Dogodki

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Hemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije

apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite dalje

Strokovna predavanja v Termah Zreče 2023

mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite dalje

Letni zbor članov Društva hemofilikov Slovenije 2023

mar 4, 2023
M Hotel, Ljubljana
Zbor članov Društva hemofilikov Slovenije, se je pričel 4. marca ob 10. uri v M Hotelu v Ljubljani. Zbora članov se je udeležilo 47 članov društva in gosti. 

Po pozdravu predsednika smo počakali 30 minut na morebitne zamudnike, medtem pa je g. Zlatko Čičigoj dr. med. predstavil predavanje: Novosti na področju zdravljenja motenj strjevanja krvi.

Predavanje je obsegalo klasične metode zdravljenja s podaljšanim delovanjem, zdravljenje z gensko terapijo in tudi že uveljavljene nefaktorske načine zdravljenja motenj strjevanja krvi. Obsežno predavanje in predstavitev novosti je bilo odlično tempirano in se je po 30 minutah zbor članov lahko pričel.

Z izvolitvijo organov zbora članov Društva in sprejetjem le teh, je zbor članov sprejel še dnevni red. Poročila o delovanju društva so bila precej obsežna, saj se zaradi pandemije zbor ni uspel sestati že vse od leta 2020. Razpravo o poročilih je načel Renato Bric, ki je predlagal ureditev članskega imenika, g. Ludvik Kiš, pa je predlagal da se v izogib zapletom izda potrdila o članstvu v Društvu, s čimer se je zbor članov strinjal. *

Nadaljevali smo s programom društva za leto 2023. Nekaj projektov smo že končali, nekatere smo že začeli, nekateri nas še čakajo, medtem ko vsi ustaljeni projekti, katere izvajamo za vse osebe z motnjami strjevanja krvi, potekajo ves čas po ustaljenih tokovih.

Po predstavitvi programa Renato Bric poda vprašanje o odškodninah (ne po svoji krivdi) okuženim s HCV. Odgovor predsednika in podpredsednika Društva je bil, da je to zelo občutljiva problematika, ki zadeva ne le hemofilike, ampak tudi ostale bolnike Slovenije in je k tej temi potrebno pristopiti s tehtnim premislekom. Društvo je pripravljeno na sodelovanje.

Ob 12. uri se je zbor članov Društva zaključil in sledilo je okrepčilo ter sproščen pogovor med udeleženci.

*Odgovorni za članski imenik so se pozitivno odzvali na predlog g. Kiša in so že aktivni v pripravi potrdil o članstvu.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.