Dogodki

Strokovno izobraževalni program Debeli rtič 2022

jul 8, 2022
Strokovno izobraževalni program, ki se je izvajal v okviru Društva hemofilikov Slovenije na letovanju otrok na Debelem rtiču 8. julija 2022 je tudi letos imeli pester izbor predavanj za starše in druge z motnjami strjevanja krvi.
Berite dalje

Svetovni kongres v Montrealu

maj 7, 2022
Svetovni kongres v Montrealu se je začel s skupščino in glasovanjem v soboto 7. maja 2022.
Berite dalje

Letovanje za mlade na Debelem rtiču 2022

maj 2, 2022
Veseli smo, da ste se v tako velikem številu odzvali in prijavili na letovanje. Obveščamo vas, da smo zapolnili razpoložljive kapacitete v letovišču Debeli rtič za termin 4. julij - 10. julij 2022.
Berite dalje

EHC delavnica o novih tehnologijah

nov 21, 2021
Bruselj
Od 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.

Na srečanju se je veliko govorilo o različnih vidikih uporabe faktorjev s standardno razpolovno dobo, s podaljšano razpolovno dobo in pa uporaba emicizumaba. Ker je želja po čim boljši zaščiti, so pričeli tudi z razvojem naslednje generacije emicizumaba, ki bi naj povečal ekvivalent vrednosti na nivo nekje okrog 35%, medtem ko je sedaj na vrednostih nekje okrog 10-15%. Vsem klasičnim preparatom s faktorji VIII in IX pa kot že rečeno podaljšujejo razpolovno dobo.
 
Alternativna metoda zdravljenja pa je bila predstavljena genska terapija. Za in proti je tako veliko dejavnikov, da se je zares težko odločiti, a v anketah se je pokazalo, da so tako hemofiliki kot njihovi partnerji, navkljub težavam s katerimi so se med terapijo soočali, potrdili, da je bila odločitev za gensko terapijo pravilna. Seveda je treba poudariti, da bo tukaj verjetno potrebnega kar nekaj sodelovanja z drugimi centri za hemofilijo. Namreč v Sloveniji obstaja samo en, medtem ko jih imajo večje države po več, tako da bomo mi verjetno morali sodelovati s kako drugo državo pri teh projektih.
Navkljub vsemu, pa bo potrebno ustaliti neke protokole pri teh terapijah: usposobljen kader, uporaba imunosupresivov, priprava in shramba produktov, diagnostični testi in spremljanje pacientov, tesno sodelovanje z imunologi in hepatologi, nacionalni ali pa celo mednarodni registri,…
Možni problemi bi lahko nastali, pa čeprav so v EU enake direktive, a so v vsaki od članic povsem različni nacionalni zakoni.

Uspeh genske terapije je v tem trenutku še vedno z relativno nizkim odstotkom uspeha ob za sedaj še zelo velikih tveganjih.

Za konec pa misel nekoga, ki si ne želi genskega zdravljenja: Menim, da me je 41 let življenja s hemofilijo oblikovalo v to kar sem danes.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.