Dogodki

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.
Berite dalje

Hemofilija in družina - Svetovni dan hemofilije

apr 17, 2023
Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.
Berite dalje

Strokovna predavanja v Termah Zreče 2023

mar 26, 2023
Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.
Berite dalje

Druženje za mlajše hemofilike

apr 30, 2022
RC Blatni Dol pri Komendi
Žal smo pravkar prejeli sporočilo Društva modra ptica, ki je lastnik dirkališča, kjer bi se jutri moral odviti dogodek, da je sinočnje neurje močneje pokodovalo stezo, kot je prvotno izgledalo.

Tudi sedaj padavine povzročajo nastajanje luž, ki onemogočajo dirkanje.
Žal moramo jutrišnji dogodek prestaviti na drug termin, katerega bomo uskladili z Modro ptico. Vsi iz kategorije mladih boste pravočasno obveščeni po e-pošti, takoj ko bo kaj novega.
Žal proti naravi ne moremo nič.

Hvala za razumevanje.

Lokacija dirkališča:



Predviden spored:

10:30 - Prihod na prizorišče
11:00 - Pozdrav predsednika društva g. Janeza Dolinška
11:15 - Spoznavanje z opremo in varnostna navodila
11:30 - Tekmovanje 1. del
12:30 - Informiranje o novostih pridobljenih na svetovnem kongresu za hemofilijo
13:15 - Pogostitev
14:00 - Tekmovanje 2. del

Čaka vas divja vožnja avtov na daljinsko upravljanje. Med premorom pa so nam člani društva Modra ptica obljubili, da nam še oni demonstrirajo vožnjo profesionalnih voznikov avtov na daljinsko upravljanje.
Da bo organizacija dogodka (pijača, jedača in še kaj) kar se da nemoteno tekla, vas naprošamo, da se nam javite na info@dhs.si in nam sporočite v kolikor se boste dogodka udeležili.

Se vidimo na stezi

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.