Dogodki

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024 - poročilo

apr 5, 2024
Obljubili smo vam, da ženske v letošnjem letu ne bodo pozabljene in da bomo delali na tem, da se čim več govori o njih, njihovih težavah in seveda predvsem tem, kako jim pri tem pomagati. Zato so bila tokratna strokovna predavanja v Termah Zreče kot nalašč za vse njih.
Berite dalje

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024

mar 27, 2024
Spoštovani člani, 

obveščamo vas, da tudi letos organiziramo strokovno srečanje za odrasle hemofilike v Termah Zreče.

Vabimo vas na izobraževalno srečanje, ki bo potekalo v petek, 5. aprila, v zdravilišču Terme Zreče. Na srečanju bomo obravnavali aktualne teme in informacije v zvezi s hemofilijo ter nudili podporo in izmenjavo izkušenj med člani društva.
Berite dalje

IEEPO 2024

mar 15, 2024
IEPPO je kratica za International Experience Exchange for Patient Organizations (Mednarodna izmenjava izkušenj med organizacijami pacientov). Letos se je dogodek odvijal v Švicarskem Zürichu in iz Slovenije so bila prisotna 3 društva. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Kristina Modic), Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije (Nastja Žlajpah) in Društvo hemofilikov Slovenije (Mirjana Živić Kavčič).
 
Berite dalje

Srečanje za starejše hemofilike - Zreče 2022

apr 7, 2022
Terme Zreče
V četrtek 7. aprila smo se zbrali v Termah zreče na prvem srečanju za starejše hemofilike. Zasedba je bila kar številčna. Na povabilo pa se je odzvala peterka iz Društva hemofilikov Hrvaške in se nam pridružili pri prijetnem druženju. Po sprejemu, namestitvah po sobah in kosilu, so se nekateri podali v bazen, nekateri na sprehod po okolici.




Petek je po uvodnem četrtku postregel z nekoliko bolj intenzivnim programom, saj smo se v dopoldanskih urah podali v Center vesoljskih tehnologij Hermana Potočnika Noordunga. Nekajminutna avtobusna vožnja iz Zreč, nas je pripeljala pred zanimivo zgradbo v kateri se nahaja center. Med čakanjem na vodiča, ki je zaključeval turo z osnovnošolci, smo se pred centrom malce pogovorili, naredili nekaj spominskih fotografij, ter seveda tudi skupinsko sliko pred centrom. Zanimive razlage vodiča in razstave v centru so pritegnile pozornost marsikaterega obiskovalca. Modeli, nekateri pomanjšani, predvsem pa tisti v naravni velikosti pa so nam dali malce boljšo predstavo o tem, kaj leta nad našimi glavami (400km).


Po kosilu je sledilo krajše kopanje v termalnih bazenih in pa hitra priprava na strokovni del druženja. Naši podporniki so pripravili nekaj gradiva, ki je bilo zloženo v mapah skupaj z novo številko društvenega glasila KONCENTRAT. Predavanja je pričela dr. Irena Preložnik Zupan s temo o pomembnosti Farmakokinetike, nadaljevala pa s predavanjem o Kroničnih bolečinah. Zanimivim predavanjem je sledilo nekaj vprašanj iz občinstva in morda še bolj zanimivi odgovori.



Po enournem predavanju so si udeleženci zaželeli premora, kjer so se lahko posladkali s potico, skutino torto, sadjem, ter dvignili koncentracijo s kavo, čajem in domačim malinovim sokom.


Po premoru je sledil dr. Tomaž Prelog s predavanjem o Hemofiliji B. Kot je že v uvodnem govoru napovedal g. Faganel, je hemofilija B zaradi svoje redkosti res morda nekoliko zapostavljena, a predavanje zato ni bilo nič manj zanimivo. G. Marinič iz društva hemofilikov Hrvaške je postavil za nas nekoliko nenavadno vprašanje, saj ga je zanimalo zdravljenje inhibitorjev pri hemofiliji B. Takega primera v Sloveniji nimamo, a kot je dr. Prelog lepo pojasnil, to ne pomeni, da bi taka oseba zašla v težave, ampak da imamo za take primere scenarije, po katerih bi se ravnali.



Predavanja so se zaključila s prezentacijo dr. Domna Pluta, ki je prikazal, kako pomembno je spremljanje sklepov pri hemofilikih. Mikrokrvavitve lahko poškodujejo sklepe, a točne rezultate lahko dobimo z ultrazvokom, saj MR preiskave nekoliko »pretiravajo« s prikazom poškodb. Tudi dr. Plut je odgovoril na nekaj vprašanj udeležencev in uradni del se je zaključil.



Med predavanji smo lahko opazili, da se je nova številka KONCENTRAT-a že prebirala.


Sledila je večerja in tortica za slavljenko dneva. Viktorija Knez je praznovala rojstni dan.


Klepet in druženje se je zavleklo pozno v noč in nekateri so zato spustili tudi zajtrk v sobotnem jutru. Po zajtrku je sledilo še eno kopanje, kosilo in odhod domov. Odzivi udeležencev tekom dogodka nam dajejo vtis, da smo se imeli vsi lepo in se prijetno družili, zato se bomo potrudili, da tovrstno srečanje ponovimo prihodnjo pomlad.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.