Dogodki

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Hemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije

apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite dalje

Strokovna predavanja v Termah Zreče 2023

mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2021

apr 17, 2021
Letošnji svetovni dan hemofilije bomo spremljali v temle razdelku. V njem boste našli tudi povezave do spletnih strani z izjavami oz informacijami, kako smo v slovenskem medijskem prostoru predstavljeni.

Začelo se je s pripravami na akcijo #Dajnaprej že v marcu mesecu. Včeraj se pa se je lansiral video posnetek v javnost.
Z agencijo Mediade smo pripravili tudi infografiko.

Podjetje Roche je pripravilo nekaj materiala: infografika, miti in resnice, in pa videoposnetek hemofilikov iz regije.

V sredo je v oddaji Dobro jutro gostoval predsednik Društva hemofilikov Slovenije Janez Dolinšek.

Nekaj prispevkov se je prikazalo že v petek 16.4.2021, med njimi tudi na radiu Val202 in Ognjišče, ter na POP TV od koder je videovsebina, celoten članek pa si lahko preberete na njihovi spletni strani.

Precej je bilo tudi objav v spletnih medijih, ki so največkrat povzemale novico po STA-ju.

Dnevnik in Delo sta časopisa, ki sta objavila novici tako v tiskanih, kot splethin izdajah.

Še en prispevek na RTVSLO s predsednikom društva, ter dodanim zvočnim zapisom iz oddaje na Val202.
Ter v dnevno informativni oddaji Dnevnik.

Še nekaj spletnih objav se je nabralo preko dne: Metropolitan, Viva, Pomurec, KoroškeNovice...

 

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.