Društvo

Društvo hemofilikov Slovenije, s skrajšanim imenom DHS, je humanitarna organizacija bolnikov, namenjena osebam s prirojenimi motnjami strjevanja krvi. Med te bolezni sodijo neozdravljive, praviloma dedne bolezni hemofilija A, hemofilija B, von Willebrandova bolezen, pomanjkanja drugih strjevalnih faktorjev in bolezni motenega delovanja trombocitov.
Zaradi pretežno notranjih krvavitev, lahko tudi brez vidne poškodbe, je lahko ogroženo življenje ali pomičnost. Najpogostejše pa so notranje krvavitve v gibala, ki brez zdravljenja vodijo v trajne okvare sklepov z omejeno gibljivostjo vse do nepomičnosti.
Sodobno zaustavljanje in preprečevanje krvavitev poteka s transfuzijami pripravkov posameznih strjevalnih faktorjev, pripravljenih ali iz krvne plazme ali izdelanih z rekombinantno tehnologijo, ki si jih najbolj ogrožene osebe vbrizgavajo tudi same doma po potrebi ob začetku krvavitve ali profilaktično na nekaj dni za preprečevanje krvavitev.
Te motnje so v splošni populaciji skrajno redke, zato zdravstveni sistem ni bil posebej zaskrbljen zaradi problemov te neznatne manjšine pomoči potrebnih, ki so še pred 70 leti doživeli pričakovano trajanje življenja komaj 15 let. Zato DHS kot samopomočna organizacija po načelu solidarnosti skrbi za interese več sto oseb z motnjami strjevanja krvi, ki so ob diagnosticiranju bolezni evidentirani v Register hemofilikov pri njegovem skrbniku Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.

Živeti s hemofilijo
Osnovni cilj društva se skriva v geslu “živeti s hemofilijo”.
To pomeni, da si skupno prizadevamo živeti s hemofilijo A, hemofilijo B, von Willebrandovo boleznijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvičim normalnejše in ustvarjalno življenje tako, da osebam in njihovim družinam zagotavimo uresničevanje specifičnih potreb, ki izhajajo iz konkretne bolezenske oviranosti.

Veljaven statut društva hemofilikov Slovenije. Ta pravila je sprejel zbor članov društva od 4. do 11.6.2020 v Ljubljani.
 

Pomembni kontakti

Pomembne telefonske številke in kontakti:
DRUŠTVO HEMOFILIKOV SLOVENIJE  
Trg prekomorskih brigad 1, 1000 Ljubljana  
Elektronska pošta: info@dhs.si 01 / 4301 521
  (v nujnih primerih)
  041 / 540 520
REGISTER HEMOFILIKOV (NIJZ št. 33),  Bohoričeva 20  
Upravljalec: Pediatrična klinika UKC Ljubljana, Bohoričeva 20  
v.d. zdravstveni dokumentalist tel: 01 / 5229 305
faks: 01 / 5229 294
Pediatrična klinika – centrala 01 / 5229 090
Hemato-onkološka ambulanta  
med. sestra Ana Rober, med. sestra Bojana Jerič 01 / 5229 239
Hemato-onkološki oddelek predstojnica: 01 / 5229 215
doc.dr. Lidija Kitanovski, dr. med. 01 / 5224 055
KLINIČNI CENTER – CENTRALA 01 / 5225 050
Klinični oddelek za hematologijo – UKC Ljubljana 01 / 5224 883
Predstojnik: prof. Samo Zver, dr. med.  
Hematološka ambulanta – Njegoševa 4  
Sprejem 01 / 5222 330
Internistična prva pomoč URGENCA, Bohoričeva 01 / 5224 266
Ortopedska klinika, Zaloška 9, centrala 01 / 5224 485
Fizioterapevtska ambulanta za hemofilike 01 / 5223 662
Ortopedska ambulanta – Njegoševa 4  
Naročanje 01 / 5222 441
Infekcijska klinika, Japljeva 2, centrala 01 / 5224 210
Stomatološka klinika, Zaloška, centrala 01 / 5224 255
Zavod RS za transfuzijsko medicino, Šlajmerjeva 6 01 / 5438 100

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.
V REDU