Dogodki

Izobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču

jun 30, 2024
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.

Svetovni kongres v Madridu

apr 24, 2024
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.
Berite dalje

Izobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču

jun 30, 2024
Debeli rtič
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.

Seveda pa je tudi na nas, da prisluhnemo mladim, da vidimo kje tičijo njihove težave, ter da razmislimo na kakšen način jim lahko pomagamo. Seveda v prvi vrsti pogovor, kontakt z inštitucijami, ki so zadolžene za njihove težave in pa seveda tudi z izobaževanjem teh mladih in njihovih spremljevalcev o tem kaj lahko vsak sam naredi, da z motnjo strjevanja krvi lahko živi bolj polno in normalno življenje.

Udeleženci se poznajo že iz prejšnjih let in so že pravi prijatelji. Verjetno se jim je leto od kar so se nazadnje videli zdelo dolgo, zato je bilo lepo videti kako so se razveselili, da se lahko spet srečajo.
Da so pogovori potekali brez zadržkov se je bilo potrebno najprej malo sprostiti. Tako v morju, kot bazenu in ob njem (sladoled, sok ali ples v večernih urah). Starejši udeleženci smo z veseljem delili svoje izkušnje in znanje z mladimi, ter kot že rečeno prisluhnili njihovim težavam. Ne le da se že trudimo stvari postaviti na pravo mesto, ampak po pričevanjih smo še bolj prepričani, da je to potrebno storiti čimprej. Seveda je to daljši proces, v katerega je vpletenih veliko akterjev a smo prepričani, da nam bo uspelo.

2 dni so otroci in mladostniki tudi ustvarjali in na ta način spoznavali drugačnost. Umetniške slike, ki so nastale ob pomoči Nine in Lali so prav prisrčne.

V petek so sledila tudi strokovna predavanja, ki so bila zaradi bolezni nekoliko okrnjena. Dr. med. Domen Plut je udeležencem predstavil pomen mikrokrvavitev ter inovativne metode odkrivanja le teh s pomočjo ultrazvoka. Ker so mikrokrvavitve neopazne za samega bolnika, pa vseeno to ne pomeni, da ne povzročajo škode sklepom. Zato tudi kot Društvo apeliramo na doslednost pri upoštevanju režima profilakse. Na ta način bi se lahko v zrelem obdobju lahko izognili marikateri težavi z morebitno menjavo sklepa.

Nutricionistka, Manca Čot, je razložila udeležencem, kako nezdrave so sladke pijače, ako z njimi vnesemo v telo prekomerne količine sladkorja, saj že s samo eno plastenko sladke pijače otroci vnesejo priporočeno dnevno količino sladkorja. Vsi vemo, da tudi prigrizki niso najbolj zdravi, zato so z otroci skupaj pripravili malice, katere so zdrave in sladkane z naravnimi sladkorji sadja (fruktoze).

Po izobraževalnem dnevu pa so morali mladi preizkusiti še svoje znanje o poznavanju motenj strjevanja krvi. Naštevali so motnje strjevanja krvi, se posvetovali kako se le te prenašajo, kakšne oblike poznamo, kako ustavimo krvavitev ipd.

Za nagrado, pa so si vsi (ne le zmagovalci v kvizu) prislužili še veslanje s kajaki. S skupni močmi in složnostjo so premagali pot do svetilnika in nazaj, se ob tem zabavali, hkrati pa tudi rekreirali, saj kot smo tudi omenili, je fizična pripravljenost velik plus pri obvladovanju motenj strjevanja krvi.

Se vidimo naslednje leto.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.