Dogodki

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024 - poročilo

apr 5, 2024
Obljubili smo vam, da ženske v letošnjem letu ne bodo pozabljene in da bomo delali na tem, da se čim več govori o njih, njihovih težavah in seveda predvsem tem, kako jim pri tem pomagati. Zato so bila tokratna strokovna predavanja v Termah Zreče kot nalašč za vse njih.
Berite dalje

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024

mar 27, 2024
Spoštovani člani, 

obveščamo vas, da tudi letos organiziramo strokovno srečanje za odrasle hemofilike v Termah Zreče.

Vabimo vas na izobraževalno srečanje, ki bo potekalo v petek, 5. aprila, v zdravilišču Terme Zreče. Na srečanju bomo obravnavali aktualne teme in informacije v zvezi s hemofilijo ter nudili podporo in izmenjavo izkušenj med člani društva.
Berite dalje

IEEPO 2024

mar 15, 2024
IEPPO je kratica za International Experience Exchange for Patient Organizations (Mednarodna izmenjava izkušenj med organizacijami pacientov). Letos se je dogodek odvijal v Švicarskem Zürichu in iz Slovenije so bila prisotna 3 društva. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Kristina Modic), Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije (Nastja Žlajpah) in Društvo hemofilikov Slovenije (Mirjana Živić Kavčič).
 
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2022

apr 13, 2022
Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.

Posnetek okrogle mize si lahko ogledate tukaj:



 

Andreja Šalamun iz revije Viva je od podpredsednika društva izvedela kako se je z razvojem zdravil spremenilo tudi razmišljanje zdravnikov o tem kaj naj bi hemofiliki počeli za svoje zdravje. Celoten članek pa na tejle POVEZAVI (foto: Jure Makovec)

Predstavitev društva hemofilikov v reviji VIVA.

Prispevek v Viziti na POP TV

Nekaj dejstev o hemofiliji.

Osebna zgodba Alojzija Volca.

Še en prispevek o hemofiliji iz revije VIVA - Pojavi se pri eni moški osebi na deset tisoč novorojenčkov

Člana Uroš Brezavšček in Miha Breznik v video prispevku RTVSLO o hemofiliji. V radijskem prispevku pa Janez Dolinšek in Tomaž Faganel.

Radio Krka je na svojih spletnih straneh objavil prispevek o hemofiliji.

V oddaji Dobro Jutro na RTVSLO je gostoval Tomaž Faganel
Prejeli smo tudi klipping in tukaj je zbranih 41 objav ob svetovnem dnevu hemofilije:
 
  1. rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/619802)
  2. STA (https://www.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu?q=henof)
  3. Krog STA (https://krog.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu)
  4. Siol.net (https://siol.net/videoarhiv/novice
  5. Večer.com (https://www.vecer.com/priloge/med-10-najboljsimi-na-svetu-10279009
  6. med.over.net (https://med.over.net/vcasih-so-ziveli-le-15-let-danes-pa-zivijo-dokaj-normalno-zivljenje/)
  7. Demokracija.si (https://demokracija.si/slovenija/zdravljenje-hemofilije/)
  8. Maribor24.si (https://maribor24.si/lajfstajl/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja)
  9. Novice.Svet24.si (https://novice.svet24.si/clanek/zdravje/625817d034bc5/za-bolezen-ki-se-vecinoma-pojavlja-le-pri-moskih-pri-nas-dobro-poskrbljeno)
  10. Novice24.net (https://novice24.net/search.php?query=hemofilija)
  11. Reporter.si (https://reporter.si/clanek/slovenija/zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu-959539)
  12. Megafon.si (https://megafon.si/slovenija/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/)
  13. Si21.com (https://www.si21.com/Svet/Mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/
  14. Zadnjenovice.info (http://zadnjenovice.info/news/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja?uid=1127978)
  15. 24ur.com (https://www.24ur.com/novice/slovenija/ce-ne-bi-bilo-medicine-jaz-sem-preprican-da-mene-ne-bi-bilo.html)
  16. POP TV (https://www.24ur.com/video/62715984)
  17. Rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti/620218)
  18. Televizija Slovenija 1 – dnevnik od 15.21 do 17.41 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dnevnik/174865613) – 
  19. Televizija Slovenija 1 – Prvi dnevnik od 11.40 do 12.40 (https://365.rtvslo.si/arhiv/prvi-dnevnik/174865545)
  20. Radio Prvi – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  21. Radio Val 202 – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  22. Aktivni.si (https://aktivni.metropolitan.si/zdravje/slovenija-po-kvaliteti-zdravljenja-oseb-s-hemofilijo-med-10-najboljsih-drzav-na-svetu/)
  23. Politikis.si (http://www.politikis.si/2022/04/napredki-pri-zdravljenju-hemofilije/)
  24. Siol.net (https://siol.net/digisvet/novice/nekoc-so-se-zaradi-te-bolezni-morali-odpovedati-normalnemu-zivljenju-danes-pa-je-drugace-577352)
  25. Metropolitan.si – Metronovice (https://www.metropolitan.si/novice/slovenija/slovenija-pri-zdravljenju-te-dedne-bolezni-med-najbolj-naprednimi-na-svetu/)
  26. Metropolitan.si – Metrozdravje (https://www.metropolitan.si/zdravje/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  27. Mojaleta.si (https://mojaleta.si/Clanek/Danes-bolniki-s-hemofilijo-zivijo-obicajno-zivljenje)
  28. Radiokrka.si (https://radiokrka.si/clanek/novice/v-sloveniji-se-letno-rodita-dva-s-hemofilijo-959850)
  29. STA.SI (https://www.sta.si/3026256/letosnji-svetovni-dan-hemofilije-posvecen-zelji-po-vecji-dostopnosti-faktorjev-strjevanja-krvi-po-svetu?q=hemof)
  30. Najdinovice.si (http://novice.najdi.si/najdi/vse/podobne-novice/022d2aa10c80b0e52ae65da5dbfdf24c)
  31. Preberi.si (https://www.preberi.si/content/view/125793716-Zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu.html)
  32. Dobro jutro – od 10.20 do 20.35 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dobro-jutro/174865693)
  33. Govori.se (https://govorise.metropolitan.si/dogodki/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  34. Radio Ognjišče (https://radio.ognjisce.si/sl/249/oddaje/34603/joze-faganel-povezava-med-gledaliscem-in-liturgijo-je-zelo-velika.htm)
  35. Radio Ptuj (http://www.radio-ptuj.si/podravje-na-moji-dlani/zdravnik-svetuje/5719-zakaj-za-hemofilijo-pogosteje-zbolevajo-moski)
  36. Nedeljski dnevnik – tisk
  37. Slovenske novice – tisk
  38. Times.si (https://www.times.si/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti--28b2b62449fdb143f4f9a0b2446c5aaae749ec81)
  39. Slovenskenovice.si (https://www.slovenskenovice.si/stil/zdravje/pri-nas-je-zdravljenje-hemofilije-najsodobnejse/)
  40. Nedeljske novice – tisk
  41. Planet TV – Jutro na Planetu (https://www.planeteka.si/d/jutro-na-planetu

 

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.