Dogodki

Svetovni kongres v Montrealu

maj 7, 2022
Svetovni kongres v Montrealu se je začel s skupščino in glasovanjem v soboto 7. maja 2022.
Berite dalje

Letovanje za mlade na Debelem rtiču 2022

maj 2, 2022
Veseli smo, da ste se v tako velikem številu odzvali in prijavili na letovanje. Obveščamo vas, da smo zapolnili razpoložljive kapacitete v letovišču Debeli rtič za termin 4. julij - 10. julij 2022.
Berite dalje

Druženje za mlajše hemofilike

apr 30, 2022
Žal smo pravkar prejeli sporočilo Društva modra ptica, ki je lastnik dirkališča, kjer bi se jutri moral odviti dogodek, da je sinočnje neurje močneje pokodovalo stezo, kot je prvotno izgledalo.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2022

apr 13, 2022
Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.
Berite dalje

Nordijska hoja 2022

apr 12, 2022
12.4.2022 smo pričeli z nordijsko hojo ob Koseškem bajerju. Zbrani so se učili prvih pravih nordijskih korakov.
Berite dalje

Poučen in motivacijski vikend v Amsterdamu

apr 8, 2022
Drugi vikend v mesecu aprila sva se skupaj z Rokom Avbljem, kot predstavnika Društva hemofilikov Slovenije (DHS), udeležila delavnice na temo »Kako postati mladi voditelj« v organizaciji EHC. Mladi smo dobili priložnost, da se odkrito pogovorimo s predstavniki EHC o problematikah in ovirah nacionalnih organizacij ob tem pa okrepiti znanje na področju pravic pacientov, novostih na področju zdravljenja in delovanju ter dialogu z farmacevtskimi družbami.
Berite dalje

Srečanje za starejše hemofilike - Zreče 2022

apr 7, 2022
V četrtek 7. aprila smo se zbrali v Termah zreče na prvem srečanju za starejše hemofilike. Zasedba je bila kar številčna. Na povabilo pa se je odzvala peterka iz Društva hemofilikov Hrvaške in se nam pridružili pri prijetnem druženju. Po sprejemu, namestitvah po sobah in kosilu, so se nekateri podali v bazen, nekateri na sprehod po okolici.
Berite dalje

Srečanje za hemofilike 50+ v termah Zreče

feb 21, 2022
Spoštovani člani, 

obveščamo vas, da smo dobili odobren nov termin druženja v Termah Zreče, ki ga ni bilo mogoče organizirati lansko leto.
Berite dalje

EHC delavnica o novih tehnologijah

nov 21, 2021
Od 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.
Berite dalje

Debeli rtič 2021 - video

okt 25, 2021
Kot smo obljubili, smo predavanja posneli in so sedaj na voljo na našem youtube kanalu.

Ker se na posnetkih prezentacije ne vidijo najbolje, smo se s predavatelji dogovorili, da jih objavimo ob video zapisu. Za dovoljenje se jim zahvaljujemo.
Berite dalje

Srečanje v termah Zreče za hemofilike 50+

okt 24, 2021
Od 4.11. do 6.11. se bomo družili v termah Zreče starejši hemofiliki.
Berite dalje

Debeli rtič 2021

avg 22, 2021
Vtisi iz letovanja na Debelem rtiču 2021!

Svetovni dan hemofilije 2021

apr 17, 2021
Letošnji svetovni dan hemofilije bomo spremljali v temle razdelku. V njem boste našli tudi povezave do spletnih strani z izjavami oz informacijami, kako smo v slovenskem medijskem prostoru predstavljeni.
Berite dalje

Spominski dan na Polici 2020

dec 12, 2020
Dragi naši prijatelji!

Vsako leto se že dolgo zbiramo v cerkvi sv. Jakoba na Polici pri Grosupljem, da obudimo pri sv. maši spomin na vse tiste naše prijatelje, ki so nas zapustili in odšli v večnost. Takrat se srečujemo tudi z Vami, dragi sorodniki pokojnih prijateljev, in obnovimo dolgoletno prijateljstvo.
Berite dalje

Poletni tabor za mladino na Debelem rtiču

jul 2, 2020
Datum poletnega kampa za mlade (šoloobvezne) je znan. Potekal bo med 2. in 5. julijem 2020 na Debelem rtiču.
Berite dalje

Občni zbor Društva hemofilikov Slovenije

jun 4, 2020
Tavčarjeva 2
1000 – Ljubljana
obcni.zbor@dhs.si

Datum 21. 5. 2020
Berite dalje

Debeli rtič 2021

avg 22, 2021
Vtisi iz letovanja na Debelem rtiču 2021!

Letošnje leto smo z velikim navdušenjem pričakovali že drugo letovanje otrok hemofilikov, njihovih staršev in spremljevalcev, saj smo se z lanskoletnega vrnili polni neprecenljivih vtisov. Navdušenje je bilo toliko večje, ker smo se na poletno-počitniški in rekreativno-izobraževalni tabor Društva hemofilikov Slovenije, odpravili za kar sedem dni. Pred nami je bila za kar tri dni daljša pustolovščina v primerjavi s preteklim letom.
V času, ko moramo še bolj paziti eden na drugega zaradi v populaciji prisotnega virusa SARS-Co-V-2, smo bili prikrajšani za izmenjavo osebnih zgodb, ki jih težko delimo preko telefonskih pogovorov ali video – klicev. Včasih potrebujemo sogovornika, ki nas je pripravljen poslušati,  morda z nami izmenjati svojo izkušnjo ali nas navdihniti s svojim zgledom, dejanji. Resda zgodbe delimo kar vsepovprek in vsepovsod. Večinoma so te dobile svoj prostor na družbenih omrežjih, ki od nas zahtevajo večji pritisk kot se ga v resnici zavedamo. Zgodba naj bo zanimiva, nenehno osvežena, a kako naj to dosežemo vsak dan znova? A te zgodbe gredo večinoma mimo nas, ne vtisnejo se v naš spomin. Ravno nasprotno pa je z zgodbo, ki si jo povemo iz oči v oči, še toliko večjo vrednost pridobi, če je osebno – izpovedna. No takšno vrsto zgodb vsekakor prinaša tabor otrok hemofilikov.

Letos smo se na sobotni dan podali na pot proti morju v večjem številu. Že sam ambient morja in sonca izvabi iz nas nasmeh na lica, a kaj šele prijatelji, ki se znova zagledajo po dolgem času. Med navodili za pripravo na letovanje se je znašlo priporočilo gospe Rajke – s seboj prinesite dobro voljo. Naj povem, da smo ta nasvet vsi upoštevali. A kako ga ne bi, če pa je že sam nasmeh predsednika društva Janeza Dolinška takšen, da nas spravi v dobro razpoloženje. Kmalu se je pred nami narisalo širno obzorje, morje se je zalesketalo v naših očeh. Po prijavi na recepciji smo že sedeli v jedilnici, zadovoljni s prvim skupnim kosilom. Potem smo se zbrali v zborni sobi. Na pričetku smo osvežili upoštevanje preventivnih ukrepov zaradi virusa Covid-a ter se seznanili kako bo potekalo naše druženje v sledečih dneh. Pričakal nas je urnik plavanja in obedovanja v jedilnici z namenom, da bi zagotovili čim večjo varnost nas samih in drugih okrog nas. Naj na tem mestu omenim še vsakodnevno posebno skrb gospe Rajke, ki je otrokom razdelila malico s tolikšno pozornostjo in potrpežljivostjo kot znajo le mame. Daljši časovni razpon je dopuščal možnost vodenega plavanja in vodno rekreacijo pod vodstvom Mateja Kandareja in pa Mance Čot. Prevzela sta otroke in jih najprej skozi igro spoznala med seboj. Sponzorji so poskrbeli za pripomočke za igro v vodi, kar je omogočilo kakovostnejšo izvedbo vodenega plavanja. Obema vaditeljema se je videlo, da sta vešča z delom z otroci, saj sta poskrbela tako za varnost kot za kvaliteto. Otroci so bili sproščeni, počutili so se varne, nekateri so se naučili tudi plavati.

Nadvse smo se veselili panoramske vožnje z ladjico, katere izvedba je odvisna predvsem od vremena. V ponedeljek nas je pa le sprejela na svoj krov Solinarka in nas popeljala do Pirana.

Ta dan je bil zelo vroč in vročina je kar puhtela iz piranskih ulic. Ni težko uganiti, da smo po enourni vožnji z ladjico kar planili po sladoledu. Ta je bil tako okusen, da smo ga v mislih okušali še ves popoldan. V Piranu nam je ostalo dovolj časa za sprehod po Tartinijevem trgu in vzpon do cerkve sv. Jurija. Naše vodje letovanja so izlet dobro načrtovale, saj je že naslednji dan prinesel nekaj dežja in vetra in izlet z ladjico ne bi bil mogoč. A ozračje je ostalo toplo in morje nas je kar klicalo, naj pomočimo noge vanj.
Večeri so minevali ob družabnih igrah – tu naj izpostavim igro s kartami Enka – saj so se nekateri otroci izkazali za prave mojstre. Žoga je otroke spremljala čez cel dan. Sprva pri vodeni rekreaciji Mateja in Mance nato pa še zvečer pri odbojki ali nogometu. Za piko na i nas je glasba zvabila na plesni oder.

V četrtek nas je čakal prav poseben izlet. Z avtobusom smo se odpeljali do vasi Seča, pred ribogojsko bazo Seča, kjer nas je pričakala zdaj že poznana ladjica Solinarka in pa vodnik iz ribogojnice Fonda. Morda ste že kdaj jedli njihovega brancina ali školjke, no mi pa smo se odpeljali prav do ribogojnic in školjčišč samih. Zares nepozabna izkušnja, sploh v družbi vodnika, ki je spreten govorec in med pogovorom daje poudarek na izhodišča, ki nas silijo k razmisleku. Otroci so z zanimanjem opazovali, kdaj bo kakšen brancin skočil na ladjo – šalo na stran – pred naš fotografski aparat, da ujamemo dogodek za trajni spomin. Odrasle nas je predvsem presenetil podatek, da je ribogojnica Fonda ribogojnica z ekološkim certifikatom in pa podatek, da vzgoja ene ribe od mladice do našega krožnika traja kar med štiri do pet let. Brancin Fonda je riba z imenom in številko, ki potrošniku zagotavlja sledljivost. Iz Ribjega vrta smo se odpeljali še v Koper na sladoled. 


V petek popoldan smo se udeležili strokovnih predavanj. Uvodno predavanje je pričel dr. Tomaž Prelog, ki staršem spregovori o zdravljenju hemofilije in jih seznani z novostmi.  Znova nas je presenetila gospa Mojca Kralj, s svojim svilnato mehkobnim glasom. Otrokom je na interaktiven način predstavila kako kroži kri po telesu. Za lažjo predstavo jim je uprizorila pravo doživetje s pomočjo predmetov, ki jih imamo na dosegu roke npr. olje, bleščice itd. in jih uporabila kot didaktični pripomoček. Zelo poučno tako za otroke kot starše.

Prikupno Manco Čot, magistrico dietetičarko, smo že med samim letovanjem zasuli s kupom vprašanj o uravnoteženi prehrani, a nič se v naš spomin ne uleže tako dobro, kot nazorna predstavitev koliko sladkorja pravzaprav zaužijemo na dan bodisi v sokovih, kosmičih, prehranskih dodatkih, itd. Sladkor v kristalih nas pretrese, če ga pa ne vidimo, se sploh ne vprašamo, če ga ne zaužijemo morda preveč. Preveč sladkorja preobremeni naše telo zato ni odveč, da postanemo bolj vestni jedci in načrtujemo zdravo prehrano.

Matej Kandare, profesor športne vzgoje, ki zlahka pritegne pozornost otrok in dvigne njihovo motivacijo, je tokrat nagovoril  tudi starše o pomenu zdravega gibanja za človekovo telo.

V soboto se je naše letovanje izteklo h koncu. Za našo brezskrbnost in skrbno organizirano letovanje gre zahvala gospe Rajki Bavčer, Mojci Kralj in Alešu Blazetiču, prijetnemu sogovorniku, ki nas rad poheca ter predsedniku Janezu Dolinšku, človeku, iz katerega kar vre energija. Posebna zahvala pa gre našim donatorjem, brez katerih letovanja ne bi bilo mogoče izvesti. Zahvala za priložnost, da so omogočili prepletanje zgod posameznikov s podobnimi izkušnjami ter pod okriljem tabora botrovali k trdnejšim vezem med udeleženci, predvsem otroci.


Družina Vrhovec

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.