Dogodki
EHC konferenca v Sofiji
okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite daljeIzobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču
jun 30, 2024
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.
Berite daljeEHC Leadership konferenca 2024
jun 6, 2024
V začetku junija EHC organizira konferenco za vodje. Konferenca se odvija v Bruslju, saj je tam sedež Evropskega konzorcija za hemofilijo. Tja sta vabljena po 2 predstavnika vsake države, en z nekaj izkušnjami in običajno mladi ali novi član, ki kažejo potencial.
Tokratne konference sta se udeležila Mitja Kavčič in pa Brina Zaman, najnovejša članica EHC-jevega komiteja za ženske. Kot vedno se ob številnih zanimivih predavanjih in delavnicah ob večerih še malo družimo, kramljamo in nazdravimo rojstnodnevnim slavljencem.
Za začetek so predstavili delovanje EHC kot tudi strukturo zaposlenih in kakšna je nova organizacija. Nova CEO, Olivia je na kratko predstavila delovanje in finančno stanje EHC. Srečanje smo tudi izkoristili za spremembo statuta EHC ter spremembo imena (dodan je še angleški naziv). Volite ter potrditev sprememb, so se odvijale s 100% podporo, od skupno 48 članic, je bilo prisotnih 37 predstavnikov (iz vsake članice/države po en predstavnik).
Za vse, katere zanima, kaj vse se je govorilo na predavanjih pa kratek povzetek:
Berite daljeIEEPO 2024
mar 15, 2024
ZürichIEPPO je kratica za International Experience Exchange for Patient Organizations (Mednarodna izmenjava izkušenj med organizacijami pacientov). Letos se je dogodek odvijal v Švicarskem Zürichu in iz Slovenije so bila prisotna 3 društva. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Kristina Modic), Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije (Nastja Žlajpah) in Društvo hemofilikov Slovenije (Mirjana Živić Kavčič).
Dvodnevno srečanje je postreglo z izvrstnimi predavanji, izmenjavo dobrih praks ozaveščanja javnosti in pa seveda mreženja. Od predavanj je za izpostaviti 2 glavni predstavitvi dr. Zainab Shinkafi-Bagudu , ki je tkao izvrstno povdarila, kako pomembna je vloga društev bolnikov pri zagotavljanju zdravstvene oskrbe. Hkrati je pozvala organizacije, da so glasniki, aktivisti in da naredijo vse, da se zdravstvena oskrba izboljša, saj na ta način skupnosti postanejo odpornejše, družba bolj zdrava in ekonomija močnejša. In dr. Ricardo Baptista Leite, ki je prav tako pozval, da se morajo organizacije združevati in se učiti ena od drugih, povezovati in poganjati implementacijo aktivnosti za humanizacijo zdravstvenega sistema na lokalni ravni.
Udeleženci so se razdelili v 17 skupin v katerih so delili načine ozaveščanja. Naš lanskoletni projekt ob svetovnem dnevu hemofilije je Mirjana izredno dobro predstavila ostalim udeležencem skupine, ki niso skrivali navdušenja in nekateri so kar takoj povedali, da bodo naš projekt kopirali.
Seveda pa so taki dogodki izredna priložnost za ustvarjanje novih prijateljstev in poznanstev. Tako ostajamo v kontaktih z italijanskim društvom hemofilikov, španskimi kolegi, pa tudi južnoameriškimi in azijskimi.