Dogodki

Svetovni kongres v Madridu

apr 24, 2024
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.
Berite dalje

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024 - poročilo

apr 5, 2024
Obljubili smo vam, da ženske v letošnjem letu ne bodo pozabljene in da bomo delali na tem, da se čim več govori o njih, njihovih težavah in seveda predvsem tem, kako jim pri tem pomagati. Zato so bila tokratna strokovna predavanja v Termah Zreče kot nalašč za vse njih.
Berite dalje

Svetovni kongres v Madridu

apr 24, 2024
Madrid, Španija
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.

Svetovni kongres hemofilije 2024 v Madridu je bil velik uspeh, ki je združil strokovnjake za hemofilijo in druge motnje strjevanja krvi, bolnike in zagovornike z vsega sveta, da bi se soočili z najnovejšimi raziskavami, zdravljenji in politikami na tem področju. Kongres je ponudil bogat program predavanj, delavnic, simpozijev in posternih predstavitev, ki so pokrivale vse vidike motenj strjevanja krvi, od osnovne znanosti do kliničnega zdravljenja in psihosocialne podpore.

Predkongresni dan je bil namenjen stroki in pa skupščini članic WFH-ja. Sprejelo se je finančna poročila in v druščino WFH se je sprejelo tudi nove pridružene članice: Burundi, DR Kongo, Gvinejo, Siero Leone in Gabon. Glasovalo se je o novem/starem predsedniku, novih članih medicinskega osebja in laičnih članih odbora. Mitji Kavčiču se kljub dobri predstavitvi ni uspelo priključiti odboru, a je dobil kar nekaj pohval.
Kongres bo leta 2026 potekal v Chicagu, ki je krepko premagal Toronto.

Sledila je uradna otvoritev kongresa, na kateri je novi/stari predsednik Cesar Garrido še enkrat poudaril, da je diagnosticiranje žensk z motnjami strjevanja krvi še kako pomembno. Majhno število diagnosticiranih v svetu (približno 33%) in pa velika količina žensk s težavami pri menstruaciji bosta kot kaže v naslednjih letih cilja WFH-ja. Sledila je pogostitev pred samim kongresnim centrom na prijetnem Madridskem soncu.

Prvi dan kongresa se je za Društvo hemofilikov Slovenije začel že pred uradnimi predavanji, saj smo se udeležili sestanka z EHC-jem. Govora je bilo o naslednjih projektih in sodelovanju ter spremembi statuta, ki nas čaka v juniju.
S predavanji se je nadaljevalo v glavni kongresni dvorani, kjer je bilo govora o varnosti zdravil, kako je potrebno skrbeti, da se ne bi ponovila kakšna zgodba, kot je bila z virusom HIV, ter kako pomembno je spremljati vse dejavnike pri in po genskem zdravljenju.
Razlike med moškimi in ženskami in kako le to vpliva na staranje. V časih okužb z virusoma HIV in hepatitis C je veliko obolelih prenehalo z iskanjem partnerjev in tudi druženjem. Vse skupaj je pustilo veliko posledic v mentalnem zdravju. Živeli so namreč v strahu, kaj če.... Seveda je danes temu povsem drugače in se lahko tudi hemofiliki veselijo starosti, morda tudi do 90-ih let. Toda tudi takrat bomo spoznavali kakšno je življenje v tem obdobju s hemofilijo. Manjkajo raziskave, ki bi primerjale moške in ženske z motnjami strjevanja krvi, a jih na žalost (še) ni. Ker tudi v svetu dajejo vse več poudarka na ženske in vWD, gre razmišljanje hematologije v smer, da bi ženske v menopavzi morale dobivati profilaktično zdravljenje.
Povečevanje dostopa do zdravil pomeni, da moraš pri pogajanjih z odločevalci imeti v planu tudi rešitev, ne samo problem. Nepal je dobil humanitarno pomoč in za 850 hemofilikov imajo na voljo tudi emicizumab. Država mora pri njih poskrbeti za vse, kateri imajo v zdravstveni kartoteki oznako osebe z "invalidnostjo". Ko so dosegli, da imajo hemofiliki tako oznako, se je stanje in zdravljene v Nepalu za hemofilike občutno izboljšalo.



Drugi dan kongresa se je spet pričel v zgodnjih jutranjih urah za našo delegacijo. Udeležili smo se predstavitve raziskave PROBE, kjer s(m)o predstavili izsledke raziskave v Sloveniji, slišali kako se PROBE povezuje s svetovnim registrom za motnje strjevanja krvi in bili seznanjeni, da se vzpostavlja sodelovanje tudi z EHC-jem.
Takoj po sestanku z Markom Skinnerjem je sledil zajtrk s predsednikom svetovne zveze, kjer se je predstavilo projekt SaveOneLife, pri katerem bo sodeloval tudi naš Jošt Paternoster z vzponom na Mont Blanc. Še vedno lahko podprete Jošta z donacijo organizaciji, ki pomaga hemofilikom v nerazvitih državah sveta.
Sledila so predavanja o Družinah s hemofilikom tako iz medicinskega vidika, kot iz vidika mater, kako so se spopadale s težavami, ko krvnih preparatov še ni bilo oz. se jih je dobivalo v omejenih količinah.
Mreženje na kongresih je prav tako pomemben del, zato smo se med odmori posvetili tudi temu. Med drugim smo nekaj več časa prebili prav pri prostorih PROBE-a in WAPPS-a ter EHC-ja, seveda pa smo se družili tudi s člani ostalih društev.
Kako tehnologija lahko pozitivno vpliva na motnje strjevanja krvi smo poslušali na predavanju o uporabi umetne inteligence, različnih načinov merjenj gibanja ipd. Morda ena bolj zanimivih stvari s tega predavanja je uporaba umetne inteligence v namen analize položaja oz. gibanja nekoga z okvarami sklepov. Analiza lahko prikaže težave v sedenju, hoji oz. javi kateri sklepi so lahko pod obremenitvijo zaradi nepravilne drže. Govora je bilo kot tudi že na naših predavanjih, o pomembnosti, da aplikacijam za spremljanje gibanja sledimo oz. upoštevamo njihova opozorila in spodbudo k gibanju.
Kvaliteta življenja pri osebah z motnjo strjevanja krvi v nekaterih pogledih celo presega kvaliteto življenja oseb brez motenj. A tukaj se poraja vprašanje, ali je to zato, ker je veliko, vsaj tistih nekoliko starejših, z napredkom zdravljenja tako zadovoljnih, da se počutijo toliko bolj zadovoljni. Tudi tisti, ki so poročeni so načeloma nekoliko bolj zadovoljni, od samskih oseb.
Tudi o spolnosti se je govorilo na predavanjih. Narejene so raziskave, kateri sklepi najbolj trpijo v določenih položajih in izdelane so kartice, ki so lahko v pomoč. Sledila je tudi zgodba, kako en od pacientov ni uspel odkriti vzroka svojim krvavitvam v kolk, dokler se niso poglobili tudi v spolnost.
Med premori smo si seveda ogledali tudi nekaj posterjev, med katerim je bil tudi naš PROBE poster. Hvala vsem (Alexandra Kucher, Elizabeth Clearfield, Mitja Kavčič, Minka Urbančič Mirjana Živić Kavčič in Mark W. Skinner), ki so sodelovali pri tej naši raziskavi in predstavitvi.

Tretji zadnji dan je bil morda nekoliko manj zahteven, saj so se nekateri že odpravili domov, ali pa so takoj po zadnjem predavanju s kovčki odhiteli. Kljub temu pa zanimivim predavanjem ni bilo konca. Kako z majhnimi dozami vseeno vzdrževati nivo faktorja dovolj visoko, da ne pride do krvavitev je način, ki je potreben v državah kjer je količina zdravil omejena.
Spet pa smo bili priča temu, kako pomembno je skupno odločanje o terapiji (seveda tam kjer je to možno), kako pomembno je, da ne pride do mikro krvavitev, ter kaj vse se lahko v športu doseže. Tudi štirje Iron man-i Clive Smitha so stvar tako skupnega odločanja, kot fizične pripravljenosti. Verjetno si nihče od hemofilikov s težko obliko pred nekaj desetletji ne bi predstavljal, da je kaj takega mogoče, pa vseeno.
Smernice ISTH-ja, ki enačijo pripravke se večini ne zdijo najboljše, zato je bilo kar nekaj polemik na to temo tudi na samem kongresu. Ali lahko to enačenje morda res privede do kakšne koristi za skupnost motenj strjevanja krvi, bomo videli, a vseeno upamo, da bodo smernice ostale le smernice in da se jih hematologi tudi iz nekoliko manj razvitih držav ne bodo držali striktno in bodo upoštevali nekoliko več sistem shared decision making. V ta namen je tudi svetovna federacija izdelala orodje s katerim si lahko pomagate pri načrtovanju režima terapij oz. vas pripravi na pogovor z vašim hematologom.

Pred odhodom s kongresa smo izmenjali še nekaj besed z ostalimi udeleženci, medtem ko smo se s hrvaškim, srbskim in bosanskim društvom dogovorili, da bomo poizkusili oživiti in organizirati jadransko srečanje.


Svetovni kongres hemofilije v Madridu je bil pomemben korak naprej. Kongres je ponudil dragoceno priložnost za izmenjavo znanja in izkušenj tako med stroko, kot med društvi, ter za spodbujanje nadaljnjega razvoja in izboljšanja zdravljenja hemofilije.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.