Dogodki
EHC konferenca v Sofiji
okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite daljeIzobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču
jun 30, 2024
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.
Berite daljeEHC Leadership konferenca 2024
jun 6, 2024
V začetku junija EHC organizira konferenco za vodje. Konferenca se odvija v Bruslju, saj je tam sedež Evropskega konzorcija za hemofilijo. Tja sta vabljena po 2 predstavnika vsake države, en z nekaj izkušnjami in običajno mladi ali novi član, ki kažejo potencial.
Tokratne konference sta se udeležila Mitja Kavčič in pa Brina Zaman, najnovejša članica EHC-jevega komiteja za ženske. Kot vedno se ob številnih zanimivih predavanjih in delavnicah ob večerih še malo družimo, kramljamo in nazdravimo rojstnodnevnim slavljencem.
Za začetek so predstavili delovanje EHC kot tudi strukturo zaposlenih in kakšna je nova organizacija. Nova CEO, Olivia je na kratko predstavila delovanje in finančno stanje EHC. Srečanje smo tudi izkoristili za spremembo statuta EHC ter spremembo imena (dodan je še angleški naziv). Volite ter potrditev sprememb, so se odvijale s 100% podporo, od skupno 48 članic, je bilo prisotnih 37 predstavnikov (iz vsake članice/države po en predstavnik).
Za vse, katere zanima, kaj vse se je govorilo na predavanjih pa kratek povzetek:
Berite daljeLetovanje na Debelem rtiču 2023
jul 8, 2023Naši otroci rastejo in odraščajo
Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Ustvarili smo že rutino. Vsak dan so mladi plavali v bazenih ali morju. Preizkusili so se v kajaku. V prostem času so raziskovali morje in bazene.
Za mlade je dr.
Mojca Kralj, specialna in rehabilitacijska pedagoginja ter montessori inkluzivna pedagoginja izvedla dve izobraževalno ustvarjalni likovni delavnici, kjer so se med seboj v malih skupinah pogovarjali in likovno ustvarjali na izbrano temo.
Mitja Kavčič je mladim in staršem predstavil elektronske aplikacije za beleženje krvavitev in aplikacij nadomestnega faktorja strjevanja in aplikacije za izobraževanje o hemofiliji in drugih motnjah strjevanja krvi.
Otroci so prejeli izobraževalno knjižico o Jakobu s hemofilijo, ki so ga z zanimanjem takoj prebrali.
Kot vsako leto, smo izpeljali pester strokovni izobraževalni program, ki je bilo namenjeno staršem in otrokom. Tokrat smo v petek 7. 7. 2023 poslušali temo, kako živeti s hemofilijo, zdravje ustne votline, novosti na področju zdravljenja hemofilije.
Zala Jan, družinska terapevtka in njena sodelavka
Tabita Ruiz sta nam predavali in izvedli delavnico na temo družinske dinamike življenja s hemofilijo.
Tanja Tomaževič, dr. dent. med., spec. otroškega in preventivnega zobozdravstva nas je poučila o ustrezni zobni higieni.
Tomaž Prelog, dr. med., hematolog nam je predstavil inovativne metode zdravljenja na področju hemofilije.
Celoten tekst in fotografije bodo objavljeni, ko bo na voljo tudi koncentrat.
Mojca Kralj