Dogodki

EAHAD kongres v Frankfurtu

feb 22, 2024
17-sta seja kongresa Evropskega združenja za hemofilijo in sorodne bolezni se je začel z interaktivno sejo, ki je bila namenjena informiranju o najnovejših in najboljših inovativnih pristopih v zdravljenju hemofilije in ostalih motenj strjevanja krvi. Na tem predavanju je bilo govora o pomembnosti izbire terapije ter prevzemu odgovornosti. Zaradi raznolikosti terapij so se udeleženci strinjali, da je zelo pomemben individualni pristop obravnave vsakega pacienta. Pomembno je, da bolniki razumejo, da ni enotnega pristopa zdravljenja ali terapije terapije, ki bi ustrezala vsem. Vsak bolnik ima svoj življenjski slog, svoje potrebe in svoje cilje.  Zato je individualna obravnava ključna za doseganje najboljših rezultatov.
Berite dalje

EHC delavnica o novih tehnologijah 2023

nov 3, 2023
Od 3. do 5. novembra je EHC priredil konferenco v Portugalskem Cascaisu. Lokacija je bila določena še pred izvolitvijo novega predsednika EHC-ja, ki je v Zagrebu postal, Miguel Crato. Ob tej priložnosti mu še enkrat čestitamo in se veselimo sodelovanja ter prihajajočih dogodkov.
Berite dalje

EHC konferenca 2023 v Zagrebu

okt 6, 2023
Letošnja konferenca Evropskega hemofiličnega konzorcija se je odvijala v nam bližnjem Zagrebu. Iz Društva hemofilikov Slovenije se je tja odpravila delegacija, ki zastopa Slovenijo v odborih EHC-ja, predsednik, predavatelj na konferenci, zdravnik in projetni vodja.
Naporni 4 dnevi so postregli z nekaj spremembami v vodstvu EHC-ja, veliko smernicah, izobraževanju, raziskavah in seveda tudi druženju in izmenjavi izkušenj med osebami z motnjami v strjevanju krvi.
Berite dalje

Letni zbor članov Društva hemofilikov Slovenije 2023

mar 4, 2023
M Hotel, Ljubljana
Zbor članov Društva hemofilikov Slovenije, se je pričel 4. marca ob 10. uri v M Hotelu v Ljubljani. Zbora članov se je udeležilo 47 članov društva in gosti. 

Po pozdravu predsednika smo počakali 30 minut na morebitne zamudnike, medtem pa je g. Zlatko Čičigoj dr. med. predstavil predavanje: Novosti na področju zdravljenja motenj strjevanja krvi.

Predavanje je obsegalo klasične metode zdravljenja s podaljšanim delovanjem, zdravljenje z gensko terapijo in tudi že uveljavljene nefaktorske načine zdravljenja motenj strjevanja krvi. Obsežno predavanje in predstavitev novosti je bilo odlično tempirano in se je po 30 minutah zbor članov lahko pričel.

Z izvolitvijo organov zbora članov Društva in sprejetjem le teh, je zbor članov sprejel še dnevni red. Poročila o delovanju društva so bila precej obsežna, saj se zaradi pandemije zbor ni uspel sestati že vse od leta 2020. Razpravo o poročilih je načel Renato Bric, ki je predlagal ureditev članskega imenika, g. Ludvik Kiš, pa je predlagal da se v izogib zapletom izda potrdila o članstvu v Društvu, s čimer se je zbor članov strinjal. *

Nadaljevali smo s programom društva za leto 2023. Nekaj projektov smo že končali, nekatere smo že začeli, nekateri nas še čakajo, medtem ko vsi ustaljeni projekti, katere izvajamo za vse osebe z motnjami strjevanja krvi, potekajo ves čas po ustaljenih tokovih.

Po predstavitvi programa Renato Bric poda vprašanje o odškodninah (ne po svoji krivdi) okuženim s HCV. Odgovor predsednika in podpredsednika Društva je bil, da je to zelo občutljiva problematika, ki zadeva ne le hemofilike, ampak tudi ostale bolnike Slovenije in je k tej temi potrebno pristopiti s tehtnim premislekom. Društvo je pripravljeno na sodelovanje.

Ob 12. uri se je zbor članov Društva zaključil in sledilo je okrepčilo ter sproščen pogovor med udeleženci.

*Odgovorni za članski imenik so se pozitivno odzvali na predlog g. Kiša in so že aktivni v pripravi potrdil o članstvu.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.