Dogodki

Obisk delegacije Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) v Sloveniji

nov 3, 2025

V začetku novembra (3.–4. 11. 2025) smo v Društvu hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije gostili delegacijo Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Namen obiska je bil spoznati slovenski sistem obravnave oseb z motnjami strjevanja krvi ter okrepiti skupna prizadevanja za še boljšo dostopnost zdravljenja, večjo vključenost bolnikov in izmenjavo dobrih praks.

Berite dalje

Poročilo s konference EHC – Nove tehnologije v Ljubljani

okt 31, 2025
Letos smo imeli veliko čast, da je konferenca EHC o novih tehnologijah potekala v Ljubljani, v City hotelu, in je združila približno 80 udeležencev. Vsako društvo, člani EHC, sta zastopala dva predstavnika – en zdravnik in en predstavnik društva.
Berite dalje

Prebijanje meja: Žensko zdravje in motnje strjevanja krvi – moja izkušnja simptomatske nosilke

okt 3, 2025
V veliko čast mi je bilo, da sem lahko kot govornica nastopila na letošnji letni konferenci na Dunaju, kjer se je zbralo okoli 250 udeležencev. Letos je bila ženska tematika, pri kateri sem sodelovala tudi kot članica ženskega komiteja EHC, prvič umeščena na začetek programa – kot druga tema prvega dne, kar kaže na vse večje priznanje njenega pomena. Govorila sem kot ženska, mama in simptomatska nosilka hemofilije A.
Berite dalje

Letni zbor članov Društva hemofilikov Slovenije 2023

mar 4, 2023
M Hotel, Ljubljana
Zbor članov Društva hemofilikov Slovenije, se je pričel 4. marca ob 10. uri v M Hotelu v Ljubljani. Zbora članov se je udeležilo 47 članov društva in gosti. 

Po pozdravu predsednika smo počakali 30 minut na morebitne zamudnike, medtem pa je g. Zlatko Čičigoj dr. med. predstavil predavanje: Novosti na področju zdravljenja motenj strjevanja krvi.

Predavanje je obsegalo klasične metode zdravljenja s podaljšanim delovanjem, zdravljenje z gensko terapijo in tudi že uveljavljene nefaktorske načine zdravljenja motenj strjevanja krvi. Obsežno predavanje in predstavitev novosti je bilo odlično tempirano in se je po 30 minutah zbor članov lahko pričel.

Z izvolitvijo organov zbora članov Društva in sprejetjem le teh, je zbor članov sprejel še dnevni red. Poročila o delovanju društva so bila precej obsežna, saj se zaradi pandemije zbor ni uspel sestati že vse od leta 2020. Razpravo o poročilih je načel Renato Bric, ki je predlagal ureditev članskega imenika, g. Ludvik Kiš, pa je predlagal da se v izogib zapletom izda potrdila o članstvu v Društvu, s čimer se je zbor članov strinjal. *

Nadaljevali smo s programom društva za leto 2023. Nekaj projektov smo že končali, nekatere smo že začeli, nekateri nas še čakajo, medtem ko vsi ustaljeni projekti, katere izvajamo za vse osebe z motnjami strjevanja krvi, potekajo ves čas po ustaljenih tokovih.

Po predstavitvi programa Renato Bric poda vprašanje o odškodninah (ne po svoji krivdi) okuženim s HCV. Odgovor predsednika in podpredsednika Društva je bil, da je to zelo občutljiva problematika, ki zadeva ne le hemofilike, ampak tudi ostale bolnike Slovenije in je k tej temi potrebno pristopiti s tehtnim premislekom. Društvo je pripravljeno na sodelovanje.

Ob 12. uri se je zbor članov Društva zaključil in sledilo je okrepčilo ter sproščen pogovor med udeleženci.

*Odgovorni za članski imenik so se pozitivno odzvali na predlog g. Kiša in so že aktivni v pripravi potrdil o članstvu.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.