Dogodki

Svetovni kongres v Madridu

apr 24, 2024
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024 - poročilo

apr 5, 2024
Obljubili smo vam, da ženske v letošnjem letu ne bodo pozabljene in da bomo delali na tem, da se čim več govori o njih, njihovih težavah in seveda predvsem tem, kako jim pri tem pomagati. Zato so bila tokratna strokovna predavanja v Termah Zreče kot nalašč za vse njih.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.

Kot že omenjeno, smo letošnjo obeležitev osredotočili na izdajo knjige "Tajeva buška", katero je napisala njegova babica dr. Aksinja Kermauner. s promocijo in predstavitvijo knjige smo pričeli že v ponedeljek 15. aprila v oddaji Jutro na Planetu



Sledila je uradna predstavitev in izdaja knjige v Konzorciju, kjer se je po glasbenem uvodu govorilo o hemofiliji in knjigi; kako je prišlo do ideje in realizacije. Po končanem uradnem delu, smo se posladkali z makroni slaščičarne Zvezda. Nato so avtorica Aksinja Kermauner, ilustratorka Maja Lubi, hematologinja doc. dr. Barbara Faganel Kotnik dr. med. in predsednik društva Janez Dolinšek delili avtograme mladim, ki so se udeležili predstavitve.

Seveda se je o knjigi govorilo tudi v spletnih medijih:
Večer
MedOverNet
VIVA

in pa v TV medijih Viziti v oddaji 24ur na POP TV, kjer je voditeljica Urška Šestan pripravila odličen prispevek.
ter na RTVSLO, kjer se je dr. Aksinji Kermauner pridružil še predsednik Janez Dolinšek.
Sledil je tudi razgovor Aksinje Kermauner na Radiu VAL202, katerega posnetek objavljamo.
Zadnji od člankov o "Tajevi buški" se je znašel v časopisu Delo.

Petkova oddaja Infodroma na prvem programu TV Slovenija pa je predstavila Mateja Ceka in njegove hobije.

Kot smo že večkrat letos omenili, nismo pozabili na ostale motnje strjevanja krvi. Kot smo že rekli, smo začeli že v Termah Zreče s strokovnimi predavanji in delavnico, katero je izvedla Tatjana Marković iz EHC-ja.
Članek je pa izšel tudi v Slovenskih novicah, kjer so povzeli naše projekte in tudi sodelovanje z EHC-jem pri ozaveščanju o motnjah strjevanja pri ženskah.

Sorodni članki v povezavi s svetovnim dnem hemofilije so se našli tudi na portalu N1, še en članek o Joštu Paternostru, ki se podaja na Mont Blanc, objavljen na MedOverNet. Pa tudi revija VIVA je objavila nekaj člankov na temo hemofilije. Preberite si mnenje in zgodbo predsednika društva Janeza Dolinška.

Pred svetovnim dnem, pa je v produkciji TV Slovenije nastala še ena zanimiva oddaja o hemofiliji. Ugriznimo znanost je v goste povabil dr. Ireno Preložnik Zupan, dr. med. in doc. dr. Barbari Faganel Kotnik, dr. med, svoj pogled na hemofilijo pa sta z vsemi delila tudi naša člana Janez Dolinšek in Jošt Paternoster.

Mesec dni pa je razstava "Hemofilija in družina" krasila Gallusovo nabrežje, tako kot lansko leto.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.