Dogodki

EHC delavnica o novih tehnologijah 2023

nov 3, 2023
Od 3. do 5. novembra je EHC priredil konferenco v Portugalskem Cascaisu. Lokacija je bila določena še pred izvolitvijo novega predsednika EHC-ja, ki je v Zagrebu postal, Miguel Crato. Ob tej priložnosti mu še enkrat čestitamo in se veselimo sodelovanja ter prihajajočih dogodkov.
Berite dalje

EHC konferenca 2023 v Zagrebu

okt 6, 2023
Letošnja konferenca Evropskega hemofiličnega konzorcija se je odvijala v nam bližnjem Zagrebu. Iz Društva hemofilikov Slovenije se je tja odpravila delegacija, ki zastopa Slovenijo v odborih EHC-ja, predsednik, predavatelj na konferenci, zdravnik in projetni vodja.
Naporni 4 dnevi so postregli z nekaj spremembami v vodstvu EHC-ja, veliko smernicah, izobraževanju, raziskavah in seveda tudi druženju in izmenjavi izkušenj med osebami z motnjami v strjevanju krvi.
Berite dalje

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Konferenca EHC v Københavnu

okt 8, 2022
København
Letos je EHC konferenco gostila Danska v svoji prestolnici, Kopenhagnu. Konferenca je potekala od 7. do 10. oktobra in sta se je udeležila dva predstavnika DHS-ja.
Poleg strokovnega predavanja, je EHC organiziral tudi delavnico za medicinske sestre. Tema delavnice je bila spolno zdravje in intimnost pri osebah z motnjo strjevanja krvi. Na delavnici sta sodelovali dve medicinski sestri iz kliničnega centra.

Teme strokovnih predavanj so bile tako kot največkrat doslej, kako izboljšati kakovost življenja ljudi z motnjami strjevanja krvi in načini kako lahko ozaveščamo javnost o sami bolezni.
Na uvodnem predavanju smo imeli priložnost slišati domačine in njihove izkušnje. Predstavili so nam kakovost življenja ljudi z motnjami strjevanja krvi na Danskem. Izpostavili so, da je zelo pomembno prav sodelovanje vseh članov družbe ter aktivno sodelovanje pri delu nacionalnega društva.

Govorilo se je tudi o pomenu mentalnega zdravja. Predstavljena je bila kompleksna statistična študija, ki se je nanašala na primerjavo ljudi z motnjo strjevanja krvi in povprečne zdrave osebe na Danskem. Anketiranci so odgovarjali na številna vprašanja o vsakodnevnih aktivnostih in sami kvaliteti življenja. Ocena bolečine v sklepih, zakonski status, dnevne aktivnosti anketirancev ipd. Zanimivi rezultati raziskave so pokazali, da razlika ni tako velika in da je psihična stabilnost ljudi z motnjami strjevanja krvi včasih celo večja kot pri povprečnem državljanu. 

Imeli smo priložnost prisostvovati predavanjem strokovnjakov, ki so neposredno vplivali in še vedno vplivajo na razvoj genetskega zdravljenja hemofilije. Razvoj zdravljenja, predvsem na področju hemofilije, se je pospešil in vsi predavatelji so optimistično predstavili celoten potek razvoja. K teoretičnemu delu predavanja so prispevali tudi hemofiliki zdravljeni z gensko terapijo, ki so nesebično odgovarjali na vprašanja in razlagali, kako je pri njih potekal celoten proces zdravljenja.

Del predavanj je bil namenjen bolnikom z diagnozo lahke oblike hemofilije. Predstavljene so bile potrebe pacientov in nezadovoljstvo z načinom njihove obravnave. Ti bolniki namreč zaradi diagnoze lahke hemofilije nimajo možnosti prejemanja profilakse, niso dovolj informirani in zato ne znajo oceniti resnosti svoje poškodbe, niti kako naj se ustrezno odzovejo. Kot je pokazala praksa, so pri hemofilikih z lahko obliko hemofilije, mikro krvavitve tiste, ki na dolgi rok povzročajo velike težave, predvsem v sklepih. Nastale poškodbe so žal trajne. Predlog za rešitev problematike je bil vsekakor ozaveščanje samih bolnikov in podpora pri reševanju težav.
Eno od predavanj je bilo posvečeno izključno ženski populaciji. Najprej ženskam z motnjami strjevanja krvi in pa tudi vpliv ginekoloških krvavitev na plodnost. Ozaveščanje o novih terapevtskih pristopih in odnosu družbe do žensk s temi težavami.  Kot nadaljevanje te teme je sledila delavnica o spolnem zdravju in intimnosti. Prisotni so se strinjali, da je položaj žensk z različnimi oblikami motenj strjevanja krvi nezadostno zastopan. Iz tega je nastala pobuda, da se ženske organizirajo in poskušajo s skupnimi močmi rešiti težave, s katerimi se  soočajo. EHC že zadnjih nekaj let spodbuja aktivno udeležbo žensk v vsaki državi članici. Načrt je, da ženske razvijejo večje mednarodno in regionalno sodelovanje ter izboljšajo svoj položaj s sodelovanjem v različnih projektih.

Na konferenci je bil poudarek na pomenu preventivnih pregledov kot tudi zdravljenja jeter. Predavatelji so se trudili razložiti in pojasniti, zakaj so zdrava jetra, zlasti pri bolnikih z motnjami strjevanja krvi, pomemben dejavnik za normalno in stabilno življenj.
Predstavnika DHS sta se udeležila tudi EHC skupščine. S svojim glasom sta prispevala k sklepom, ki so bili potrjeni na sami skupščini, ter načrtom za prihodnje delo organizacije.
Svoje predstavitve so imela tudi farmacevtska podjetja (Bayer, Biomarin, Sobi, Roche, Novo Nordisk...). Predstavili so razvoj tehnologij zdravljenja ter cilje, h katerim stremijo pri razvoju inovativnih terapij. 
Iz Københavna za DHS Mirjana Živić Kavčič in Simon Godec

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.