Dogodki

Svetovni kongres v Madridu

apr 24, 2024
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.
Berite dalje

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024 - poročilo

apr 5, 2024
Obljubili smo vam, da ženske v letošnjem letu ne bodo pozabljene in da bomo delali na tem, da se čim več govori o njih, njihovih težavah in seveda predvsem tem, kako jim pri tem pomagati. Zato so bila tokratna strokovna predavanja v Termah Zreče kot nalašč za vse njih.
Berite dalje

Poučen in motivacijski vikend v Amsterdamu

apr 8, 2022
Drugi vikend v mesecu aprila sva se skupaj z Rokom Avbljem, kot predstavnika Društva hemofilikov Slovenije (DHS), udeležila delavnice na temo »Kako postati mladi voditelj« v organizaciji EHC. Mladi smo dobili priložnost, da se odkrito pogovorimo s predstavniki EHC o problematikah in ovirah nacionalnih organizacij ob tem pa okrepiti znanje na področju pravic pacientov, novostih na področju zdravljenja in delovanju ter dialogu z farmacevtskimi družbami.

Agenda celotnega vikenda je bila na opolnomočenju mladih, na motivaciji in izmenjavi izkušenj. Dejstvo je, da mladinske organizacije hemofilikov znotraj evropskih držav niso na isti ravni, še več, nekatere države jih niti nimajo. Slovenija je med temi državami, razlogov za to je več. Prvi razlog je seveda potrebno iskati pri apatičnosti mladih. Razmere na področju zdravljenja so v Sloveniji na visoki ravni, kar se potem tudi odraža pri tej apatičnosti mladih. Potrebno je najti druge načine, načine s katerimi bomo motivirali mlade, da se vključijo in aktivno udejstvujejo znotraj organizacije in kasneje pri ustanovitvi mladinske organizacije. Delavnica je temeljila prav na motiviranju mladih, ki smo bili prisotni. 

Mladi se zavedamo, da nimamo toliko izkušenj kot jih imajo starejši. Zaradi tega nam je jasno, da so le redki že pripravljeni za aktivno vlogo vodje znotraj takšnih struktur. Premoremo pa mnogotere druge sposobnosti. Upravljanje (ang.: Governance) je zaprt krog v katerem moramo sodelovati vsi. Le tako lahko izoblikujemo skupnost, ki bo delovala homogeno in bo šla v skupno smer za skupen napredek. Ključni elementi dobrega upravljanja so spoštovanje prava, transparentnost, participacija, vzdržnost, odgovornost, itd. Dialog in napredek se lahko doseže torej z medgeneracijskim sodelovanjem. Potrebno je odpirati nova obzorja, to lahko delamo le skozi diskusijo in debate. Mladi rabimo odgovorno vlogo znotraj družbe in organizacije. Prav tako je na nas mladih, da razmišljamo širše, da se zavedamo, da se učimo vsepovsod, kjerkoli in kadarkoli. Potrebno bo zgraditi kolektivno, kreativno okolje kjer bodo vsi mladi zraven z istim namenom in pripadnostjo.

Delovni vikend nam je prav tako ponudil vpogled v razvoj zdravil. Imeli smo priložnost spoznati predstavnika dveh farmacevtskih družb, ki sta v svoji predstavitvi prikazala kako zapleten je razvoj novih zdravil. Razvoj zdravila je postopek, med katerim poteče tudi do 16 let, da se pojavi na trgu. Postopki, kjer nimaš niti zagotovila, da bo zdravilo, kljub vloženem angažmaju in kapitalu, sploh uspelo. Za nacionalno organizacijo je zelo pomembno kako se vključiti in sodelovati z farmacevtskimi družbami. Farmacevtske družbe so ključne za financiranje organizacije, za direkten kontakt in informacije stanja zdravil, ki so v procesu in za neposreden stik s pacienti. Predvsem se pa moramo osredotočiti na prostovoljstvo. To je element, ki mora igrati ključno vlogo, saj je samih pacientov premalo, da bi bili samozadostni. Pomembna vprašanja na tem mestu so, kako jih pridobiti, kaj jih bo motiviralo in kaj jih bo ohranilo motivirane.

Glavni namen takšnih delovnih vikendov je mreženje, zgradnja novih kontaktov, ki ti pomagajo pri razvoju skupnosti in osebni rasti. Stkal sem številna nova prijateljstva. Naučil sem se kako postopati in delovati znotraj svoje skupnosti, ter črpal informacije in ideje za naslednje izzive in dogodke. Mladi moramo postati enoten glas, najprej pa začeti pri sebi in se zavedati, da danes delamo za sebe in za vse prihodnje generacije.
 

Matej Grah

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.