Dogodki

Svetovni kongres v Madridu

apr 24, 2024
Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.
Berite dalje

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024 - poročilo

apr 5, 2024
Obljubili smo vam, da ženske v letošnjem letu ne bodo pozabljene in da bomo delali na tem, da se čim več govori o njih, njihovih težavah in seveda predvsem tem, kako jim pri tem pomagati. Zato so bila tokratna strokovna predavanja v Termah Zreče kot nalašč za vse njih.
Berite dalje

EHC konferenca 2023 v Zagrebu

okt 6, 2023
Zagreb, hotel Westin
Letošnja konferenca Evropskega hemofiličnega konzorcija se je odvijala v nam bližnjem Zagrebu. Iz Društva hemofilikov Slovenije se je tja odpravila delegacija, ki zastopa Slovenijo v odborih EHC-ja, predsednik, predavatelj na konferenci, zdravnik in projetni vodja.
Naporni 4 dnevi so postregli z nekaj spremembami v vodstvu EHC-ja, veliko smernicah, izobraževanju, raziskavah in seveda tudi druženju in izmenjavi izkušenj med osebami z motnjami v strjevanju krvi.

Mogoče se kdo sprašuje zakaj naporni 4 dnevi, če se je pa konferenca odvijala od petka do nedelje; zato, ker se je pred uradnim delom že začelo delo naših članov. Udeležba na Bayerjevem dogodku v hotelu Hilton in sodelovanje pri raziskavah so nas v Zagreb namreč vodile že v četrtek v zgodnjih popoldanskih urah.
Po registraciji je sledila večerja za udeležence konference v 17. nadstropju hotela Westin v Zagrebu, kjer smo se zadrževali naslednje 3 dni.
Že ob prihodu smo opazili različne barve identifikacijskih kartic udeležencev konference, s katerim je bilo lažje prepoznati, področja, ki jih pokriva konference (člani EHC, nečlani EHC, farmacija, predavatelji, organizatorji konference, …).
Konference se je udeležilo 510 oseb iz 52 držav, najnovejša dognanja in znanja so podali številni predavatelji.

V ospredju so bile naslednje teme multidiciplinarni tim, von Willebrandova bolezen, ženske in motnje strjevanja krvi, novosti v zdravljenju, skrb za bolečino, genetsko zdravljenje in duševno (mentalno) zdravje.

Ženske z motnjami strjevanja krvi so bile vrsto let zapostavljene, a je končno prišel čas, da se vse več govori o težavah katere imajo, pa tu ne gre le za bolnice z von Willebrandovo boleznijo ali kako drugo redko motnjo strjevanja krvi, ampak gre tudi za prenašalke (mame katere običajno po diagnozi otroka vse svoje moči uprejo v kakovostno življenje njega, same pa so vse prevečkrat povsem izčrpane).

Z razvojem družbe, ki poglablja individualizacijo posameznika se je preoblikoval zdravstveni pogled na zdravljenje. Uveljavlja se personalizacija zdravljenja, kar pomeni, takšen način zdravljenja, ki najbolj ustreza posameznikovem življenjskemu slogu.
Za personaliziran način zdravljenja je potreben multidisciplinaren tim (pacient, hematolog, fizioterapevt, medicinska sestra, … nenazadnje tudi strokovnjaki iz področja duševnega zdravja) in dostopnost do faktorja.

Prav duševno zdravje pa je eno bolj pomembnih postranskih zdravljen, saj je duševno zdravje pomembno za fizično zdravje. Slišali smo zelo zaskrbljujoče podatke o duševnem zdravju mladih. Vse prevečkrat (posebej mame) najprej poskrbijo za druge in šele na koncu zase. Prav zato marsikateri psihilog na konferenci omenja skrb zase, biti tudi egoističen, a se seveda vseeno držati neke srednje poti (saj vemo da ekstremi običajno niso najboljši).

Govorilo se je tudi o genski terapiji, ki pa je v zadnjem času v precejšnjem razmahu. O njej se je govorilo že pred 30 leti a se je šele v zadnjih nekaj letih vendarle uspelo znanosti dokopati do možnosti genskega zdravljenja. To je seveda zaenkrat še vedno postopek o katerem vemo premalo, predvsem pa ne moremo vedeti nič o možnih dologoročnih posledicah, zato so bili predavatelji tudi še nekoliko zadržani o vsem skupaj. Nas je pa na konferenci s svojo prisotnostjo počastil tudi poljski strokovnjak s tega področja, Radosław Kaczmarek, ki že vse od leta 2018 dela v ZDA pri raziskovanju genske in celične terapije.

Ob koncu sobotnega izobraževalnega dogajanja, pa je naš član Mitja Kavčič govoril o sodelovanju z EHC-jem na projektu ozaveščanja o von Willebrandovi bolezni. Fotografski projekt in tatu nalepke so postale pravi hit in tudi na konferenci v Zagrebu je bilo možno videti razstavo fotografij in pa možnost tetoviranja z nalepkami modric, katere je kreirala fantastična Agate Lielpetere.
Mitjinemu predavanju je sledilo predavanje tudi medicinske sestre Josipe Belev, ki je v Zagrebu vodila nordijsko hojo a na žalost opazila, da je motivacija pomemben faktor pri nadaljevanju rekreacije, saj so tečaj zaključili le trije udeleženci. 

Seveda nobena EHC konferenca ne mine brez gala večerje, katera je bila tokrat v hotelu Sheraton. Da pa ta večerja ne bi bila povsem običajna večerja v nizu, pa je poskrbel kdo drug, kot naš odlični prijatelj in velik človek Marko Marinić. Na večerji so se nam predstavili fantje in dekleta iz Šole za klasični balet v Zagrebu iz oddelka za narodne plese. Revija narodnih nošenj, Valpovačko kolo in za konec še pesem Prišle so marjetice, so publiko dvignile na noge in plesalo se je vse do jutra. Da ne bo pomote, plesali so skoraj vsi z motnjo strjevanja krvi, med njimi so se našli tudi tudi tisti z berglami.

Nedelja se je po napornem večeru začela že zelo zgodaj. Za dobro jutro nam je Mark Skinner predstavil izsledke raziskav in pomembnost le teh v študiji PROBE, katero izvajamo tudi v Sloveniji in po pogovorih z g. Skinnerjem čakamo na prve podatke. Ob tej priliki se zahvaljujemo vsem, kateri ste do sedaj že izpolnili vprašalnik, hkrati pa pozivamo tiste, ki tega še niste storili, da le to storite. Najbolj uspešno bomo podatke analizirali v kolikor se boste prijavili in logirali v sistem, ki vas bo periodično opominjal, da ponovno izpolnete vprašalnik in na ta način preverite kako se vaše zdravje in počutje v primerjavi s prejšnjim obdobjem razlikuje.


Govorili smo tudi o staranju, saj je zaradi dobrega zdravljenja motenj strjevanja, vse več oseb z motnjo vse starejših in starejših in zato potrebujejo tudi druga, nekoč povsem nepričakovana zdravljenja. Tudi zdravila katera preprečujejo strdke. Dilema kako in v kakšnih merah jih jemati...


Konferenca je bila odlična, polna novih spoznnaj, obnovitev nekaterih že poznanih tem, predvsem pa nas veseli, da ni bilo govora le o hemofiliji A in B. Ali bo naslednje leto v Sofiji Bolgarom uspelo prekašati leto 2023, bomo še videli.

Do takrat nas loči še  

 

dni.

Iz Zagreba
Tekst: Mojca Kralj in Mitja Kavčič
Fotografije: Zlatko Čičigoj, Mitja Kavčič, Mirjana Živić Kavčič (Društvo hemofilikov Slovenije) in Josip Cetin (društvo hemofilikov Hrvaške)

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.