Dogodki

Izobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču

jun 30, 2024
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.
Berite dalje

Svetovni kongres v Madridu

apr 24, 2024
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.
Berite dalje

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.

Ustvarili smo že rutino. Vsak dan so mladi plavali v bazenih ali morju. Preizkusili so se v kajaku. V prostem času so raziskovali morje in bazene.

Za mlade je dr. Mojca Kralj, specialna in rehabilitacijska pedagoginja ter montessori inkluzivna pedagoginja izvedla dve izobraževalno ustvarjalni likovni delavnici, kjer so se med seboj v malih skupinah pogovarjali in likovno ustvarjali na izbrano temo.

Mitja Kavčič je mladim in staršem predstavil elektronske aplikacije za beleženje krvavitev in aplikacij nadomestnega faktorja strjevanja in aplikacije za izobraževanje o hemofiliji in drugih motnjah strjevanja krvi.
Otroci so prejeli izobraževalno knjižico o Jakobu s hemofilijo, ki so ga z zanimanjem takoj prebrali.

Kot vsako leto, smo izpeljali pester strokovni izobraževalni program, ki je bilo namenjeno staršem in otrokom. Tokrat smo v petek 7. 7. 2023 poslušali temo, kako živeti s hemofilijo, zdravje ustne votline, novosti na področju zdravljenja hemofilije.

Zala Jan, družinska terapevtka in njena sodelavka Tabita Ruiz sta nam predavali in izvedli delavnico na temo družinske dinamike življenja s hemofilijo.

Tanja Tomaževič, dr. dent. med., spec. otroškega in preventivnega zobozdravstva nas je poučila o ustrezni zobni higieni.

Tomaž Prelog, dr. med., hematolog nam je predstavil inovativne metode zdravljenja na področju hemofilije.


Celoten tekst in fotografije bodo objavljeni, ko bo na voljo tudi koncentrat.
 
Mojca Kralj

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.