Dogodki

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Hemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije

apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite dalje

Strokovna predavanja v Termah Zreče 2023

mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite dalje

Miklavžev simpozij

dec 3, 2022
V soboto 3.12.2022 smo se zbrali na Miklavževem simpoziju v precej velikem številu.

Otroci so se prijetno zabavali v družbi pisateljice Aksinije Kermauner, medtem ko so ostali lahko poslušali kaj vse se je letos dogajalo v društvu, katerih konferenc in delavnic smo se udeležili in česa smo se tam naučili. Ker smo bili očitno dovolj pridni, nas je obiskal tudi Miklavž.

V kolikor imate kakšna dodatna vprašanja pa nam jih lahko pošljete na info@dhs.si, mi pa jih bomo posredovali pravi osebi, da vam le ta nanje odgovri po svojih najboljših močeh.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.