Društvo

Društvo hemofilikov Slovenije, s skrajšanim imenom DHS, je humanitarna organizacija bolnikov, namenjena osebam s prirojenimi motnjami strjevanja krvi. Med te bolezni sodijo neozdravljive, praviloma dedne bolezni hemofilija A, hemofilija B, von Willebrandova bolezen, pomanjkanja drugih strjevalnih faktorjev in bolezni motenega delovanja trombocitov.
Zaradi pretežno notranjih krvavitev, lahko tudi brez vidne poškodbe, je lahko ogroženo življenje ali pomičnost. Najpogostejše pa so notranje krvavitve v gibala, ki brez zdravljenja vodijo v trajne okvare sklepov z omejeno gibljivostjo vse do nepomičnosti.
Sodobno zaustavljanje in preprečevanje krvavitev poteka s transfuzijami pripravkov posameznih strjevalnih faktorjev, pripravljenih ali iz krvne plazme ali izdelanih z rekombinantno tehnologijo, ki si jih najbolj ogrožene osebe vbrizgavajo tudi same doma po potrebi ob začetku krvavitve ali profilaktično na nekaj dni za preprečevanje krvavitev.
Te motnje so v splošni populaciji skrajno redke, zato zdravstveni sistem ni bil posebej zaskrbljen zaradi problemov te neznatne manjšine pomoči potrebnih, ki so še pred 70 leti doživeli pričakovano trajanje življenja komaj 15 let. Zato DHS kot samopomočna organizacija po načelu solidarnosti skrbi za interese več sto oseb z motnjami strjevanja krvi, ki so ob diagnosticiranju bolezni evidentirani v Register hemofilikov pri njegovem skrbniku Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.

Živeti s hemofilijo
Osnovni cilj društva se skriva v geslu “živeti s hemofilijo”.
To pomeni, da si skupno prizadevamo živeti s hemofilijo A, hemofilijo B, von Willebrandovo boleznijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvičim normalnejše in ustvarjalno življenje tako, da osebam in njihovim družinam zagotavimo uresničevanje specifičnih potreb, ki izhajajo iz konkretne bolezenske oviranosti.

 

Organizacija društva

Osebe s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi smo se samoorganizirali leta 1980 v Društvo hemofilikov Slovenije (DHS) za območje celotne R Slovenije. S prostovoljnim delom deluje v korist vseh oseb s temi neozdravljivimi redkimi boleznimi ne glede na članstvo v društvu.

Vodi ga Izvršni odbor, ki ga sestavljajo bolniki ali starši bolnikov, ki mu načeljuje predsednik. Njegova najožja sodelavca sta podpredsednik in tajnik. Strokovni svet DHS, sestavljen iz najvidnejših strokovnjakov na področju hemofilije v državi, ki ga imenuje izvršni odbor, načrtuje in sprejema doktrino in programe zdravljenja hemofilije in drugih prirojenih motenj strjevanja krvi v državi. Prav preko Strokovnega sveta DHS bolniki lahko bolniki neposredno vplivajo na raven in kakovost zdravstvene oskrbe. DHS ima tudi disciplinsko komisijo in Komisijo za izobraževanje.
TRAJNE NALOGE
  • Zavzemanje za sodobno celostno zdravstveno oskrbo in zlasti za splošno dostopnost do varnega zdravljenja, ki omogoča bolnikom aktivno življenje;
  • Izobraževanje oseb s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi o svoji bolezni;
  • Aktivno spodbujanje splošnega izobraževanja in usposabljanja za poklic s poklicnim svetovanjem in štipendiranjem izobraževanja;
  • Odstranjevanje oviranosti pri vključevanju v aktivno življenje zaradi gibalne oviranosti;
  • Pomoč družini bolnika kot nedeljivi celoti;
  • Reševanje socialnih stisk posebej ogroženim (osebam z zapleti zdravljenja in neželenimi škodljivimi učinki zdravljenja;
  • Spodbujanje družbenega interesa za hemofilijo in sorodne bolezni v zdravstvu, znanosti in politiki.

DELOVANJE
Društvo hemofilikov slovenije deluje z izvajanjem programov za življenje z boleznijo. Tesno sodeluje s strokovnjaki nacionalnega centra za hemofilijo, ki deluje na Pediatrični, Interni, Ortopedski, Ginekološki in Infekcijski kliniki UKC Ljubljana, kjer se izvaja celostna zdravstvena oskrba bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi.
Organi društva in komisije

Izvršni odbor:

Janez Dolinšek - predsednik
Igor Tušar - podpredsednik
Simon Godec - tajnik
Janez Dolinšek - član
Vili Prodan - član
Zlatko Čičigoj - dr. med. član
Aleš Blazetič - član
Mojca Kralj - članica
Miha Perhaj - član
Mitja Kavčič - član


Nadzorni odbor:

Leopold Blažič - predsednik
Rajka Bavčer - članica
Polona Cerar - članica


Komisija za izobraževanje:

Mirjam Berčič - prof. pedagodike
Viljem Prodan - prof. pedagogike
Fani Zalar - tajnica
 

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.