Dogodki

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Hemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije

apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite dalje

Strokovna predavanja v Termah Zreče 2023

mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite dalje

Spominski dan na Polici 2020

dec 12, 2020
Polica pri Grosupljem v cerkvi sv. Jakoba
Dragi naši prijatelji!

Vsako leto se že dolgo zbiramo v cerkvi sv. Jakoba na Polici pri Grosupljem, da obudimo pri sv. maši spomin na vse tiste naše prijatelje, ki so nas zapustili in odšli v večnost. Takrat se srečujemo tudi z Vami, dragi sorodniki pokojnih prijateljev, in obnovimo dolgoletno prijateljstvo.

Lani smo morali srečanje prestaviti v jesenski čas zaradi nenavadnih zapletov pri našem delovanju in se vendarle uspeli srečati. Letos to ni bi mogoče. Čakati pa ni več mogoče.

Zato smo se odločili, da bo sv. Maša za vse naše umrle društvene prijatelje v
 
soboto, 12. decembra ob 11. uri.

Maši bomo prisostvovali po spletu. Maševal pa bo kar župnik s Police, gospod Jože Plut. Viškega pevskega zbora, kot doslej, sicer ne sme biti, a orgle bodo bogoslužje vseeno polepšale. Proti koncu maše se bomo z molitvijo poimensko spomnili vseh naših umrlih. Polica je romarsko središče bolnikov s hemofilijo in drugimi motnjami strjevanja krvi. Na bližnjem pokopališču jih počiva kar nekaj Izgubili so svoje življenje zaradi bolezni, ki so jo, žal, prejeli s krvnimi pripravki, ki pred 6.1.1986 še niso bili varni. V času sedanje epidemije mnogi podoživljamo takratne stiske vseh prizadetih družin.
 
Janez Dolinšek, predsednik

NAVODILO ZA PRISOSTVOVANJE SV. MAŠI NA DALJAVO:
Prenos v živo bo potekal na društveni spletni strani:
http://www.dhs.si/live.html

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.