Dogodki
EHC - konferenca za vodje nacionalnih organizacij
jun 29, 2025
Konferenca vodij EHC v Bruslju:
strokovno znanje, povezovanje in predstavitev našega društva
Konferenca vodij, ki jo organizira EHC, se je odvila v Bruslju takoj po začetku poletnih počitnic. Naša predstavnika sta bila Mitja Kavčič in Jošt Paternoster.
Berite daljeIzobraževalno srečanje v Termah Čatež
jun 27, 2025
Poletno srečanje v Termah Čatež smo tudi letos uspešno zaključili. V nekaj dneh smo imeli priložnost spoznati nove člane in njihove družine, obnoviti stara prijateljstva in navezati nova. Otroci so se na poseben način povezali med sabo, skozi igro, pogovor in skupno preživljanje časa. Predavatelji pa so svoje znanje in izkušnje predstavili predvsem v praksi, kar je bil eden največjih poudarkov letošnjega srečanja.
Berite daljeIzobraževanje v Termah Čatež
jun 1, 2025
Poletno izobraževanje, ki je v prvi vrsti namenjeno otrokom, mladini in njihovim skbnikom (vljudno vabljeni tudi ostali, katere te teme zanimajo), bo potekalo v petek 27. junija od 16. ure dalje.
Berite daljeLetni zbor članov Društva hemofilikov Slovenije 2023
mar 4, 2023
M Hotel, LjubljanaZbor članov Društva hemofilikov Slovenije, se je pričel 4. marca ob 10. uri v M Hotelu v Ljubljani. Zbora članov se je udeležilo 47 članov društva in gosti.
Po pozdravu predsednika smo počakali 30 minut na morebitne zamudnike, medtem pa je g. Zlatko Čičigoj dr. med. predstavil predavanje: Novosti na področju zdravljenja motenj strjevanja krvi.
Predavanje je obsegalo klasične metode zdravljenja s podaljšanim delovanjem, zdravljenje z gensko terapijo in tudi že uveljavljene nefaktorske načine zdravljenja motenj strjevanja krvi. Obsežno predavanje in predstavitev novosti je bilo odlično tempirano in se je po 30 minutah zbor članov lahko pričel.
Z izvolitvijo organov zbora članov Društva in sprejetjem le teh, je zbor članov sprejel še dnevni red. Poročila o delovanju društva so bila precej obsežna, saj se zaradi pandemije zbor ni uspel sestati že vse od leta 2020. Razpravo o poročilih je načel Renato Bric, ki je predlagal ureditev članskega imenika, g. Ludvik Kiš, pa je predlagal da se v izogib zapletom izda potrdila o članstvu v Društvu, s čimer se je zbor članov strinjal. *
Nadaljevali smo s programom društva za leto 2023. Nekaj projektov smo že končali, nekatere smo že začeli, nekateri nas še čakajo, medtem ko vsi ustaljeni projekti, katere izvajamo za vse osebe z motnjami strjevanja krvi, potekajo ves čas po ustaljenih tokovih.
Po predstavitvi programa Renato Bric poda vprašanje o odškodninah (ne po svoji krivdi) okuženim s HCV. Odgovor predsednika in podpredsednika Društva je bil, da je to zelo občutljiva problematika, ki zadeva ne le hemofilike, ampak tudi ostale bolnike Slovenije in je k tej temi potrebno pristopiti s tehtnim premislekom. Društvo je pripravljeno na sodelovanje.
Ob 12. uri se je zbor članov Društva zaključil in sledilo je okrepčilo ter sproščen pogovor med udeleženci.
*Odgovorni za članski imenik so se pozitivno odzvali na predlog g. Kiša in so že aktivni v pripravi potrdil o članstvu.