Dogodki

Miklavžev simpozij

dec 3, 2022
V soboto 3.12.2022 smo se zbrali na Miklavževem simpoziju v precej velikem številu.
Berite dalje

Delavnica o novih tehnologijah v Marseille-u

nov 11, 2022
Marseille je zanimivo obmorsko mesto na jugu Francije, drugo največje takoj za Parizom. Pravijo, da so to vrata v Afriko. Mešana kultura Francije in Afrike oz arabskega sveta se prepleta prav zares na vsakem koraku. V začetku novembra je mesto gostilo delavnico EHC-ja, na kateri se seznanimo z zadnjimi novostmi na področju zdravljenja redkih krvnih bolezni. Delavnica na kateri se diskutira o tem, kam vse te novitete peljejo, na kaj je potrebno biti pozoren in kako lahko kot društva pomagamo pri oblikovanju smernic in zdravljenja v svojih okoljih.
Berite dalje

Konferenca EHC v Københavnu

okt 8, 2022
Letos je EHC konferenco gostila Danska v svoji prestolnici, Kopenhagnu. Konferenca je potekala od 7. do 10. oktobra in sta se je udeležila dva predstavnika DHS-ja.
Poleg strokovnega predavanja, je EHC organiziral tudi delavnico za medicinske sestre. Tema delavnice je bila spolno zdravje in intimnost pri osebah z motnjo strjevanja krvi. Na delavnici sta sodelovali dve medicinski sestri iz kliničnega centra.
Berite dalje

Srečanje za starejše hemofilike - Zreče 2022

apr 7, 2022
Terme Zreče
V četrtek 7. aprila smo se zbrali v Termah zreče na prvem srečanju za starejše hemofilike. Zasedba je bila kar številčna. Na povabilo pa se je odzvala peterka iz Društva hemofilikov Hrvaške in se nam pridružili pri prijetnem druženju. Po sprejemu, namestitvah po sobah in kosilu, so se nekateri podali v bazen, nekateri na sprehod po okolici.




Petek je po uvodnem četrtku postregel z nekoliko bolj intenzivnim programom, saj smo se v dopoldanskih urah podali v Center vesoljskih tehnologij Hermana Potočnika Noordunga. Nekajminutna avtobusna vožnja iz Zreč, nas je pripeljala pred zanimivo zgradbo v kateri se nahaja center. Med čakanjem na vodiča, ki je zaključeval turo z osnovnošolci, smo se pred centrom malce pogovorili, naredili nekaj spominskih fotografij, ter seveda tudi skupinsko sliko pred centrom. Zanimive razlage vodiča in razstave v centru so pritegnile pozornost marsikaterega obiskovalca. Modeli, nekateri pomanjšani, predvsem pa tisti v naravni velikosti pa so nam dali malce boljšo predstavo o tem, kaj leta nad našimi glavami (400km).


Po kosilu je sledilo krajše kopanje v termalnih bazenih in pa hitra priprava na strokovni del druženja. Naši podporniki so pripravili nekaj gradiva, ki je bilo zloženo v mapah skupaj z novo številko društvenega glasila KONCENTRAT. Predavanja je pričela dr. Irena Preložnik Zupan s temo o pomembnosti Farmakokinetike, nadaljevala pa s predavanjem o Kroničnih bolečinah. Zanimivim predavanjem je sledilo nekaj vprašanj iz občinstva in morda še bolj zanimivi odgovori.



Po enournem predavanju so si udeleženci zaželeli premora, kjer so se lahko posladkali s potico, skutino torto, sadjem, ter dvignili koncentracijo s kavo, čajem in domačim malinovim sokom.


Po premoru je sledil dr. Tomaž Prelog s predavanjem o Hemofiliji B. Kot je že v uvodnem govoru napovedal g. Faganel, je hemofilija B zaradi svoje redkosti res morda nekoliko zapostavljena, a predavanje zato ni bilo nič manj zanimivo. G. Marinič iz društva hemofilikov Hrvaške je postavil za nas nekoliko nenavadno vprašanje, saj ga je zanimalo zdravljenje inhibitorjev pri hemofiliji B. Takega primera v Sloveniji nimamo, a kot je dr. Prelog lepo pojasnil, to ne pomeni, da bi taka oseba zašla v težave, ampak da imamo za take primere scenarije, po katerih bi se ravnali.



Predavanja so se zaključila s prezentacijo dr. Domna Pluta, ki je prikazal, kako pomembno je spremljanje sklepov pri hemofilikih. Mikrokrvavitve lahko poškodujejo sklepe, a točne rezultate lahko dobimo z ultrazvokom, saj MR preiskave nekoliko »pretiravajo« s prikazom poškodb. Tudi dr. Plut je odgovoril na nekaj vprašanj udeležencev in uradni del se je zaključil.



Med predavanji smo lahko opazili, da se je nova številka KONCENTRAT-a že prebirala.


Sledila je večerja in tortica za slavljenko dneva. Viktorija Knez je praznovala rojstni dan.


Klepet in druženje se je zavleklo pozno v noč in nekateri so zato spustili tudi zajtrk v sobotnem jutru. Po zajtrku je sledilo še eno kopanje, kosilo in odhod domov. Odzivi udeležencev tekom dogodka nam dajejo vtis, da smo se imeli vsi lepo in se prijetno družili, zato se bomo potrudili, da tovrstno srečanje ponovimo prihodnjo pomlad.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.