Dogodki

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024 - poročilo

apr 5, 2024
Obljubili smo vam, da ženske v letošnjem letu ne bodo pozabljene in da bomo delali na tem, da se čim več govori o njih, njihovih težavah in seveda predvsem tem, kako jim pri tem pomagati. Zato so bila tokratna strokovna predavanja v Termah Zreče kot nalašč za vse njih.
Berite dalje

Izobraževalno strokovno srečanje v Termah Zreče 2024

mar 27, 2024
Spoštovani člani, 

obveščamo vas, da tudi letos organiziramo strokovno srečanje za odrasle hemofilike v Termah Zreče.

Vabimo vas na izobraževalno srečanje, ki bo potekalo v petek, 5. aprila, v zdravilišču Terme Zreče. Na srečanju bomo obravnavali aktualne teme in informacije v zvezi s hemofilijo ter nudili podporo in izmenjavo izkušenj med člani društva.
Berite dalje

IEEPO 2024

mar 15, 2024
IEPPO je kratica za International Experience Exchange for Patient Organizations (Mednarodna izmenjava izkušenj med organizacijami pacientov). Letos se je dogodek odvijal v Švicarskem Zürichu in iz Slovenije so bila prisotna 3 društva. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Kristina Modic), Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije (Nastja Žlajpah) in Društvo hemofilikov Slovenije (Mirjana Živić Kavčič).
 
Berite dalje

Debeli rtič 2021

avg 22, 2021
Vtisi iz letovanja na Debelem rtiču 2021!

Letošnje leto smo z velikim navdušenjem pričakovali že drugo letovanje otrok hemofilikov, njihovih staršev in spremljevalcev, saj smo se z lanskoletnega vrnili polni neprecenljivih vtisov. Navdušenje je bilo toliko večje, ker smo se na poletno-počitniški in rekreativno-izobraževalni tabor Društva hemofilikov Slovenije, odpravili za kar sedem dni. Pred nami je bila za kar tri dni daljša pustolovščina v primerjavi s preteklim letom.
V času, ko moramo še bolj paziti eden na drugega zaradi v populaciji prisotnega virusa SARS-Co-V-2, smo bili prikrajšani za izmenjavo osebnih zgodb, ki jih težko delimo preko telefonskih pogovorov ali video – klicev. Včasih potrebujemo sogovornika, ki nas je pripravljen poslušati,  morda z nami izmenjati svojo izkušnjo ali nas navdihniti s svojim zgledom, dejanji. Resda zgodbe delimo kar vsepovprek in vsepovsod. Večinoma so te dobile svoj prostor na družbenih omrežjih, ki od nas zahtevajo večji pritisk kot se ga v resnici zavedamo. Zgodba naj bo zanimiva, nenehno osvežena, a kako naj to dosežemo vsak dan znova? A te zgodbe gredo večinoma mimo nas, ne vtisnejo se v naš spomin. Ravno nasprotno pa je z zgodbo, ki si jo povemo iz oči v oči, še toliko večjo vrednost pridobi, če je osebno – izpovedna. No takšno vrsto zgodb vsekakor prinaša tabor otrok hemofilikov.

Letos smo se na sobotni dan podali na pot proti morju v večjem številu. Že sam ambient morja in sonca izvabi iz nas nasmeh na lica, a kaj šele prijatelji, ki se znova zagledajo po dolgem času. Med navodili za pripravo na letovanje se je znašlo priporočilo gospe Rajke – s seboj prinesite dobro voljo. Naj povem, da smo ta nasvet vsi upoštevali. A kako ga ne bi, če pa je že sam nasmeh predsednika društva Janeza Dolinška takšen, da nas spravi v dobro razpoloženje. Kmalu se je pred nami narisalo širno obzorje, morje se je zalesketalo v naših očeh. Po prijavi na recepciji smo že sedeli v jedilnici, zadovoljni s prvim skupnim kosilom. Potem smo se zbrali v zborni sobi. Na pričetku smo osvežili upoštevanje preventivnih ukrepov zaradi virusa Covid-a ter se seznanili kako bo potekalo naše druženje v sledečih dneh. Pričakal nas je urnik plavanja in obedovanja v jedilnici z namenom, da bi zagotovili čim večjo varnost nas samih in drugih okrog nas. Naj na tem mestu omenim še vsakodnevno posebno skrb gospe Rajke, ki je otrokom razdelila malico s tolikšno pozornostjo in potrpežljivostjo kot znajo le mame. Daljši časovni razpon je dopuščal možnost vodenega plavanja in vodno rekreacijo pod vodstvom Mateja Kandareja in pa Mance Čot. Prevzela sta otroke in jih najprej skozi igro spoznala med seboj. Sponzorji so poskrbeli za pripomočke za igro v vodi, kar je omogočilo kakovostnejšo izvedbo vodenega plavanja. Obema vaditeljema se je videlo, da sta vešča z delom z otroci, saj sta poskrbela tako za varnost kot za kvaliteto. Otroci so bili sproščeni, počutili so se varne, nekateri so se naučili tudi plavati.

Nadvse smo se veselili panoramske vožnje z ladjico, katere izvedba je odvisna predvsem od vremena. V ponedeljek nas je pa le sprejela na svoj krov Solinarka in nas popeljala do Pirana.

Ta dan je bil zelo vroč in vročina je kar puhtela iz piranskih ulic. Ni težko uganiti, da smo po enourni vožnji z ladjico kar planili po sladoledu. Ta je bil tako okusen, da smo ga v mislih okušali še ves popoldan. V Piranu nam je ostalo dovolj časa za sprehod po Tartinijevem trgu in vzpon do cerkve sv. Jurija. Naše vodje letovanja so izlet dobro načrtovale, saj je že naslednji dan prinesel nekaj dežja in vetra in izlet z ladjico ne bi bil mogoč. A ozračje je ostalo toplo in morje nas je kar klicalo, naj pomočimo noge vanj.
Večeri so minevali ob družabnih igrah – tu naj izpostavim igro s kartami Enka – saj so se nekateri otroci izkazali za prave mojstre. Žoga je otroke spremljala čez cel dan. Sprva pri vodeni rekreaciji Mateja in Mance nato pa še zvečer pri odbojki ali nogometu. Za piko na i nas je glasba zvabila na plesni oder.

V četrtek nas je čakal prav poseben izlet. Z avtobusom smo se odpeljali do vasi Seča, pred ribogojsko bazo Seča, kjer nas je pričakala zdaj že poznana ladjica Solinarka in pa vodnik iz ribogojnice Fonda. Morda ste že kdaj jedli njihovega brancina ali školjke, no mi pa smo se odpeljali prav do ribogojnic in školjčišč samih. Zares nepozabna izkušnja, sploh v družbi vodnika, ki je spreten govorec in med pogovorom daje poudarek na izhodišča, ki nas silijo k razmisleku. Otroci so z zanimanjem opazovali, kdaj bo kakšen brancin skočil na ladjo – šalo na stran – pred naš fotografski aparat, da ujamemo dogodek za trajni spomin. Odrasle nas je predvsem presenetil podatek, da je ribogojnica Fonda ribogojnica z ekološkim certifikatom in pa podatek, da vzgoja ene ribe od mladice do našega krožnika traja kar med štiri do pet let. Brancin Fonda je riba z imenom in številko, ki potrošniku zagotavlja sledljivost. Iz Ribjega vrta smo se odpeljali še v Koper na sladoled. 


V petek popoldan smo se udeležili strokovnih predavanj. Uvodno predavanje je pričel dr. Tomaž Prelog, ki staršem spregovori o zdravljenju hemofilije in jih seznani z novostmi.  Znova nas je presenetila gospa Mojca Kralj, s svojim svilnato mehkobnim glasom. Otrokom je na interaktiven način predstavila kako kroži kri po telesu. Za lažjo predstavo jim je uprizorila pravo doživetje s pomočjo predmetov, ki jih imamo na dosegu roke npr. olje, bleščice itd. in jih uporabila kot didaktični pripomoček. Zelo poučno tako za otroke kot starše.

Prikupno Manco Čot, magistrico dietetičarko, smo že med samim letovanjem zasuli s kupom vprašanj o uravnoteženi prehrani, a nič se v naš spomin ne uleže tako dobro, kot nazorna predstavitev koliko sladkorja pravzaprav zaužijemo na dan bodisi v sokovih, kosmičih, prehranskih dodatkih, itd. Sladkor v kristalih nas pretrese, če ga pa ne vidimo, se sploh ne vprašamo, če ga ne zaužijemo morda preveč. Preveč sladkorja preobremeni naše telo zato ni odveč, da postanemo bolj vestni jedci in načrtujemo zdravo prehrano.

Matej Kandare, profesor športne vzgoje, ki zlahka pritegne pozornost otrok in dvigne njihovo motivacijo, je tokrat nagovoril  tudi starše o pomenu zdravega gibanja za človekovo telo.

V soboto se je naše letovanje izteklo h koncu. Za našo brezskrbnost in skrbno organizirano letovanje gre zahvala gospe Rajki Bavčer, Mojci Kralj in Alešu Blazetiču, prijetnemu sogovorniku, ki nas rad poheca ter predsedniku Janezu Dolinšku, človeku, iz katerega kar vre energija. Posebna zahvala pa gre našim donatorjem, brez katerih letovanja ne bi bilo mogoče izvesti. Zahvala za priložnost, da so omogočili prepletanje zgod posameznikov s podobnimi izkušnjami ter pod okriljem tabora botrovali k trdnejšim vezem med udeleženci, predvsem otroci.


Družina Vrhovec

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.