Dogodki

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Hemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije

apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite dalje

Strokovna predavanja v Termah Zreče 2023

mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2022

apr 13, 2022
Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.

Posnetek okrogle mize si lahko ogledate tukaj:



 

Andreja Šalamun iz revije Viva je od podpredsednika društva izvedela kako se je z razvojem zdravil spremenilo tudi razmišljanje zdravnikov o tem kaj naj bi hemofiliki počeli za svoje zdravje. Celoten članek pa na tejle POVEZAVI (foto: Jure Makovec)

Predstavitev društva hemofilikov v reviji VIVA.

Prispevek v Viziti na POP TV

Nekaj dejstev o hemofiliji.

Osebna zgodba Alojzija Volca.

Še en prispevek o hemofiliji iz revije VIVA - Pojavi se pri eni moški osebi na deset tisoč novorojenčkov

Člana Uroš Brezavšček in Miha Breznik v video prispevku RTVSLO o hemofiliji. V radijskem prispevku pa Janez Dolinšek in Tomaž Faganel.

Radio Krka je na svojih spletnih straneh objavil prispevek o hemofiliji.

V oddaji Dobro Jutro na RTVSLO je gostoval Tomaž Faganel
Prejeli smo tudi klipping in tukaj je zbranih 41 objav ob svetovnem dnevu hemofilije:
 
  1. rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/619802)
  2. STA (https://www.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu?q=henof)
  3. Krog STA (https://krog.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu)
  4. Siol.net (https://siol.net/videoarhiv/novice
  5. Večer.com (https://www.vecer.com/priloge/med-10-najboljsimi-na-svetu-10279009
  6. med.over.net (https://med.over.net/vcasih-so-ziveli-le-15-let-danes-pa-zivijo-dokaj-normalno-zivljenje/)
  7. Demokracija.si (https://demokracija.si/slovenija/zdravljenje-hemofilije/)
  8. Maribor24.si (https://maribor24.si/lajfstajl/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja)
  9. Novice.Svet24.si (https://novice.svet24.si/clanek/zdravje/625817d034bc5/za-bolezen-ki-se-vecinoma-pojavlja-le-pri-moskih-pri-nas-dobro-poskrbljeno)
  10. Novice24.net (https://novice24.net/search.php?query=hemofilija)
  11. Reporter.si (https://reporter.si/clanek/slovenija/zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu-959539)
  12. Megafon.si (https://megafon.si/slovenija/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/)
  13. Si21.com (https://www.si21.com/Svet/Mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/
  14. Zadnjenovice.info (http://zadnjenovice.info/news/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja?uid=1127978)
  15. 24ur.com (https://www.24ur.com/novice/slovenija/ce-ne-bi-bilo-medicine-jaz-sem-preprican-da-mene-ne-bi-bilo.html)
  16. POP TV (https://www.24ur.com/video/62715984)
  17. Rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti/620218)
  18. Televizija Slovenija 1 – dnevnik od 15.21 do 17.41 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dnevnik/174865613) – 
  19. Televizija Slovenija 1 – Prvi dnevnik od 11.40 do 12.40 (https://365.rtvslo.si/arhiv/prvi-dnevnik/174865545)
  20. Radio Prvi – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  21. Radio Val 202 – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  22. Aktivni.si (https://aktivni.metropolitan.si/zdravje/slovenija-po-kvaliteti-zdravljenja-oseb-s-hemofilijo-med-10-najboljsih-drzav-na-svetu/)
  23. Politikis.si (http://www.politikis.si/2022/04/napredki-pri-zdravljenju-hemofilije/)
  24. Siol.net (https://siol.net/digisvet/novice/nekoc-so-se-zaradi-te-bolezni-morali-odpovedati-normalnemu-zivljenju-danes-pa-je-drugace-577352)
  25. Metropolitan.si – Metronovice (https://www.metropolitan.si/novice/slovenija/slovenija-pri-zdravljenju-te-dedne-bolezni-med-najbolj-naprednimi-na-svetu/)
  26. Metropolitan.si – Metrozdravje (https://www.metropolitan.si/zdravje/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  27. Mojaleta.si (https://mojaleta.si/Clanek/Danes-bolniki-s-hemofilijo-zivijo-obicajno-zivljenje)
  28. Radiokrka.si (https://radiokrka.si/clanek/novice/v-sloveniji-se-letno-rodita-dva-s-hemofilijo-959850)
  29. STA.SI (https://www.sta.si/3026256/letosnji-svetovni-dan-hemofilije-posvecen-zelji-po-vecji-dostopnosti-faktorjev-strjevanja-krvi-po-svetu?q=hemof)
  30. Najdinovice.si (http://novice.najdi.si/najdi/vse/podobne-novice/022d2aa10c80b0e52ae65da5dbfdf24c)
  31. Preberi.si (https://www.preberi.si/content/view/125793716-Zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu.html)
  32. Dobro jutro – od 10.20 do 20.35 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dobro-jutro/174865693)
  33. Govori.se (https://govorise.metropolitan.si/dogodki/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  34. Radio Ognjišče (https://radio.ognjisce.si/sl/249/oddaje/34603/joze-faganel-povezava-med-gledaliscem-in-liturgijo-je-zelo-velika.htm)
  35. Radio Ptuj (http://www.radio-ptuj.si/podravje-na-moji-dlani/zdravnik-svetuje/5719-zakaj-za-hemofilijo-pogosteje-zbolevajo-moski)
  36. Nedeljski dnevnik – tisk
  37. Slovenske novice – tisk
  38. Times.si (https://www.times.si/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti--28b2b62449fdb143f4f9a0b2446c5aaae749ec81)
  39. Slovenskenovice.si (https://www.slovenskenovice.si/stil/zdravje/pri-nas-je-zdravljenje-hemofilije-najsodobnejse/)
  40. Nedeljske novice – tisk
  41. Planet TV – Jutro na Planetu (https://www.planeteka.si/d/jutro-na-planetu

 

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.