Dogodki
Furalnski dnevi hemostaze in tromboze
maj 22, 2026
Na povabilo Furlanskega društva smo se z veseljem odzvali in se udeležili srečanja, kjer smo predstavili naše projekte ter sodelovanje med društvi na regionalni in mednarodni ravni. Mitja Kavčič je na okrogli mizi predstavil uspešne in odmevne projekte društva iz preteklih let (razstave, izdajo knjige, uspešna izobraževalna srečanja, mednarodna sodelovanja) ter tudi aktualne projekte ozaveščanja. Več o tem si lahko preberete na naši spletni strani in v prejšnjih izdajah Koncentrata.
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2026
apr 17, 2026
V tem razdelku boste lahko našli vse povezano s svetovnim dnem hemofilije 2026. Vsi dogodki, vse objave, vsa gostovanja bodo zbrana, da si boste lažje ogledali, kako smo mi v sodelovanju z mediji ozaveščali letos.
Hkrati pa vas vabimo, da se morda za prihodnje leto javite in delite svojo zgodbo na katerem od medijev.
Berite daljeIzobraževanja v Termah Zreče
apr 10, 2026
V Termah Zreče smo imeli izobraževalno srečanje, na katerem smo prisluhnili vrsti zelo zanimivih in strokovno izjemno bogatih predavanj, namenjenih osebam z motnjami strjevanja krvi in širši bolniški populaciji.
Srečanje smo začeli z uvodnim nagovorom predsednika društva Janeza Dolinška, ki je poudaril pomen povezovanja, izobraževanja ter izmenjave znanja in izkušenj, saj lahko le dobro informiran pacient aktivno sodeluje pri svoji obravnavi in skrbi za svoje zdravje
Berite daljeEHC delavnica o novih tehnologijah
nov 21, 2021
BruseljOd 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.
Na srečanju se je veliko govorilo o različnih vidikih uporabe faktorjev s standardno razpolovno dobo, s podaljšano razpolovno dobo in pa uporaba emicizumaba. Ker je želja po čim boljši zaščiti, so pričeli tudi z razvojem naslednje generacije emicizumaba, ki bi naj povečal ekvivalent vrednosti na nivo nekje okrog 35%, medtem ko je sedaj na vrednostih nekje okrog 10-15%. Vsem klasičnim preparatom s faktorji VIII in IX pa kot že rečeno podaljšujejo razpolovno dobo.
Alternativna metoda zdravljenja pa je bila predstavljena genska terapija. Za in proti je tako veliko dejavnikov, da se je zares težko odločiti, a v anketah se je pokazalo, da so tako hemofiliki kot njihovi partnerji, navkljub težavam s katerimi so se med terapijo soočali, potrdili, da je bila odločitev za gensko terapijo pravilna. Seveda je treba poudariti, da bo tukaj verjetno potrebnega kar nekaj sodelovanja z drugimi centri za hemofilijo. Namreč v Sloveniji obstaja samo en, medtem ko jih imajo večje države po več, tako da bomo mi verjetno morali sodelovati s kako drugo državo pri teh projektih.
Navkljub vsemu, pa bo potrebno ustaliti neke protokole pri teh terapijah: usposobljen kader, uporaba imunosupresivov, priprava in shramba produktov, diagnostični testi in spremljanje pacientov, tesno sodelovanje z imunologi in hepatologi, nacionalni ali pa celo mednarodni registri,…
Možni problemi bi lahko nastali, pa čeprav so v EU enake direktive, a so v vsaki od članic povsem različni nacionalni zakoni.
Uspeh genske terapije je v tem trenutku še vedno z relativno nizkim odstotkom uspeha ob za sedaj še zelo velikih tveganjih.
Za konec pa misel nekoga, ki si ne želi genskega zdravljenja: Menim, da me je 41 let življenja s hemofilijo oblikovalo v to kar sem danes.