Dogodki

Svetovni kongres v Montrealu

maj 7, 2022
Svetovni kongres v Montrealu se je začel s skupščino in glasovanjem v soboto 7. maja 2022.
Berite dalje

Letovanje za mlade na Debelem rtiču 2022

maj 2, 2022
Veseli smo, da ste se v tako velikem številu odzvali in prijavili na letovanje. Obveščamo vas, da smo zapolnili razpoložljive kapacitete v letovišču Debeli rtič za termin 4. julij - 10. julij 2022.
Berite dalje

Druženje za mlajše hemofilike

apr 30, 2022
Žal smo pravkar prejeli sporočilo Društva modra ptica, ki je lastnik dirkališča, kjer bi se jutri moral odviti dogodek, da je sinočnje neurje močneje pokodovalo stezo, kot je prvotno izgledalo.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2022

apr 13, 2022
Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.
Berite dalje

Nordijska hoja 2022

apr 12, 2022
12.4.2022 smo pričeli z nordijsko hojo ob Koseškem bajerju. Zbrani so se učili prvih pravih nordijskih korakov.
Berite dalje

Poučen in motivacijski vikend v Amsterdamu

apr 8, 2022
Drugi vikend v mesecu aprila sva se skupaj z Rokom Avbljem, kot predstavnika Društva hemofilikov Slovenije (DHS), udeležila delavnice na temo »Kako postati mladi voditelj« v organizaciji EHC. Mladi smo dobili priložnost, da se odkrito pogovorimo s predstavniki EHC o problematikah in ovirah nacionalnih organizacij ob tem pa okrepiti znanje na področju pravic pacientov, novostih na področju zdravljenja in delovanju ter dialogu z farmacevtskimi družbami.

Srečanje za starejše hemofilike - Zreče 2022

apr 7, 2022
V četrtek 7. aprila smo se zbrali v Termah zreče na prvem srečanju za starejše hemofilike. Zasedba je bila kar številčna. Na povabilo pa se je odzvala peterka iz Društva hemofilikov Hrvaške in se nam pridružili pri prijetnem druženju. Po sprejemu, namestitvah po sobah in kosilu, so se nekateri podali v bazen, nekateri na sprehod po okolici.
Berite dalje

Srečanje za hemofilike 50+ v termah Zreče

feb 21, 2022
Spoštovani člani, 

obveščamo vas, da smo dobili odobren nov termin druženja v Termah Zreče, ki ga ni bilo mogoče organizirati lansko leto.
Berite dalje

EHC delavnica o novih tehnologijah

nov 21, 2021
Od 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.
Berite dalje

Debeli rtič 2021 - video

okt 25, 2021
Kot smo obljubili, smo predavanja posneli in so sedaj na voljo na našem youtube kanalu.

Ker se na posnetkih prezentacije ne vidijo najbolje, smo se s predavatelji dogovorili, da jih objavimo ob video zapisu. Za dovoljenje se jim zahvaljujemo.
Berite dalje

Srečanje v termah Zreče za hemofilike 50+

okt 24, 2021
Od 4.11. do 6.11. se bomo družili v termah Zreče starejši hemofiliki.
Berite dalje

Debeli rtič 2021

avg 22, 2021
Vtisi iz letovanja na Debelem rtiču 2021!
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2021

apr 17, 2021
Letošnji svetovni dan hemofilije bomo spremljali v temle razdelku. V njem boste našli tudi povezave do spletnih strani z izjavami oz informacijami, kako smo v slovenskem medijskem prostoru predstavljeni.
Berite dalje

Spominski dan na Polici 2020

dec 12, 2020
Dragi naši prijatelji!

Vsako leto se že dolgo zbiramo v cerkvi sv. Jakoba na Polici pri Grosupljem, da obudimo pri sv. maši spomin na vse tiste naše prijatelje, ki so nas zapustili in odšli v večnost. Takrat se srečujemo tudi z Vami, dragi sorodniki pokojnih prijateljev, in obnovimo dolgoletno prijateljstvo.
Berite dalje

Poletni tabor za mladino na Debelem rtiču

jul 2, 2020
Datum poletnega kampa za mlade (šoloobvezne) je znan. Potekal bo med 2. in 5. julijem 2020 na Debelem rtiču.
Berite dalje

Občni zbor Društva hemofilikov Slovenije

jun 4, 2020
Tavčarjeva 2
1000 – Ljubljana
obcni.zbor@dhs.si

Datum 21. 5. 2020
Berite dalje

Poučen in motivacijski vikend v Amsterdamu

apr 8, 2022
Drugi vikend v mesecu aprila sva se skupaj z Rokom Avbljem, kot predstavnika Društva hemofilikov Slovenije (DHS), udeležila delavnice na temo »Kako postati mladi voditelj« v organizaciji EHC. Mladi smo dobili priložnost, da se odkrito pogovorimo s predstavniki EHC o problematikah in ovirah nacionalnih organizacij ob tem pa okrepiti znanje na področju pravic pacientov, novostih na področju zdravljenja in delovanju ter dialogu z farmacevtskimi družbami.

Agenda celotnega vikenda je bila na opolnomočenju mladih, na motivaciji in izmenjavi izkušenj. Dejstvo je, da mladinske organizacije hemofilikov znotraj evropskih držav niso na isti ravni, še več, nekatere države jih niti nimajo. Slovenija je med temi državami, razlogov za to je več. Prvi razlog je seveda potrebno iskati pri apatičnosti mladih. Razmere na področju zdravljenja so v Sloveniji na visoki ravni, kar se potem tudi odraža pri tej apatičnosti mladih. Potrebno je najti druge načine, načine s katerimi bomo motivirali mlade, da se vključijo in aktivno udejstvujejo znotraj organizacije in kasneje pri ustanovitvi mladinske organizacije. Delavnica je temeljila prav na motiviranju mladih, ki smo bili prisotni. 

Mladi se zavedamo, da nimamo toliko izkušenj kot jih imajo starejši. Zaradi tega nam je jasno, da so le redki že pripravljeni za aktivno vlogo vodje znotraj takšnih struktur. Premoremo pa mnogotere druge sposobnosti. Upravljanje (ang.: Governance) je zaprt krog v katerem moramo sodelovati vsi. Le tako lahko izoblikujemo skupnost, ki bo delovala homogeno in bo šla v skupno smer za skupen napredek. Ključni elementi dobrega upravljanja so spoštovanje prava, transparentnost, participacija, vzdržnost, odgovornost, itd. Dialog in napredek se lahko doseže torej z medgeneracijskim sodelovanjem. Potrebno je odpirati nova obzorja, to lahko delamo le skozi diskusijo in debate. Mladi rabimo odgovorno vlogo znotraj družbe in organizacije. Prav tako je na nas mladih, da razmišljamo širše, da se zavedamo, da se učimo vsepovsod, kjerkoli in kadarkoli. Potrebno bo zgraditi kolektivno, kreativno okolje kjer bodo vsi mladi zraven z istim namenom in pripadnostjo.

Delovni vikend nam je prav tako ponudil vpogled v razvoj zdravil. Imeli smo priložnost spoznati predstavnika dveh farmacevtskih družb, ki sta v svoji predstavitvi prikazala kako zapleten je razvoj novih zdravil. Razvoj zdravila je postopek, med katerim poteče tudi do 16 let, da se pojavi na trgu. Postopki, kjer nimaš niti zagotovila, da bo zdravilo, kljub vloženem angažmaju in kapitalu, sploh uspelo. Za nacionalno organizacijo je zelo pomembno kako se vključiti in sodelovati z farmacevtskimi družbami. Farmacevtske družbe so ključne za financiranje organizacije, za direkten kontakt in informacije stanja zdravil, ki so v procesu in za neposreden stik s pacienti. Predvsem se pa moramo osredotočiti na prostovoljstvo. To je element, ki mora igrati ključno vlogo, saj je samih pacientov premalo, da bi bili samozadostni. Pomembna vprašanja na tem mestu so, kako jih pridobiti, kaj jih bo motiviralo in kaj jih bo ohranilo motivirane.

Glavni namen takšnih delovnih vikendov je mreženje, zgradnja novih kontaktov, ki ti pomagajo pri razvoju skupnosti in osebni rasti. Stkal sem številna nova prijateljstva. Naučil sem se kako postopati in delovati znotraj svoje skupnosti, ter črpal informacije in ideje za naslednje izzive in dogodke. Mladi moramo postati enoten glas, najprej pa začeti pri sebi in se zavedati, da danes delamo za sebe in za vse prihodnje generacije.
 

Matej Grah

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.