kar je glavni zaplet nepravilno oziroma nezdravljene hemofilije.
Hematom je krvavitev v mišico. Prizadeta okončina oteče, na dotik je topla in vedno bolj boli. To vrsto krvavitev je treba zdraviti prav tako odločno kot krvavitev v sklep, kajti nezdravljena lahko povzroči retrakcijo mišic (na primer na roki ali stopalu).
Naslednja skupina krvavitev pa zahteva posebno pozornost; nezdravljene namreč lahko pustijo usodne posledice. Gre za sicer redke krvavitve v orbito, ustno votlino, mišico psoas meča. V primeru udarca v glavo je potrebno hitro ukrepati, da se krvavitev takoj zaustavi. Znotrajlobanjske krvavitev so na srečo izjemno redke, vendar pa lahko puste nepopravljive posledice.
Pogostnost krvavitev v sklepe in mišice je odvisno od stopnje hemofilije. Za bolnike s težko obliko hemofilije, ki faktorja VIII ali IX praktično nimajo, so značilne spontane krvavitve, nastale brez očitne poškodbe. Pri bolnikih s srednjo stopnjo hemofilije, pa so spontane krvavitve veliko redkejše. Pri njih je krvavitev večinoma posledica poškodbe, udarca, ali pa posega pri zobozdravniku ali kirurgu brez predhodnega nadomestnega zdravljenja.

Zdravljenje otroka s hemofilijo v času šolanja
Nekateri otroci s težko obliko hemofilije so zdravljeni profilaktično, kar pomeni, da prejemajo pripravke nadomestnega faktorja redno dva do trikrat tedensko. S takim zdravljenjem se v krvi doseže zadostna raven faktorja VIII ali IX, da preprečuje spontane krvavitve. Otrok se tako lahko brez pretiranih skrbi udeležuje skorajda vseh šolskih dejavnosti. Pripravke vbrizgajo otroku zjutraj pred odhodom v šolo ponavadi starši sami po navodilih lečečega specialista pediatra hematologa. Potrebno pa se je zavedati, da se lahko krvavitev kljub temu vseeno pojavi. Zato moramo ostati pozorni, če se otrok morebiti pritožuje, da ga boli in o tem obvestiti starše. Zdravnik pa bo shemo preventivnega zdravljenja prilagodil.
Vsi otroci s težko obliko hemofilije niso zdravljeni preventivno in prejmejo pripravek nadomestnega faktorja samo v primeru krvavitve. Odločitev o tem sprejme pediater hematolog, specializiran za zdravljenje hemofilije, sporazumno po pogovoru s starši, v katerem razčlenijo pogostost ponavljajočih se krvavitev. Pri takem otroku je treba biti pozoren na simptome krvavitve, vendar je pretiran strah odveč. Ko opazite, da otroka boli sklep, ker nekoliko šepa ali se drži vstran, se z njim pogovorite in pokličite starše, da z zdravljenjem ne bi po nepotrebnem odlašali. Otrok bo, če bo potrebno, prejel pripravek nadomestnega faktorja in se bo lahko, ker bo krvavitev hitro zaustavljena, kmalu vrnil k pouku.
Otroci s srednjo in lahko obliko hemofilije se v glavnem ne zdravijo na preventivni način. Pri njih so spontane krvavitve izjemno redke, vseeno pa niso izključene. Največje tveganje za te otroke predstavljajo krvavitve po poškodbi ali nesreči, ki jih je treba profesionalno oskrbeti. Zato se je treba posvetovati s starši ali pa zdravnikom
Otroke s težko in srednjo obliko hemofilije že od malih nog spodbujamo k samozdravljenju.
Naučimo jih, kako se pripravi pripravek nadomestnega faktorja in kako si ga vbrizga. Ko so otroci še zelo majhni, se priprave in vbrizganja pripravkov nauče sprva njihovi straši.
Določeni otroci s težko obliko hemofilije imajo pod kožo na prsnem košu vstavljeno majhno komoro, imenovano Porth-A-Cath, ki omogoča vbrizgavanje pripravkov nadomestnega FVIII ali IX. S tem se izognemo vbrizgavanju v žilo. Te se namreč pri otrocih, posebno pri mlajših, ne vidijo najbolje. Opozoriti je treba, da je za rokovanje s Porth-A-Cathom potrebna natančna higiena, zato lahko ta žilni pristop uporabljajo samo osebe, ki so usposobljene za rokovanje z njim.

Otroci s hemofilijo z inhibitorji
Pri nekaterih otrocih s hemofilijo pride do najhujšega zapleta zdravljenja, do razvoja inhibitorjev. Njihov obrambni sistem prepozna vnešeni faktor, s katerim so zdravljeni, kot tujek in v obrambo tvori protitelesa. Zaradi teh protiteles, imenovanih inhibitorji, postaneta preventivno in kurativno zdravljenje, neučinkovita. Tako otroci kot starši se z veliko skrbjo spopadejo s tem zapletom, ki pa ga danes znamo zdraviti. Obstaja več načinov zdravljenja, med drugim lahko za zaustavljanje krvavitev uporabljamo tudi druge vrste pripravkov.
Pogosto skušajo zdravniki otroka desenzibilizirati z vsakodnevnim vbrizgavanjem visokih odmerkov faktorja VIII ali IX. Tako zdravljenje terja od otrokapotrpežljivost, pogum in doslednost. Dobro je, da mu v primeru težav po pogovoru s starši, otrokom in njegovim zdravnikom šolske obveznosti nekoliko prilagodimo.

Še nekaj nasvetov
Kot vsak otrok ima lahko tudi otrok s hemofilijo glavobol, nahod ali gripo. Lahko pa ga boli tudi sklep ali mišica, ker je vanju zakrvavel. Če je vzrok bolečine krvavitev, jo je treba čim prej zdraviti, sicer bo krvi v sklepu oziroma mišici vedno več in bolečina bo vse hujša.
Za blažitev bolečine sme otrok s hemofilijo prejeti katero koli protibolečinsko zdravilo na osnovi paracetamola, ki mu ga predpiše zdravnik. Ne sme pa prejemati zdravil, ki vsebujejo aspirin, ker ta oslabi delovanje krvnih ploščic in s tem vpliva na čas strjevanja krvi.
Opozorimo naj tudi, da se injekcij ne sme dajati v mišico (npr. pri nekaterih cepljenjih), ker lahko vbod sproži hudo krvavitev v mišico.
Če otrok o glavobolu toži dolgo časa in je bolečina po opisu morda nenavadna, se moramo takoj posvetovati z otrokovim zdravnikom specialistom za hemofilijo, da bo izključil sicer redko možnost znotrajlobanjske krvavitve. V primeru močnega udarca v glavo se je treba nemudoma posvetovati s specialistom hematologom iz Centra za hemofilijo.
Hujša kot je stopnja hemofilije, toliko bolj poznajo tako otroci kot njihovi starši bolezen, njene posledice in zdravljenje, ter se zaradi pogostih krvavitev ne vznemirjajo pretirano. Na splošno se ne boje ne zdravstvenega osebja ne načina zdravljenja. Otroci svoje omejitve v šoli in pri športu večinoma dobro poznajo. Nasprotno pa otroci in starši otrok s srednjo in lahko stopnjo hemofilije nimajo veliko izkušenj s krvavitvami in se zato ob poškodbi ali krvavitvi včasih tudi neprimerno odzovejo, ter se, ko to ni potrebno, prekomerno odzovejo. Do otroka so ti starši lahko po nepotrebnem pretirano zaščitniški, ker bolezni in z njo povezanih tveganj in posledic ne poznajo dovolj dobro.
 
Za Društvo hemofilikov Belgije napisali:
C. Hermans, J. Vermylen, S. Robert, N. Dodemont, S. Boucenna.
Prevedla Barbara Faganel, dr. med

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.