Društvo

Društvo hemofilikov Slovenije, s skrajšanim imenom DHS, je humanitarna organizacija bolnikov, namenjena osebam s prirojenimi motnjami strjevanja krvi. Med te bolezni sodijo neozdravljive, praviloma dedne bolezni hemofilija A, hemofilija B, von Willebrandova bolezen, pomanjkanja drugih strjevalnih faktorjev in bolezni motenega delovanja trombocitov.
Zaradi pretežno notranjih krvavitev, lahko tudi brez vidne poškodbe, je lahko ogroženo življenje ali pomičnost. Najpogostejše pa so notranje krvavitve v gibala, ki brez zdravljenja vodijo v trajne okvare sklepov z omejeno gibljivostjo vse do nepomičnosti.
Sodobno zaustavljanje in preprečevanje krvavitev poteka s transfuzijami pripravkov posameznih strjevalnih faktorjev, pripravljenih ali iz krvne plazme ali izdelanih z rekombinantno tehnologijo, ki si jih najbolj ogrožene osebe vbrizgavajo tudi same doma po potrebi ob začetku krvavitve ali profilaktično na nekaj dni za preprečevanje krvavitev.
Te motnje so v splošni populaciji skrajno redke, zato zdravstveni sistem ni bil posebej zaskrbljen zaradi problemov te neznatne manjšine pomoči potrebnih, ki so še pred 70 leti doživeli pričakovano trajanje življenja komaj 15 let. Zato DHS kot samopomočna organizacija po načelu solidarnosti skrbi za interese več sto oseb z motnjami strjevanja krvi, ki so ob diagnosticiranju bolezni evidentirani v Register hemofilikov pri njegovem skrbniku Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.

Živeti s hemofilijo
Osnovni cilj društva se skriva v geslu “živeti s hemofilijo”.
To pomeni, da si skupno prizadevamo živeti s hemofilijo A, hemofilijo B, von Willebrandovo boleznijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvičim normalnejše in ustvarjalno življenje tako, da osebam in njihovim družinam zagotavimo uresničevanje specifičnih potreb, ki izhajajo iz konkretne bolezenske oviranosti.

Veljaven statut društva hemofilikov Slovenije. Ta pravila je sprejel zbor članov društva od 4. do 11.6.2020 v Ljubljani.
 

Obesek SOS in izkaznica hemofilika

Ob potrjeni diagnozi motnje strjevanja krvi in ob vpisu v Register hemofilikov dobi vsak bolnik posebno izkaznico. V izkaznici so vpisani osnovni podatki o bolniku, diagnozi, aktivnosti faktorja, prisotnosti inhibitorjev in telesni teži. Prostor je tudi za določene opombe, kamor odgovorni hematolog, ki bolnika spremlja, vpiše posebnosti glede zdravljenja. V izkaznici je vpisano ime odgovornega hematologa. Na hrbtni strani je kratko navodilo o prvi pomoči, ki pomaga ukrepati, kadar gre zares.
Prav je, da imate to izkaznico vedno pri sebi, saj lahko le tako takoj dobite ustrezno prvo pomoč ob poškodbi in  krvavitvah.
V primeru hujših nesreč, poškodb, ko ste lahko tudi nezavestni, ali pa nesposobni, da bi zdravniku razložili, kako je z vami, Vas lahko reši prav obesek SOS, ki ga dobi prav tako vsak hemofilik ali oseba z drugo motnjo strjevanja krvi. Obesek je namenjen uporabi, to pomeni, da ga nosimo, ne pa da leži v kakem skritem kotičku omare, ali pa ste sploh pozabili nanj, če ga imate že dolgo. V obesku, vodotesnem medaljonu, se nahaja v harmoniko zložen listič s podatki o vrsti hemofilije/druge motnje strjevanja krvi, vrednosti strjevalnega faktorja, telesni teži in o odgovornem zdravniku – hematologu. Na drugi strani pa so osnovni podatki o bolniku. Obesek služi za identifikacijo in ustrezno pomoč nezavestnemu bolniku.

Kdor nima izkaznice, kakršna je na sliki, ali SOS obeska, naj se obrne na Register hemofilikov.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.
V REDU