Dogodki
Webinar - "Zdravje na valovih"
avg 30, 2026
Spoštovani člani,
V okviru projekta Zdravje na valovih, ki poteka ob podpori Ministrstva za notranje zadeve in javno upravo, smo štiri slovenske organizacije združile znanje in izkušnje z namenom boljše podpore bolnikom, ozaveščanja javnosti, zmanjševanja stigmatizacije ter povezovanja ljudi, ki se srečujejo z različnimi kroničnimi nenalezljivimi boleznimi.
Konzorcij sestavljamo Društvo hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije ter Europa Uomo Slovenija – Društvo uroloških bolnikov.
Berite daljeHABIT – drugo leto
jul 17, 2026
V latvijski Rigi se je sredi poletja (od 17. julija do 19. julija) odvilo drugo srečanje HABIT (Haemophilia Advocacy Board Interactive Training). Tridnevnega izobraževanja so se udeležili predstavniki Slovenije, Slovaške, Češke, Litve, Latvije in Poljske. Namen srečanja je bil predvsem, kako znanje in teorijo prenesti v prakso ter ju uporabiti pri delu društev in zagovorništvu bolnikov.
Berite daljeIzobraževalni kamp za mlade in skrbnike v Termah Čatež
jul 2, 2026
Letos smo se že sedmič zbrali otroci, mladi in njihovi skrbniki na tradicionalnem poletnem izobraževalnem kampu v Termah Čatež. Mnogi so srečanje nestrpno pričakovali in že ob prihodu je bilo čutiti pravo veselje ob ponovnem snidenju. Otroci so se med seboj povezali praktično v trenutku, kot da bi se nazadnje videli pred nekaj dnevi in ne pred enim letom.
Berite daljeEAHAD kongres v Frankfurtu
feb 22, 2024
Frankfurt, Nemčija17-sta seja kongresa Evropskega združenja za hemofilijo in sorodne bolezni se je začel z interaktivno sejo, ki je bila namenjena informiranju o najnovejših in najboljših inovativnih pristopih v zdravljenju hemofilije in ostalih motenj strjevanja krvi. Na tem predavanju je bilo govora o pomembnosti izbire terapije ter prevzemu odgovornosti. Zaradi raznolikosti terapij so se udeleženci strinjali, da je zelo pomemben individualni pristop obravnave vsakega pacienta. Pomembno je, da bolniki razumejo, da ni enotnega pristopa zdravljenja ali terapije terapije, ki bi ustrezala vsem. Vsak bolnik ima svoj življenjski slog, svoje potrebe in svoje cilje. Zato je individualna obravnava ključna za doseganje najboljših rezultatov.
Enako je pomemben dostop do informacij. Bolniki in njihovi svojci, bi morali, aktivno sodelovati pri procesu zdravljenja oz. izbiri terapije. Izpostavili so, da ne gleda na to, ali gre za bolnika samega ali pa za starša, ki sprejma odločitev v imenu svojega otroka, je ta odgovornost ključnega pomena. Sprejemanje odločitev o terapiji zahteva temeljito razumevanje možnosti, tveganj in koristi posameznih pristopov. Pogovor z zdravnikom je ključen pri sprejemanju odločitve. Izpostavljeno je, da se starši otrok s hemofilijo pogosto soočajo z zahtevnimi odločitvami glede zdravljenja, ki vplivajo na dobrobit njihovih otrok. Zato je pomembno, da se staršem zagotovi podpora in dostop do informacij, da se tako bolj ozaveščeni pri sprejemanju odločitev in skrbi za svoje otroke.