Vabimo vas k ogledu še ene v seriji okroglih miz na temo redkih bolezni, tokrat z naslovom Kaj potrebujejo osebe z redkimi boleznimi?
Okrogla miza bo 15. junija ob 14. uri, ob predhodni prijavi pa boste dogodek lahko spremljali preko našega Youtube kanala Bonnier Healthcare Slovenija
Obvezna prehodna prijava TUKAJ.
Tokrat bomo gostili hrvaško kolegico iz tamkajšnjega združenja za redke bolezni (Hrvatski savez za rijetke bolesti) Saro Bajlo, ki nam bo predstavila projekt Baza redkih bolezni. Baza vsebuje kvantitativne podatke o redkih boleznih na vzorcu 860 oseb, ki prikazujejo sociodemografske značilnosti bolnikov z redkimi boleznimi, njihov zdravstveni in socialni profil ter nabor potreb hrvaških bolnikov z redkimi boleznimi, kar bo podlaga za nadaljnje korake delovanja zveze na področju celostne podpore teh bolnikov.
Njeni predstavitvi bo sledil moderiran pogovor s predstavniki slovenskih društev za redke bolezni in nekaterih aktivnejših posameznikov z redkimi boleznimi. V pogovoru bomo komentirali hrvaške izkušnje in razpravljali o razmerah v Sloveniji.
Sodelujoči:

• prof. dr. Jože Faganel, Združenje za redke bolezni Slovenije
• Sara Bajlo, Hrvaško združenje za redke bolezni (Hrvatski savez za rijetke bolesti)
• Erika Stariha, mag. farm., spec. klin. farm., Iniciativa za povezovanje staršev otrok z nediagnosticiranimi redkimi boleznimi in ustanoviteljica Evropske fundacije SATB2 (v ustanavljanju)
• Gabi Bezjak, bolnica z visoko malignim endometrijskim stromalnim sarkomom
• Kristina Modic, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo
• Društvo za pljučno hipertenzijo (vabljeni)

Dogodek bo moderirala Vesna Tomaževič, urednica Medicine danes.
Prijava na spremljanje dogodka preko spleta je obvezna. Prijavite se lahko TUKAJ.
Za dodatna vprašanja smo na voljo po e-pošti: vesna.tomazevic@medicina-danes.si.
Vabljeni k prebiranju naših vsebin tudi na spletu medicina-danes.si.
Redakcija Medicine danes
Zlati pokrovitelj dogodka: