Agenda celotnega vikenda je bila na opolnomočenju mladih, na motivaciji in izmenjavi izkušenj. Dejstvo je, da mladinske organizacije hemofilikov znotraj evropskih držav niso na isti ravni, še več, nekatere države jih niti nimajo. Slovenija je med temi državami, razlogov za to je več. Prvi razlog je seveda potrebno iskati pri apatičnosti mladih. Razmere na področju zdravljenja so v Sloveniji na visoki ravni, kar se potem tudi odraža pri tej apatičnosti mladih. Potrebno je najti druge načine, načine s katerimi bomo motivirali mlade, da se vključijo in aktivno udejstvujejo znotraj organizacije in kasneje pri ustanovitvi mladinske organizacije. Delavnica je temeljila prav na motiviranju mladih, ki smo bili prisotni. 

Mladi se zavedamo, da nimamo toliko izkušenj kot jih imajo starejši. Zaradi tega nam je jasno, da so le redki že pripravljeni za aktivno vlogo vodje znotraj takšnih struktur. Premoremo pa mnogotere druge sposobnosti. Upravljanje (ang.: Governance) je zaprt krog v katerem moramo sodelovati vsi. Le tako lahko izoblikujemo skupnost, ki bo delovala homogeno in bo šla v skupno smer za skupen napredek. Ključni elementi dobrega upravljanja so spoštovanje prava, transparentnost, participacija, vzdržnost, odgovornost, itd. Dialog in napredek se lahko doseže torej z medgeneracijskim sodelovanjem. Potrebno je odpirati nova obzorja, to lahko delamo le skozi diskusijo in debate. Mladi rabimo odgovorno vlogo znotraj družbe in organizacije. Prav tako je na nas mladih, da razmišljamo širše, da se zavedamo, da se učimo vsepovsod, kjerkoli in kadarkoli. Potrebno bo zgraditi kolektivno, kreativno okolje kjer bodo vsi mladi zraven z istim namenom in pripadnostjo.

Delovni vikend nam je prav tako ponudil vpogled v razvoj zdravil. Imeli smo priložnost spoznati predstavnika dveh farmacevtskih družb, ki sta v svoji predstavitvi prikazala kako zapleten je razvoj novih zdravil. Razvoj zdravila je postopek, med katerim poteče tudi do 16 let, da se pojavi na trgu. Postopki, kjer nimaš niti zagotovila, da bo zdravilo, kljub vloženem angažmaju in kapitalu, sploh uspelo. Za nacionalno organizacijo je zelo pomembno kako se vključiti in sodelovati z farmacevtskimi družbami. Farmacevtske družbe so ključne za financiranje organizacije, za direkten kontakt in informacije stanja zdravil, ki so v procesu in za neposreden stik s pacienti. Predvsem se pa moramo osredotočiti na prostovoljstvo. To je element, ki mora igrati ključno vlogo, saj je samih pacientov premalo, da bi bili samozadostni. Pomembna vprašanja na tem mestu so, kako jih pridobiti, kaj jih bo motiviralo in kaj jih bo ohranilo motivirane.

Glavni namen takšnih delovnih vikendov je mreženje, zgradnja novih kontaktov, ki ti pomagajo pri razvoju skupnosti in osebni rasti. Stkal sem številna nova prijateljstva. Naučil sem se kako postopati in delovati znotraj svoje skupnosti, ter črpal informacije in ideje za naslednje izzive in dogodke. Mladi moramo postati enoten glas, najprej pa začeti pri sebi in se zavedati, da danes delamo za sebe in za vse prihodnje generacije.
 

Matej Grah