Dogodki

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Hemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije

apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite dalje

Strokovna predavanja v Termah Zreče 2023

mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite dalje

EHC delavnica o novih tehnologijah

nov 21, 2021
Bruselj
Od 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.

Na srečanju se je veliko govorilo o različnih vidikih uporabe faktorjev s standardno razpolovno dobo, s podaljšano razpolovno dobo in pa uporaba emicizumaba. Ker je želja po čim boljši zaščiti, so pričeli tudi z razvojem naslednje generacije emicizumaba, ki bi naj povečal ekvivalent vrednosti na nivo nekje okrog 35%, medtem ko je sedaj na vrednostih nekje okrog 10-15%. Vsem klasičnim preparatom s faktorji VIII in IX pa kot že rečeno podaljšujejo razpolovno dobo.
 
Alternativna metoda zdravljenja pa je bila predstavljena genska terapija. Za in proti je tako veliko dejavnikov, da se je zares težko odločiti, a v anketah se je pokazalo, da so tako hemofiliki kot njihovi partnerji, navkljub težavam s katerimi so se med terapijo soočali, potrdili, da je bila odločitev za gensko terapijo pravilna. Seveda je treba poudariti, da bo tukaj verjetno potrebnega kar nekaj sodelovanja z drugimi centri za hemofilijo. Namreč v Sloveniji obstaja samo en, medtem ko jih imajo večje države po več, tako da bomo mi verjetno morali sodelovati s kako drugo državo pri teh projektih.
Navkljub vsemu, pa bo potrebno ustaliti neke protokole pri teh terapijah: usposobljen kader, uporaba imunosupresivov, priprava in shramba produktov, diagnostični testi in spremljanje pacientov, tesno sodelovanje z imunologi in hepatologi, nacionalni ali pa celo mednarodni registri,…
Možni problemi bi lahko nastali, pa čeprav so v EU enake direktive, a so v vsaki od članic povsem različni nacionalni zakoni.

Uspeh genske terapije je v tem trenutku še vedno z relativno nizkim odstotkom uspeha ob za sedaj še zelo velikih tveganjih.

Za konec pa misel nekoga, ki si ne želi genskega zdravljenja: Menim, da me je 41 let življenja s hemofilijo oblikovalo v to kar sem danes.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.