Dogodki
Svetovni kongres v Montrealu
maj 7, 2022
Svetovni kongres v Montrealu se je začel s skupščino in glasovanjem v soboto 7. maja 2022.
Berite daljeLetovanje za mlade na Debelem rtiču 2022
maj 2, 2022
Veseli smo, da ste se v tako velikem številu odzvali in prijavili na letovanje. Obveščamo vas, da smo zapolnili razpoložljive kapacitete v letovišču Debeli rtič za termin 4. julij - 10. julij 2022.
Berite daljeDruženje za mlajše hemofilike
apr 30, 2022
Žal smo pravkar prejeli sporočilo Društva modra ptica, ki je lastnik dirkališča, kjer bi se jutri moral odviti dogodek, da je sinočnje neurje močneje pokodovalo stezo, kot je prvotno izgledalo.
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2022
apr 13, 2022
Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.
Berite daljeNordijska hoja 2022
apr 12, 2022
12.4.2022 smo pričeli z nordijsko hojo ob Koseškem bajerju. Zbrani so se učili prvih pravih nordijskih korakov.
Berite daljeSrečanje za starejše hemofilike - Zreče 2022
apr 7, 2022
V četrtek 7. aprila smo se zbrali v Termah zreče na prvem srečanju za starejše hemofilike. Zasedba je bila kar številčna. Na povabilo pa se je odzvala peterka iz Društva hemofilikov Hrvaške in se nam pridružili pri prijetnem druženju. Po sprejemu, namestitvah po sobah in kosilu, so se nekateri podali v bazen, nekateri na sprehod po okolici.
Srečanje za hemofilike 50+ v termah Zreče
feb 21, 2022
Spoštovani člani,
obveščamo vas, da smo dobili odobren nov termin druženja v Termah Zreče, ki ga ni bilo mogoče organizirati lansko leto.
Berite daljeEHC delavnica o novih tehnologijah
nov 21, 2021
Od 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.
Berite daljeDebeli rtič 2021 - video
okt 25, 2021
Kot smo obljubili, smo predavanja posneli in so sedaj na voljo na našem
youtube kanalu.
Ker se na posnetkih prezentacije ne vidijo najbolje, smo se s predavatelji dogovorili, da jih objavimo ob video zapisu. Za dovoljenje se jim zahvaljujemo.
Berite daljeSrečanje v termah Zreče za hemofilike 50+
okt 24, 2021
Od 4.11. do 6.11. se bomo družili v termah Zreče starejši hemofiliki.
Berite daljeDebeli rtič 2021
avg 22, 2021
Vtisi iz letovanja na Debelem rtiču 2021!
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2021
apr 17, 2021
Letošnji svetovni dan hemofilije bomo spremljali v temle razdelku. V njem boste našli tudi povezave do spletnih strani z izjavami oz informacijami, kako smo v slovenskem medijskem prostoru predstavljeni.
Berite daljeSpominski dan na Polici 2020
dec 12, 2020
Dragi naši prijatelji!
Vsako leto se že dolgo zbiramo v cerkvi sv. Jakoba na Polici pri Grosupljem, da obudimo pri sv. maši spomin na vse tiste naše prijatelje, ki so nas zapustili in odšli v večnost. Takrat se srečujemo tudi z Vami, dragi sorodniki pokojnih prijateljev, in obnovimo dolgoletno prijateljstvo.
Berite daljePoletni tabor za mladino na Debelem rtiču
jul 2, 2020
Datum poletnega kampa za mlade (šoloobvezne) je znan. Potekal bo med 2. in 5. julijem 2020 na Debelem rtiču.
Berite daljeObčni zbor Društva hemofilikov Slovenije
jun 4, 2020
Berite daljeSrečanje za starejše hemofilike - Zreče 2022
apr 7, 2022
Terme ZrečeV četrtek 7. aprila smo se zbrali v Termah zreče na prvem srečanju za starejše hemofilike. Zasedba je bila kar številčna. Na povabilo pa se je odzvala peterka iz Društva hemofilikov Hrvaške in se nam pridružili pri prijetnem druženju. Po sprejemu, namestitvah po sobah in kosilu, so se nekateri podali v bazen, nekateri na sprehod po okolici.
Petek je po uvodnem četrtku postregel z nekoliko bolj intenzivnim programom, saj smo se v dopoldanskih urah podali v Center vesoljskih tehnologij Hermana Potočnika Noordunga. Nekajminutna avtobusna vožnja iz Zreč, nas je pripeljala pred zanimivo zgradbo v kateri se nahaja center. Med čakanjem na vodiča, ki je zaključeval turo z osnovnošolci, smo se pred centrom malce pogovorili, naredili nekaj spominskih fotografij, ter seveda tudi skupinsko sliko pred centrom. Zanimive razlage vodiča in razstave v centru so pritegnile pozornost marsikaterega obiskovalca. Modeli, nekateri pomanjšani, predvsem pa tisti v naravni velikosti pa so nam dali malce boljšo predstavo o tem, kaj leta nad našimi glavami (400km).
Po kosilu je sledilo krajše kopanje v termalnih bazenih in pa hitra priprava na strokovni del druženja. Naši podporniki so pripravili nekaj gradiva, ki je bilo zloženo v mapah skupaj z novo številko društvenega glasila KONCENTRAT. Predavanja je pričela dr. Irena Preložnik Zupan s temo o pomembnosti Farmakokinetike, nadaljevala pa s predavanjem o Kroničnih bolečinah. Zanimivim predavanjem je sledilo nekaj vprašanj iz občinstva in morda še bolj zanimivi odgovori.
Po enournem predavanju so si udeleženci zaželeli premora, kjer so se lahko posladkali s potico, skutino torto, sadjem, ter dvignili koncentracijo s kavo, čajem in domačim malinovim sokom.
Po premoru je sledil dr. Tomaž Prelog s predavanjem o Hemofiliji B. Kot je že v uvodnem govoru napovedal g. Faganel, je hemofilija B zaradi svoje redkosti res morda nekoliko zapostavljena, a predavanje zato ni bilo nič manj zanimivo. G. Marinič iz društva hemofilikov Hrvaške je postavil za nas nekoliko nenavadno vprašanje, saj ga je zanimalo zdravljenje inhibitorjev pri hemofiliji B. Takega primera v Sloveniji nimamo, a kot je dr. Prelog lepo pojasnil, to ne pomeni, da bi taka oseba zašla v težave, ampak da imamo za take primere scenarije, po katerih bi se ravnali.
Predavanja so se zaključila s prezentacijo dr. Domna Pluta, ki je prikazal, kako pomembno je spremljanje sklepov pri hemofilikih. Mikrokrvavitve lahko poškodujejo sklepe, a točne rezultate lahko dobimo z ultrazvokom, saj MR preiskave nekoliko »pretiravajo« s prikazom poškodb. Tudi dr. Plut je odgovoril na nekaj vprašanj udeležencev in uradni del se je zaključil.
Med predavanji smo lahko opazili, da se je nova številka KONCENTRAT-a že prebirala.
Sledila je večerja in tortica za slavljenko dneva. Viktorija Knez je praznovala rojstni dan.
Klepet in druženje se je zavleklo pozno v noč in nekateri so zato spustili tudi zajtrk v sobotnem jutru. Po zajtrku je sledilo še eno kopanje, kosilo in odhod domov. Odzivi udeležencev tekom dogodka nam dajejo vtis, da smo se imeli vsi lepo in se prijetno družili, zato se bomo potrudili, da tovrstno srečanje ponovimo prihodnjo pomlad.