Dogodki
Svetovni kongres v Montrealu
maj 7, 2022
Svetovni kongres v Montrealu se je začel s skupščino in glasovanjem v soboto 7. maja 2022.
Berite daljeLetovanje za mlade na Debelem rtiču 2022
maj 2, 2022
Veseli smo, da ste se v tako velikem številu odzvali in prijavili na letovanje. Obveščamo vas, da smo zapolnili razpoložljive kapacitete v letovišču Debeli rtič za termin 4. julij - 10. julij 2022.
Berite daljeDruženje za mlajše hemofilike
apr 30, 2022
Žal smo pravkar prejeli sporočilo Društva modra ptica, ki je lastnik dirkališča, kjer bi se jutri moral odviti dogodek, da je sinočnje neurje močneje pokodovalo stezo, kot je prvotno izgledalo.
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2022
apr 13, 2022
Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.
Berite daljeNordijska hoja 2022
apr 12, 2022
12.4.2022 smo pričeli z nordijsko hojo ob Koseškem bajerju. Zbrani so se učili prvih pravih nordijskih korakov.
Berite daljePoučen in motivacijski vikend v Amsterdamu
apr 8, 2022
Drugi vikend v mesecu aprila sva se skupaj z Rokom Avbljem, kot predstavnika Društva hemofilikov Slovenije (DHS), udeležila delavnice na temo »Kako postati mladi voditelj« v organizaciji EHC. Mladi smo dobili priložnost, da se odkrito pogovorimo s predstavniki EHC o problematikah in ovirah nacionalnih organizacij ob tem pa okrepiti znanje na področju pravic pacientov, novostih na področju zdravljenja in delovanju ter dialogu z farmacevtskimi družbami.
Berite daljeSrečanje za starejše hemofilike - Zreče 2022
apr 7, 2022
V četrtek 7. aprila smo se zbrali v Termah zreče na prvem srečanju za starejše hemofilike. Zasedba je bila kar številčna. Na povabilo pa se je odzvala peterka iz Društva hemofilikov Hrvaške in se nam pridružili pri prijetnem druženju. Po sprejemu, namestitvah po sobah in kosilu, so se nekateri podali v bazen, nekateri na sprehod po okolici.
Berite daljeSrečanje za hemofilike 50+ v termah Zreče
feb 21, 2022
Spoštovani člani,
obveščamo vas, da smo dobili odobren nov termin druženja v Termah Zreče, ki ga ni bilo mogoče organizirati lansko leto.
Berite daljeEHC delavnica o novih tehnologijah
nov 21, 2021
Od 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.
Berite daljeDebeli rtič 2021 - video
okt 25, 2021
Kot smo obljubili, smo predavanja posneli in so sedaj na voljo na našem
youtube kanalu.
Ker se na posnetkih prezentacije ne vidijo najbolje, smo se s predavatelji dogovorili, da jih objavimo ob video zapisu. Za dovoljenje se jim zahvaljujemo.
Srečanje v termah Zreče za hemofilike 50+
okt 24, 2021
Od 4.11. do 6.11. se bomo družili v termah Zreče starejši hemofiliki.
Debeli rtič 2021
avg 22, 2021
Vtisi iz letovanja na Debelem rtiču 2021!
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2021
apr 17, 2021
Letošnji svetovni dan hemofilije bomo spremljali v temle razdelku. V njem boste našli tudi povezave do spletnih strani z izjavami oz informacijami, kako smo v slovenskem medijskem prostoru predstavljeni.
Berite daljeSpominski dan na Polici 2020
dec 12, 2020
Dragi naši prijatelji!
Vsako leto se že dolgo zbiramo v cerkvi sv. Jakoba na Polici pri Grosupljem, da obudimo pri sv. maši spomin na vse tiste naše prijatelje, ki so nas zapustili in odšli v večnost. Takrat se srečujemo tudi z Vami, dragi sorodniki pokojnih prijateljev, in obnovimo dolgoletno prijateljstvo.
Berite daljePoletni tabor za mladino na Debelem rtiču
jul 2, 2020
Datum poletnega kampa za mlade (šoloobvezne) je znan. Potekal bo med 2. in 5. julijem 2020 na Debelem rtiču.
Berite daljeObčni zbor Društva hemofilikov Slovenije
jun 4, 2020
Berite daljeSrečanje v termah Zreče za hemofilike 50+
okt 24, 2021
Terme ZrečeOd 4.11. do 6.11. se bomo družili v termah Zreče starejši hemofiliki.
Da bomo med druženjem izvedeli tudi kaj zanimivega, smo pripravili sledeča predavanja:
dr. Barbara Faganel Kotnik - Šport in uporaba mobilnih aplikacij
dr. Irena Zupan - Farmakokinetika
dr. Karla Rener - Kronične bolečine pri hemofilikih in obladovanje le teh
dr. Domen Plut - Vloga ultrazvočne (UZ) diagnostike pri bolnikih s hemofilijo - problem mikrokrvavitev.
Fizioterapevtka Petra Dovč - Pomen gibanja hemofilikov
Trudimo se, da bi bila predavanja odprtega tipa, v vsakem primeru pa bodo posneta in bodo na voljo na našem
Youtube kanalu.