Dogodki

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Hemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije

apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite dalje

Strokovna predavanja v Termah Zreče 2023

mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite dalje

Srečanje za starejše hemofilike - Zreče 2022

apr 7, 2022
Terme Zreče
V četrtek 7. aprila smo se zbrali v Termah zreče na prvem srečanju za starejše hemofilike. Zasedba je bila kar številčna. Na povabilo pa se je odzvala peterka iz Društva hemofilikov Hrvaške in se nam pridružili pri prijetnem druženju. Po sprejemu, namestitvah po sobah in kosilu, so se nekateri podali v bazen, nekateri na sprehod po okolici.




Petek je po uvodnem četrtku postregel z nekoliko bolj intenzivnim programom, saj smo se v dopoldanskih urah podali v Center vesoljskih tehnologij Hermana Potočnika Noordunga. Nekajminutna avtobusna vožnja iz Zreč, nas je pripeljala pred zanimivo zgradbo v kateri se nahaja center. Med čakanjem na vodiča, ki je zaključeval turo z osnovnošolci, smo se pred centrom malce pogovorili, naredili nekaj spominskih fotografij, ter seveda tudi skupinsko sliko pred centrom. Zanimive razlage vodiča in razstave v centru so pritegnile pozornost marsikaterega obiskovalca. Modeli, nekateri pomanjšani, predvsem pa tisti v naravni velikosti pa so nam dali malce boljšo predstavo o tem, kaj leta nad našimi glavami (400km).


Po kosilu je sledilo krajše kopanje v termalnih bazenih in pa hitra priprava na strokovni del druženja. Naši podporniki so pripravili nekaj gradiva, ki je bilo zloženo v mapah skupaj z novo številko društvenega glasila KONCENTRAT. Predavanja je pričela dr. Irena Preložnik Zupan s temo o pomembnosti Farmakokinetike, nadaljevala pa s predavanjem o Kroničnih bolečinah. Zanimivim predavanjem je sledilo nekaj vprašanj iz občinstva in morda še bolj zanimivi odgovori.



Po enournem predavanju so si udeleženci zaželeli premora, kjer so se lahko posladkali s potico, skutino torto, sadjem, ter dvignili koncentracijo s kavo, čajem in domačim malinovim sokom.


Po premoru je sledil dr. Tomaž Prelog s predavanjem o Hemofiliji B. Kot je že v uvodnem govoru napovedal g. Faganel, je hemofilija B zaradi svoje redkosti res morda nekoliko zapostavljena, a predavanje zato ni bilo nič manj zanimivo. G. Marinič iz društva hemofilikov Hrvaške je postavil za nas nekoliko nenavadno vprašanje, saj ga je zanimalo zdravljenje inhibitorjev pri hemofiliji B. Takega primera v Sloveniji nimamo, a kot je dr. Prelog lepo pojasnil, to ne pomeni, da bi taka oseba zašla v težave, ampak da imamo za take primere scenarije, po katerih bi se ravnali.



Predavanja so se zaključila s prezentacijo dr. Domna Pluta, ki je prikazal, kako pomembno je spremljanje sklepov pri hemofilikih. Mikrokrvavitve lahko poškodujejo sklepe, a točne rezultate lahko dobimo z ultrazvokom, saj MR preiskave nekoliko »pretiravajo« s prikazom poškodb. Tudi dr. Plut je odgovoril na nekaj vprašanj udeležencev in uradni del se je zaključil.



Med predavanji smo lahko opazili, da se je nova številka KONCENTRAT-a že prebirala.


Sledila je večerja in tortica za slavljenko dneva. Viktorija Knez je praznovala rojstni dan.


Klepet in druženje se je zavleklo pozno v noč in nekateri so zato spustili tudi zajtrk v sobotnem jutru. Po zajtrku je sledilo še eno kopanje, kosilo in odhod domov. Odzivi udeležencev tekom dogodka nam dajejo vtis, da smo se imeli vsi lepo in se prijetno družili, zato se bomo potrudili, da tovrstno srečanje ponovimo prihodnjo pomlad.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.