Dogodki

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Hemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije

apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite dalje

Strokovna predavanja v Termah Zreče 2023

mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite dalje

Strokovno izobraževalni program Debeli rtič 2022

jul 8, 2022
Debeli rtič
Strokovno izobraževalni program, ki se je izvajal v okviru Društva hemofilikov Slovenije na letovanju otrok na Debelem rtiču 8. julija 2022 je tudi letos imeli pester izbor predavanj za starše in druge z motnjami strjevanja krvi.

Za najmlajše je bila organizirana interaktivna delavnica s specialno in montessori pedagoginjo dr. Mojco Kralj, ki je nadaljevala temo o zgradbi človekovega telesa s pomočjo različnih nazornih materialov. Tokrat so z njo raziskovali svet krvi in zapleten mehanizem koagulacije krvi. Na lutki so otroci iskali najboljšo žilo za aplikacijo nadomestnega faktorja strjevanja krvi in se seznanjali s primernimi mesti zbadanja žil. Našo lutko, z imenom Hinko, so dobro pregledali in opazovali, kako je sestavljeno koleno, hrbtenica in drugo. 

Družinska terapevtka Alenka Lanz je izpostavila psihološke posebnosti življenja družin s motnjami strjevanja krvi. Izpostavila je razlike v funkcioniranju družin z dolgotrajnimi boleznimi. Starši pomembno vplivajo na funkcioniranje otroka. Nanj že vpliva sprejemanje bolezni in razumevanje potreb otroka. Poudarila je, da naj otroka opredeljuje bolezen. Pomemben dejavnik na razvoj psihosocialnega delovanja otroka je ravno okolje, v katerem živi. 

Profesor športne vzgoje Matej Kandare, ki je inhibitor ambasador za Slovenijo pri Evropski fundaciji za hemofilijo je najmlajše, pa tudi odrasle, podučil o zdravem športu. Poudaril je zmernost in rednost gibanja oz. športne dejavnosti. Usmeril nas je v razmišljanje, ali je šport igra, tekmovanje, muka ali užitek. Poudaril je, da imajo pomembno vlogo na poti do športne igre starši, učitelji in vrstniki. Šport spodbudno vpliva na počutje, mišice, kosti in sklepe. Izpostavil je pozitivno povezanost dobro razvitih motoričnih sposobnosti na samopodobo, socialne spretnosti, telesno težo, splošno raven energije. Pri nas ustrezen šport preprečuje pojav spontanih krvavitev. Podal je napotke, kako pričeti z ustreznim športom. Že elementarna gibanja, kot so lazenje, hoja, tek, lovljenje predmetov pozitivno vplivajo na osnovne motorične spretnosti. Postopnost gibalnih aktivnosti, vztrajnost in zadosten počitek je ključnega pomena. Poudaril je tudi, čemu v športu se je bolje izogibati. Na prvem mestu je omenil trampolin in nato športe z veliko verjetnosti neposrednega in silnega kontakta, kot so različne oblike borilnih veščin, rokomet in hokej. Na koncu je izpostavil razliko med poškodbo in »muskelfibrom« pri športu. Pri poškodbi ob športni dejavnosti se začuti takojšna in nenadna bolečina, aktivnosti ne moremo nadaljevati in bolečino imamo samo na enem mestu. Pri »muskelfibru« se bolečina pojavi 12 ur po vadbi, lahko se nadaljuje in boli več predelov mišic. 

Fizioterapevtka Klara Lavrenčič Bandur je imela predavanje, zakaj je gibanje pomemben dejavnik zdravja in kako lahko fizioterapevt pomaga bolnikom z motnjami strjevanja krvi. Predstavila je, kako mišično neravnovesje vpliva na telesno držo. Poudarila je, da sodobni življenjski slog nespodbudno vpliva na človeško zdravje in najpogosteje se to opaža pri čezmerni telesni teži človeka. Izpostavila je vlogo ergonomije sedenja – ustreznega sedenja in posledice predolgega sedenja na počutje, nezbranost in bolečino. Živimo v svetu digitalne tehnologije, prenosni telefon imamo tako rekoč prilepljen na dlani. Potrjene so raziskave o negativnem vplivu uporabe prenosnih telefonov na obremenjevanje vratne hrbtenice ob povečani telesni teži. Fizioterapevtka Klara je opozorila na slabo telesno držo pri otrocih, ki ji je pogosto vzrok telesna neaktivnost. Na podlagi natančne ocene telesne drže, fizioterapevt določi ciljno individualno fizioterapevtsko vadbo. Zaključila je z mislimi, da izboljšana telesna drža pomembno vpliva na človekovo zdravje. Čezmerno sedenje vpliva na slabo telesno držo in slabše počutje. Vzdržujmo primerno telesno težo in redno razbremenjujmo hrbtenico, če sedimo dlje časa. 

Urška Potočnik, diplomirana medicinska sestra, ki je še pred kratkim delala v hematološki ambulanti Pediatrične klinike, je predstavila izčrpne in uporabne informacije ter napotke za starše, kako nuditi pomoč otroku s hemofilijo. Opisala je, kako nepoznavalec lahko prepozna hemofilijo. Na kaj je potrebno pri prepoznavanju biti še posebej pozoren. Zlasti pri otrocih se med sicer nedolžnimi poškodbami pokažejo podaljšane krvavitve ali ponovno krvavijo iz mest, kjer so predhodno že prenehale ter pri izgubi mlečnih zob. Poudarila je bistvene znake, pri katerih moramo biti še posebej pozorni pri otrocih, ki imajo hemofilijo, to so vrtoglavica, glavobol, krvavitev iz nosu, otečeni in boleči sklepi, kri v urinu in blatu ter nenadzorovane krvavitve. Staršem je predstavila, kako ukrepati, ko pride do krvavitve pri otroku. Poudarila je hitro oskrbo odprtih poškodb s kompresijskim ovojem, takojšna nadomestna aplikacija faktorja strjevanja krvi, uporabo ledenih obkladkov, tamponiranje, stalno opazovanje otroka ob padcu na glavo. 

Podala je bistveno sporočilo, ki ni nikoli odveč, če ga slišimo še enkrat: »Otrok s hemofilijo ne krvavi hitreje in močneje, le dlje, torej se brez aplikacije nadomestnega faktorja strjevanja krvi krvavitev ne more ustaviti.« Staršem je pri oskrbi krvavečih ran priporočila uporabo Cutanplasta in Surgicel Original. 

Predavateljica Urška je s svojim širokim znanjem predstavila več razsežnosti delovanja otroka s hemofilijo. Posebno pozornost je usmerila predstavitvi značilnih krvavitev v različnih obdobjih človekovega razvoja. Za predšolsko obdobje so značilne krvavitve, povezane z gibanjem in pogostejšimi padci. V času šolskega obdobja je opozorila na menjavo zobovja in krvavitve iz sečil in prebavil, ki so pogostejše v obdobju pubertete in pri odraslih. V obdobju odraslosti je izpostavila krvavitve v sklepe in mišice ob poškodbah pri delu in športu. Nadzorno in praktično je prikazala, kako način življenja vpliva na potek krvavitev - lahko je dejavnik tveganja ali varovalni dejavnik. V zadnjem delu predavanja je Urška podala pomembne napotke ob urgentnih stanjih otroka, prikazala prvo pomoč in temeljne postopke oživljanja. 
Staršem, ki vstopajo v svet življenja otroka s hemofilijo, zelo priporočamo ogled njenega videoposnetka na spletni strani društva. S sodobnim načini uspešnega zdravljenja hemofilije in drugih sorodnih motenj koagulacije krvi lahko hitro pozabimo, kaj pomeni nevarnost izkrvavitve. Urška nas je opozorila na simbolni znak - piktogram nevarnost krvavitve ob urgenci. V svoji predstavitvi je takole zapisala: 


Osebe z motnjami v strjevanju krvi, še zlasti tiste s težkimi oblikami motnje v strjevanju krvi, naj bi nosile SOS obesek ali zapestnico z vsemi podatki, kako ukrepati ob urgentnih stanjih. Za nekatere SOS obesek pomenil varnost v vsakdanjem življenju, saj jim lahko takšen obesek reši življenje. 

Vsem predavateljem se iskreno zahvaljujemo za njihove bogate in izčrpne prispevke.
 
Mojca Kralj

In sponzorjem, ki nam izobraževanja omogočajo.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.