Dogodki

Miklavžev simpozij

dec 3, 2022
V soboto 3.12.2022 smo se zbrali na Miklavževem simpoziju v precej velikem številu.
Berite dalje

Delavnica o novih tehnologijah v Marseille-u

nov 11, 2022
Marseille je zanimivo obmorsko mesto na jugu Francije, drugo največje takoj za Parizom. Pravijo, da so to vrata v Afriko. Mešana kultura Francije in Afrike oz arabskega sveta se prepleta prav zares na vsakem koraku. V začetku novembra je mesto gostilo delavnico EHC-ja, na kateri se seznanimo z zadnjimi novostmi na področju zdravljenja redkih krvnih bolezni. Delavnica na kateri se diskutira o tem, kam vse te novitete peljejo, na kaj je potrebno biti pozoren in kako lahko kot društva pomagamo pri oblikovanju smernic in zdravljenja v svojih okoljih.
Berite dalje

Konferenca EHC v Københavnu

okt 8, 2022
Letos je EHC konferenco gostila Danska v svoji prestolnici, Kopenhagnu. Konferenca je potekala od 7. do 10. oktobra in sta se je udeležila dva predstavnika DHS-ja.
Poleg strokovnega predavanja, je EHC organiziral tudi delavnico za medicinske sestre. Tema delavnice je bila spolno zdravje in intimnost pri osebah z motnjo strjevanja krvi. Na delavnici sta sodelovali dve medicinski sestri iz kliničnega centra.
Berite dalje

Strokovno izobraževalni program Debeli rtič 2022

jul 8, 2022
Debeli rtič
Strokovno izobraževalni program, ki se je izvajal v okviru Društva hemofilikov Slovenije na letovanju otrok na Debelem rtiču 8. julija 2022 je tudi letos imeli pester izbor predavanj za starše in druge z motnjami strjevanja krvi.

Za najmlajše je bila organizirana interaktivna delavnica s specialno in montessori pedagoginjo dr. Mojco Kralj, ki je nadaljevala temo o zgradbi človekovega telesa s pomočjo različnih nazornih materialov. Tokrat so z njo raziskovali svet krvi in zapleten mehanizem koagulacije krvi. Na lutki so otroci iskali najboljšo žilo za aplikacijo nadomestnega faktorja strjevanja krvi in se seznanjali s primernimi mesti zbadanja žil. Našo lutko, z imenom Hinko, so dobro pregledali in opazovali, kako je sestavljeno koleno, hrbtenica in drugo. 

Družinska terapevtka Alenka Lanz je izpostavila psihološke posebnosti življenja družin s motnjami strjevanja krvi. Izpostavila je razlike v funkcioniranju družin z dolgotrajnimi boleznimi. Starši pomembno vplivajo na funkcioniranje otroka. Nanj že vpliva sprejemanje bolezni in razumevanje potreb otroka. Poudarila je, da naj otroka opredeljuje bolezen. Pomemben dejavnik na razvoj psihosocialnega delovanja otroka je ravno okolje, v katerem živi. 

Profesor športne vzgoje Matej Kandare, ki je inhibitor ambasador za Slovenijo pri Evropski fundaciji za hemofilijo je najmlajše, pa tudi odrasle, podučil o zdravem športu. Poudaril je zmernost in rednost gibanja oz. športne dejavnosti. Usmeril nas je v razmišljanje, ali je šport igra, tekmovanje, muka ali užitek. Poudaril je, da imajo pomembno vlogo na poti do športne igre starši, učitelji in vrstniki. Šport spodbudno vpliva na počutje, mišice, kosti in sklepe. Izpostavil je pozitivno povezanost dobro razvitih motoričnih sposobnosti na samopodobo, socialne spretnosti, telesno težo, splošno raven energije. Pri nas ustrezen šport preprečuje pojav spontanih krvavitev. Podal je napotke, kako pričeti z ustreznim športom. Že elementarna gibanja, kot so lazenje, hoja, tek, lovljenje predmetov pozitivno vplivajo na osnovne motorične spretnosti. Postopnost gibalnih aktivnosti, vztrajnost in zadosten počitek je ključnega pomena. Poudaril je tudi, čemu v športu se je bolje izogibati. Na prvem mestu je omenil trampolin in nato športe z veliko verjetnosti neposrednega in silnega kontakta, kot so različne oblike borilnih veščin, rokomet in hokej. Na koncu je izpostavil razliko med poškodbo in »muskelfibrom« pri športu. Pri poškodbi ob športni dejavnosti se začuti takojšna in nenadna bolečina, aktivnosti ne moremo nadaljevati in bolečino imamo samo na enem mestu. Pri »muskelfibru« se bolečina pojavi 12 ur po vadbi, lahko se nadaljuje in boli več predelov mišic. 

Fizioterapevtka Klara Lavrenčič Bandur je imela predavanje, zakaj je gibanje pomemben dejavnik zdravja in kako lahko fizioterapevt pomaga bolnikom z motnjami strjevanja krvi. Predstavila je, kako mišično neravnovesje vpliva na telesno držo. Poudarila je, da sodobni življenjski slog nespodbudno vpliva na človeško zdravje in najpogosteje se to opaža pri čezmerni telesni teži človeka. Izpostavila je vlogo ergonomije sedenja – ustreznega sedenja in posledice predolgega sedenja na počutje, nezbranost in bolečino. Živimo v svetu digitalne tehnologije, prenosni telefon imamo tako rekoč prilepljen na dlani. Potrjene so raziskave o negativnem vplivu uporabe prenosnih telefonov na obremenjevanje vratne hrbtenice ob povečani telesni teži. Fizioterapevtka Klara je opozorila na slabo telesno držo pri otrocih, ki ji je pogosto vzrok telesna neaktivnost. Na podlagi natančne ocene telesne drže, fizioterapevt določi ciljno individualno fizioterapevtsko vadbo. Zaključila je z mislimi, da izboljšana telesna drža pomembno vpliva na človekovo zdravje. Čezmerno sedenje vpliva na slabo telesno držo in slabše počutje. Vzdržujmo primerno telesno težo in redno razbremenjujmo hrbtenico, če sedimo dlje časa. 

Urška Potočnik, diplomirana medicinska sestra, ki je še pred kratkim delala v hematološki ambulanti Pediatrične klinike, je predstavila izčrpne in uporabne informacije ter napotke za starše, kako nuditi pomoč otroku s hemofilijo. Opisala je, kako nepoznavalec lahko prepozna hemofilijo. Na kaj je potrebno pri prepoznavanju biti še posebej pozoren. Zlasti pri otrocih se med sicer nedolžnimi poškodbami pokažejo podaljšane krvavitve ali ponovno krvavijo iz mest, kjer so predhodno že prenehale ter pri izgubi mlečnih zob. Poudarila je bistvene znake, pri katerih moramo biti še posebej pozorni pri otrocih, ki imajo hemofilijo, to so vrtoglavica, glavobol, krvavitev iz nosu, otečeni in boleči sklepi, kri v urinu in blatu ter nenadzorovane krvavitve. Staršem je predstavila, kako ukrepati, ko pride do krvavitve pri otroku. Poudarila je hitro oskrbo odprtih poškodb s kompresijskim ovojem, takojšna nadomestna aplikacija faktorja strjevanja krvi, uporabo ledenih obkladkov, tamponiranje, stalno opazovanje otroka ob padcu na glavo. 

Podala je bistveno sporočilo, ki ni nikoli odveč, če ga slišimo še enkrat: »Otrok s hemofilijo ne krvavi hitreje in močneje, le dlje, torej se brez aplikacije nadomestnega faktorja strjevanja krvi krvavitev ne more ustaviti.« Staršem je pri oskrbi krvavečih ran priporočila uporabo Cutanplasta in Surgicel Original. 

Predavateljica Urška je s svojim širokim znanjem predstavila več razsežnosti delovanja otroka s hemofilijo. Posebno pozornost je usmerila predstavitvi značilnih krvavitev v različnih obdobjih človekovega razvoja. Za predšolsko obdobje so značilne krvavitve, povezane z gibanjem in pogostejšimi padci. V času šolskega obdobja je opozorila na menjavo zobovja in krvavitve iz sečil in prebavil, ki so pogostejše v obdobju pubertete in pri odraslih. V obdobju odraslosti je izpostavila krvavitve v sklepe in mišice ob poškodbah pri delu in športu. Nadzorno in praktično je prikazala, kako način življenja vpliva na potek krvavitev - lahko je dejavnik tveganja ali varovalni dejavnik. V zadnjem delu predavanja je Urška podala pomembne napotke ob urgentnih stanjih otroka, prikazala prvo pomoč in temeljne postopke oživljanja. 
Staršem, ki vstopajo v svet življenja otroka s hemofilijo, zelo priporočamo ogled njenega videoposnetka na spletni strani društva. S sodobnim načini uspešnega zdravljenja hemofilije in drugih sorodnih motenj koagulacije krvi lahko hitro pozabimo, kaj pomeni nevarnost izkrvavitve. Urška nas je opozorila na simbolni znak - piktogram nevarnost krvavitve ob urgenci. V svoji predstavitvi je takole zapisala: 


Osebe z motnjami v strjevanju krvi, še zlasti tiste s težkimi oblikami motnje v strjevanju krvi, naj bi nosile SOS obesek ali zapestnico z vsemi podatki, kako ukrepati ob urgentnih stanjih. Za nekatere SOS obesek pomenil varnost v vsakdanjem življenju, saj jim lahko takšen obesek reši življenje. 

Vsem predavateljem se iskreno zahvaljujemo za njihove bogate in izčrpne prispevke.
 
Mojca Kralj

In sponzorjem, ki nam izobraževanja omogočajo.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.