Dogodki

Izobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču

jun 30, 2024
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.
Berite dalje

Svetovni kongres v Madridu

apr 24, 2024
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2022

apr 13, 2022
Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.

Posnetek okrogle mize si lahko ogledate tukaj:



 

Andreja Šalamun iz revije Viva je od podpredsednika društva izvedela kako se je z razvojem zdravil spremenilo tudi razmišljanje zdravnikov o tem kaj naj bi hemofiliki počeli za svoje zdravje. Celoten članek pa na tejle POVEZAVI (foto: Jure Makovec)

Predstavitev društva hemofilikov v reviji VIVA.

Prispevek v Viziti na POP TV

Nekaj dejstev o hemofiliji.

Osebna zgodba Alojzija Volca.

Še en prispevek o hemofiliji iz revije VIVA - Pojavi se pri eni moški osebi na deset tisoč novorojenčkov

Člana Uroš Brezavšček in Miha Breznik v video prispevku RTVSLO o hemofiliji. V radijskem prispevku pa Janez Dolinšek in Tomaž Faganel.

Radio Krka je na svojih spletnih straneh objavil prispevek o hemofiliji.

V oddaji Dobro Jutro na RTVSLO je gostoval Tomaž Faganel
Prejeli smo tudi klipping in tukaj je zbranih 41 objav ob svetovnem dnevu hemofilije:
 
  1. rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/619802)
  2. STA (https://www.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu?q=henof)
  3. Krog STA (https://krog.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu)
  4. Siol.net (https://siol.net/videoarhiv/novice) 
  5. Večer.com (https://www.vecer.com/priloge/med-10-najboljsimi-na-svetu-10279009) 
  6. med.over.net (https://med.over.net/vcasih-so-ziveli-le-15-let-danes-pa-zivijo-dokaj-normalno-zivljenje/)
  7. Demokracija.si (https://demokracija.si/slovenija/zdravljenje-hemofilije/)
  8. Maribor24.si (https://maribor24.si/lajfstajl/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja)
  9. Novice.Svet24.si (https://novice.svet24.si/clanek/zdravje/625817d034bc5/za-bolezen-ki-se-vecinoma-pojavlja-le-pri-moskih-pri-nas-dobro-poskrbljeno)
  10. Novice24.net (https://novice24.net/search.php?query=hemofilija)
  11. Reporter.si (https://reporter.si/clanek/slovenija/zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu-959539)
  12. Megafon.si (https://megafon.si/slovenija/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/)
  13. Si21.com (https://www.si21.com/Svet/Mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/) 
  14. Zadnjenovice.info (http://zadnjenovice.info/news/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja?uid=1127978)
  15. 24ur.com (https://www.24ur.com/novice/slovenija/ce-ne-bi-bilo-medicine-jaz-sem-preprican-da-mene-ne-bi-bilo.html)
  16. POP TV (https://www.24ur.com/video/62715984)
  17. Rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti/620218)
  18. Televizija Slovenija 1 – dnevnik od 15.21 do 17.41 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dnevnik/174865613) – 
  19. Televizija Slovenija 1 – Prvi dnevnik od 11.40 do 12.40 (https://365.rtvslo.si/arhiv/prvi-dnevnik/174865545)
  20. Radio Prvi – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  21. Radio Val 202 – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  22. Aktivni.si (https://aktivni.metropolitan.si/zdravje/slovenija-po-kvaliteti-zdravljenja-oseb-s-hemofilijo-med-10-najboljsih-drzav-na-svetu/)
  23. Politikis.si (http://www.politikis.si/2022/04/napredki-pri-zdravljenju-hemofilije/)
  24. Siol.net (https://siol.net/digisvet/novice/nekoc-so-se-zaradi-te-bolezni-morali-odpovedati-normalnemu-zivljenju-danes-pa-je-drugace-577352)
  25. Metropolitan.si – Metronovice (https://www.metropolitan.si/novice/slovenija/slovenija-pri-zdravljenju-te-dedne-bolezni-med-najbolj-naprednimi-na-svetu/)
  26. Metropolitan.si – Metrozdravje (https://www.metropolitan.si/zdravje/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  27. Mojaleta.si (https://mojaleta.si/Clanek/Danes-bolniki-s-hemofilijo-zivijo-obicajno-zivljenje)
  28. Radiokrka.si (https://radiokrka.si/clanek/novice/v-sloveniji-se-letno-rodita-dva-s-hemofilijo-959850)
  29. STA.SI (https://www.sta.si/3026256/letosnji-svetovni-dan-hemofilije-posvecen-zelji-po-vecji-dostopnosti-faktorjev-strjevanja-krvi-po-svetu?q=hemof)
  30. Najdinovice.si (http://novice.najdi.si/najdi/vse/podobne-novice/022d2aa10c80b0e52ae65da5dbfdf24c)
  31. Preberi.si (https://www.preberi.si/content/view/125793716-Zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu.html)
  32. Dobro jutro – od 10.20 do 20.35 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dobro-jutro/174865693)
  33. Govori.se (https://govorise.metropolitan.si/dogodki/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  34. Radio Ognjišče (https://radio.ognjisce.si/sl/249/oddaje/34603/joze-faganel-povezava-med-gledaliscem-in-liturgijo-je-zelo-velika.htm)
  35. Radio Ptuj (http://www.radio-ptuj.si/podravje-na-moji-dlani/zdravnik-svetuje/5719-zakaj-za-hemofilijo-pogosteje-zbolevajo-moski)
  36. Nedeljski dnevnik – tisk
  37. Slovenske novice – tisk
  38. Times.si (https://www.times.si/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti--28b2b62449fdb143f4f9a0b2446c5aaae749ec81)
  39. Slovenskenovice.si (https://www.slovenskenovice.si/stil/zdravje/pri-nas-je-zdravljenje-hemofilije-najsodobnejse/)
  40. Nedeljske novice – tisk
  41. Planet TV – Jutro na Planetu (https://www.planeteka.si/d/jutro-na-planetu) 

 

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.
V REDU