Dogodki

Izobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču

jun 30, 2024
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.
Berite dalje

Svetovni kongres v Madridu

apr 24, 2024
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.
Berite dalje

IEEPO 2024

mar 15, 2024
Zürich
IEPPO je kratica za International Experience Exchange for Patient Organizations (Mednarodna izmenjava izkušenj med organizacijami pacientov). Letos se je dogodek odvijal v Švicarskem Zürichu in iz Slovenije so bila prisotna 3 društva. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Kristina Modic), Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije (Nastja Žlajpah) in Društvo hemofilikov Slovenije (Mirjana Živić Kavčič).
 

Dvodnevno srečanje je postreglo z izvrstnimi predavanji, izmenjavo dobrih praks ozaveščanja javnosti in pa seveda mreženja. Od predavanj je za izpostaviti 2 glavni predstavitvi dr. Zainab Shinkafi-Bagudu , ki je tkao izvrstno povdarila, kako pomembna je vloga društev bolnikov pri zagotavljanju zdravstvene oskrbe. Hkrati je pozvala organizacije, da so glasniki, aktivisti in da naredijo vse, da se zdravstvena oskrba izboljša, saj na ta način skupnosti postanejo odpornejše, družba bolj zdrava in ekonomija močnejša. In dr. Ricardo Baptista Leite, ki je prav tako pozval, da se morajo organizacije združevati in se učiti ena od drugih, povezovati in poganjati implementacijo aktivnosti za humanizacijo zdravstvenega sistema na lokalni ravni.
Udeleženci so se razdelili v 17 skupin v katerih so delili načine ozaveščanja. Naš lanskoletni projekt ob svetovnem dnevu hemofilije je Mirjana izredno dobro predstavila ostalim udeležencem skupine, ki niso skrivali navdušenja in nekateri so kar takoj povedali, da bodo naš projekt kopirali.
Seveda pa so taki dogodki izredna priložnost za ustvarjanje novih prijateljstev in poznanstev. Tako ostajamo v kontaktih z italijanskim društvom hemofilikov, španskimi kolegi, pa tudi južnoameriškimi in azijskimi.
 

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.