Dogodki
Letovanje na Debelem rtiču 2023
jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo
Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite daljeHemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije
apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite daljeStrokovna predavanja v Termah Zreče 2023
mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite daljeSrečanje v termah Zreče za hemofilike 50+
okt 24, 2021
Terme ZrečeOd 4.11. do 6.11. se bomo družili v termah Zreče starejši hemofiliki.
Da bomo med druženjem izvedeli tudi kaj zanimivega, smo pripravili sledeča predavanja:
dr. Barbara Faganel Kotnik - Šport in uporaba mobilnih aplikacij
dr. Irena Zupan - Farmakokinetika
dr. Karla Rener - Kronične bolečine pri hemofilikih in obladovanje le teh
dr. Domen Plut - Vloga ultrazvočne (UZ) diagnostike pri bolnikih s hemofilijo - problem mikrokrvavitev.
Fizioterapevtka Petra Dovč - Pomen gibanja hemofilikov
Trudimo se, da bi bila predavanja odprtega tipa, v vsakem primeru pa bodo posneta in bodo na voljo na našem
Youtube kanalu.