Dogodki

EHC - konferenca za vodje nacionalnih organizacij

jun 29, 2025
Konferenca vodij EHC v Bruslju:
strokovno znanje, povezovanje in predstavitev našega društva
Konferenca vodij, ki jo organizira EHC, se je odvila v Bruslju takoj po začetku poletnih počitnic. Naša predstavnika sta bila Mitja Kavčič in Jošt Paternoster.
Berite dalje

Izobraževalno srečanje v Termah Čatež

jun 27, 2025
Poletno srečanje v Termah Čatež smo tudi letos uspešno zaključili. V nekaj dneh smo imeli priložnost spoznati nove člane in njihove družine, obnoviti stara prijateljstva in navezati nova. Otroci so se na poseben način povezali med sabo, skozi igro, pogovor in skupno preživljanje časa. Predavatelji pa so svoje znanje in izkušnje predstavili predvsem v praksi, kar je bil eden največjih poudarkov letošnjega srečanja.
Berite dalje

Izobraževanje v Termah Čatež

jun 1, 2025
Poletno izobraževanje, ki je v prvi vrsti namenjeno otrokom, mladini in njihovim skbnikom (vljudno vabljeni tudi ostali, katere te teme zanimajo), bo potekalo v petek 27. junija od 16. ure dalje.
Berite dalje

EHC delavnica o novih tehnologijah

nov 21, 2021
Bruselj
Od 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.

Na srečanju se je veliko govorilo o različnih vidikih uporabe faktorjev s standardno razpolovno dobo, s podaljšano razpolovno dobo in pa uporaba emicizumaba. Ker je želja po čim boljši zaščiti, so pričeli tudi z razvojem naslednje generacije emicizumaba, ki bi naj povečal ekvivalent vrednosti na nivo nekje okrog 35%, medtem ko je sedaj na vrednostih nekje okrog 10-15%. Vsem klasičnim preparatom s faktorji VIII in IX pa kot že rečeno podaljšujejo razpolovno dobo.
 
Alternativna metoda zdravljenja pa je bila predstavljena genska terapija. Za in proti je tako veliko dejavnikov, da se je zares težko odločiti, a v anketah se je pokazalo, da so tako hemofiliki kot njihovi partnerji, navkljub težavam s katerimi so se med terapijo soočali, potrdili, da je bila odločitev za gensko terapijo pravilna. Seveda je treba poudariti, da bo tukaj verjetno potrebnega kar nekaj sodelovanja z drugimi centri za hemofilijo. Namreč v Sloveniji obstaja samo en, medtem ko jih imajo večje države po več, tako da bomo mi verjetno morali sodelovati s kako drugo državo pri teh projektih.
Navkljub vsemu, pa bo potrebno ustaliti neke protokole pri teh terapijah: usposobljen kader, uporaba imunosupresivov, priprava in shramba produktov, diagnostični testi in spremljanje pacientov, tesno sodelovanje z imunologi in hepatologi, nacionalni ali pa celo mednarodni registri,…
Možni problemi bi lahko nastali, pa čeprav so v EU enake direktive, a so v vsaki od članic povsem različni nacionalni zakoni.

Uspeh genske terapije je v tem trenutku še vedno z relativno nizkim odstotkom uspeha ob za sedaj še zelo velikih tveganjih.

Za konec pa misel nekoga, ki si ne želi genskega zdravljenja: Menim, da me je 41 let življenja s hemofilijo oblikovalo v to kar sem danes.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.