Dogodki
Izobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču
jun 30, 2024
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.
Berite daljeEHC Leadership konferenca 2024
jun 6, 2024
V začetku junija EHC organizira konferenco za vodje. Konferenca se odvija v Bruslju, saj je tam sedež Evropskega konzorcija za hemofilijo. Tja sta vabljena po 2 predstavnika vsake države, en z nekaj izkušnjami in običajno mladi ali novi član, ki kažejo potencial.
Tokratne konference sta se udeležila Mitja Kavčič in pa Brina Zaman, najnovejša članica EHC-jevega komiteja za ženske. Kot vedno se ob številnih zanimivih predavanjih in delavnicah ob večerih še malo družimo, kramljamo in nazdravimo rojstnodnevnim slavljencem.
Za začetek so predstavili delovanje EHC kot tudi strukturo zaposlenih in kakšna je nova organizacija. Nova CEO, Olivia je na kratko predstavila delovanje in finančno stanje EHC. Srečanje smo tudi izkoristili za spremembo statuta EHC ter spremembo imena (dodan je še angleški naziv). Volite ter potrditev sprememb, so se odvijale s 100% podporo, od skupno 48 članic, je bilo prisotnih 37 predstavnikov (iz vsake članice/države po en predstavnik).
Za vse, katere zanima, kaj vse se je govorilo na predavanjih pa kratek povzetek:
Berite daljeSvetovni kongres v Madridu
apr 24, 2024
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.
Berite daljeSpominski dan na Polici 2020
dec 12, 2020 Polica pri Grosupljem v cerkvi sv. Jakoba Dragi naši prijatelji!
Vsako leto se že dolgo zbiramo v cerkvi sv. Jakoba na Polici pri Grosupljem, da obudimo pri sv. maši spomin na vse tiste naše prijatelje, ki so nas zapustili in odšli v večnost. Takrat se srečujemo tudi z Vami, dragi sorodniki pokojnih prijateljev, in obnovimo dolgoletno prijateljstvo.
Lani smo morali srečanje prestaviti v jesenski čas zaradi nenavadnih zapletov pri našem delovanju in se vendarle uspeli srečati. Letos to ni bi mogoče. Čakati pa ni več mogoče.
Zato smo se odločili, da bo sv. Maša za vse naše umrle društvene prijatelje v
soboto, 12. decembra ob 11. uri.
Maši bomo prisostvovali po spletu. Maševal pa bo kar župnik s Police, gospod Jože Plut. Viškega pevskega zbora, kot doslej, sicer ne sme biti, a orgle bodo bogoslužje vseeno polepšale. Proti koncu maše se bomo z molitvijo poimensko spomnili vseh naših umrlih. Polica je romarsko središče bolnikov s hemofilijo in drugimi motnjami strjevanja krvi. Na bližnjem pokopališču jih počiva kar nekaj Izgubili so svoje življenje zaradi bolezni, ki so jo, žal, prejeli s krvnimi pripravki, ki pred 6.1.1986 še niso bili varni. V času sedanje epidemije mnogi podoživljamo takratne stiske vseh prizadetih družin.
Janez Dolinšek, predsednik
NAVODILO ZA PRISOSTVOVANJE SV. MAŠI NA DALJAVO:
Prenos v živo bo potekal na društveni spletni strani:
http://www.dhs.si/live.html