Glasilo društva KONCENTRAT objavljamo v PDF obliki. Za odpiranje PDF datotek vam zadostuje katerikoli brskalnik ali pa program Adobe Reader.

2024: številka 84 / številka 85
2023: številka 80 / številka 81 / številka 82 / številka 83
2022: številka 77 / številka 78 / številka 79
2018: številka 76 /

• 2012: številka 67 / številka 68 / številka 69 / številka 70 / številka 71 / številka 72
• 2011: številka 61 / številka 62 / številka 63 / številka 64 / številka 65 / številka 66
• 2010: številka 55 / številka 56 / številka 57 / številka 58 / številka 59 / številka 60
• 2009: številka 49 / številka 50 / številka 51 / številka 52 / številka 53 / številka 54

Slikanica je v pripravi

V pripravi

V dolgoletnem izročilu glasila Koncentrat novic Društva hemofilikov Slovenije sta se naša sodelavca in prijatelja Janko in Mirjam Berčič pogovarjala s številnimi našimi prijatelji, ki jim življenje kroji in pestri prirojena motnja strjevanja krvi, med njimi najbolj znana hemofilija.

Z njihovo pripovedjo smo v naše družine in okolje prijateljev vnašali brez olepšav pripoved o posebne vrste junakih, ki se spopadajo z življenjem in ga polno živijo kljub hemofiliji in podobnim motnjam strjevanja krvi.

Pogovor s prijateljem s pridobljeno hemofilijo pa je pripravila Dragica Bošnjak.

V publikaciji je predstavljeno 41 junakov, pri katerih se je ob rojstvu pokazala ena od prirojenih motenj strjevanja krvi: hemofilija A, hemofilija B, von Willebrandova bolezen, pomanjkanje faktorjev V, VII, V in VIII, Glanzmannova trombastenija in en primer pridobljene hemofilije.

Med njimi najdemo partizana, navdušenega planinca, vrtnarico, dirigenta, duhovnika, zdravnika, čarovnika, fotografa, kmeta, podjetnika, cvetličarja, ...

Publikacijo je pripravila Marija Mica Kotnik.

Asistent magister Aleš Pražnikar, dr.med. je pripravil prispevek o bolečini, zaznavanju bolečine, vrstah bolečine, zdravljenju bolečine pri hemofilikih, farmakološkem zdravljenju, nefarmakološkem zdravljenju in kirurškem zdravljenju.

Prof. dr. Rok Tavčar, dr. med., se je razpisal o depresiji, ki tudi lahko spremlja bolnike s hemofilijo, o duševnih posledicah kroničnih boleznih, o stresu pred okužbami, o prepoznavanju depresije.

Asist. dr. Milica Gregorič Kramberger, dr. med., pa opozarja na težave s spominom, pojasnjuje različne oblike demence, težave, ki jih povzroča demenca, zdravljenje demence.

Najmlajši prijatelji se bodo razveselili slikanice Obišči severni tečaj z Oktijem in njegovimi prijatelji.

Za prevod in natis je poskrbela Octapharma Slovenija.

Društvo hemofilikov je leta 2003 izdalo priročnik za izobraževanje bolnikov in njihovih družin z naslovom Hemofilija v slikah, ki ga je prevedla Mirjam Berčič, priredil Jože Faganel, strokovno pregledala pa prim. dr. Majda Benedik Dolničar. Ilustracije je prispeval Gabrijel Vrhovec, fotografije pa Mark Fillies. V priročniku je 33 najbolj pogostih vprašanj o hemofiliji. Odgovori so kratki in dovolj preprosto napisani, da so razumljivi vsem, ki jim je knjižica namenjena, to je bolnikom in njihovim družinam, ki tako spoznajo, kako je lahko danes življenje s hemofilijo kakovostno in ustvarjalno, če so bolniki z vsemi vidiki svojega zdravstvenega problema seznanjeni in se ravnajo po nasvetih zdravstvenega osebja, ki je usposobljeno za celostno oskrbo hemofilikov in drugih oseb z motnjo strjevanja krvi.

Odgovore pa še dodatno ponazorijo ilustracije in fotografije. Knjižico spremlja tudi zgoščenka, ki je lahko v pomoč pri predavanjih, namenjenih študentom medicine, zdravstvene nege, pa tudi za nepretrgano izobraževanje zdravnikov in medicinskih sester.

Priročnik obravnava mehanizem hemostaze pri zdravih ljudeh in hemofiliji, sestavo krvi in plazme, dedovanje hemofilije, klinično sliko z najpogostejšimi simptomi, načela zdravljenja, izhodišča za nadomestno zdravljenje s predstavitvijo zdravil iz krvi, z indikacijami in postopkom dajanja, priporočila za zdrav življenjski slog in organizacijo celostne oskrbe.

Leta 2000 je Društvo hemofilikov Slovenije izdalo priročnik Nadomestno zdravljenje bolnika s hemofilijo ali von Willebrandovo boleznijo, ki sta jo napisali Marjana Božjak in Marjanca Rožič.

V priročniku lahko beremo o standardnih postopkih nadomestnega zdravljenja, najprej o vsebini Kovčka za samozdravljenje na domu, nato o postopkih za pripravo pripravka za nadomestno zdravljenje in o dajanju samega pripravka.

Sledi opis postopka o izpolnjevanju dokumentacije, kje in kako nabavimo pripravek faktorja, kako ga prenašamo in shranjujemo ter kako uporabljene pripomočke odstranimo. Vsi postopki so zelo natančno opisani in opremljeni z zelo podrobnimi slikami.

V drugem delu priročnika so opisani obstoječi in pričakovani problemi pri pripravi pripravka, pri tehniki izvedbe, pri osebi, ki pripravek prejme ali daje ter standardni načrti zdravstvene nege v teh primerih, ki jim sledi natančen opis postopkov za odpravo določenih težav.

V prilogi pa je še razpredelnica o odmerjanju koncentrata faktorja glede na obseg in mesto akutne krvavitve.

Priročnik so prejeli vsi bolniki s hemofilijo in von Willebrandovo boleznijo, ki izvajajo samozdravljenje na domu, pa tudi zdravstveni delavci, ki prihajajo v stik s hemofilijo.