Dogodki

Obisk delegacije Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) v Sloveniji

nov 3, 2025

V začetku novembra (3.–4. 11. 2025) smo v Društvu hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije gostili delegacijo Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Namen obiska je bil spoznati slovenski sistem obravnave oseb z motnjami strjevanja krvi ter okrepiti skupna prizadevanja za še boljšo dostopnost zdravljenja, večjo vključenost bolnikov in izmenjavo dobrih praks.

Berite dalje

Poročilo s konference EHC – Nove tehnologije v Ljubljani

okt 31, 2025
Letos smo imeli veliko čast, da je konferenca EHC o novih tehnologijah potekala v Ljubljani, v City hotelu, in je združila približno 80 udeležencev. Vsako društvo, člani EHC, sta zastopala dva predstavnika – en zdravnik in en predstavnik društva.
Berite dalje

Prebijanje meja: Žensko zdravje in motnje strjevanja krvi – moja izkušnja simptomatske nosilke

okt 3, 2025
V veliko čast mi je bilo, da sem lahko kot govornica nastopila na letošnji letni konferenci na Dunaju, kjer se je zbralo okoli 250 udeležencev. Letos je bila ženska tematika, pri kateri sem sodelovala tudi kot članica ženskega komiteja EHC, prvič umeščena na začetek programa – kot druga tema prvega dne, kar kaže na vse večje priznanje njenega pomena. Govorila sem kot ženska, mama in simptomatska nosilka hemofilije A.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2025

apr 10, 2025
Mediji
Podstran, kjer bomo spremljali in objavili dogodke povezane s svetovnim dnem hemofilije, ki je za letošnje leto obarvan v barve deklet in žensk. One bodo tokrat v ospredju začenši z razstavo na novi lokaciji v Ljubljani, na Kongresnem trgu, ki bo trajala od 7. aprila in vse do 30. aprila.
 



Zaradi velikonočnih praznikov, so tudi mediji malce pohiteli z vsebinami, tako je že v torek Radio Prvi v svoji oddaji "Svetovalni servis" gostil Sašo Anžej Doma, dr. med. spec. inter. hematologije in predsednika društva g. Janeza Dolinška. Odddajo lahko najdete v arhivu na naslovu RADIO PRVI.

V sredini oddaji Jutro na Planetu sta o društvu, njegovem delu in tudi razstavi spregovorila g. Janez Dolinšek in ga. Brina Zaman, članica v ženskem komiteju pri Evropskem konzorciju za hemofilijo.

Sledila je sredina novinarska konferenca v Ljubljanskem Konzorciju, katero je prenašala STA na kateri sta o zdravstvenem pogledu govorili prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. interne medicine in spec. hematologije in doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., spec. pediatrije, kot ženski z izkušnjo v motnji strjevanja krvi, sta govorili ga. Brina Zaman in ga. Milena Gajšek, ter predsednik društva g. Janez Dolinšek. Celoten posnetek novinarske konference, si lahko ogledate tukaj.



Torek 15.4.2025 oddaja Svetovalnica na Radiu Ognjišče, kjer predsednik društva govori o motnjah strjevanja krvi.

17. april - Svetovni dan hemofilije (in tudi drugih motenj strjevanja krvi) je bil spet zelo pester. Objave in ozaveščanje javnosti je potekalo na več kanalih. Spletni mediji so veliko pisali tako o naši novinarski konferenci, kot tudi o razstavi na Kongresnem trgu. Pravilo 7-2-1, katerega smo prevedli v slovenščino, je verjetno zelo preprost pokazatelj, da je s strjevanjem krvi lahko težava. Prav tako je bilo veliko objav tudi na socialnih omrežjih. Pa kar po vrsti:

Na prvem programu RTVSLO se je v oddaji Dobro jutro govorilo o hemofiliji. V studiu sta bila predsednik društva g. Janez Dolinšek in Milena Gajšek. Prispevek si lahko ogledate v ARHIVU RTVSLO.

Spletna izdaja časopisa Delo o tem, da tudi ženske in dekleta krvavijo.
N1 izpostavlja, da so na svetovni dan hemofilije v ospredju ženske.
Slovenske novice so (tako v tiskani, kot spletni izdaji) predstavile društvo, razstavo in pošiljajo opozorilo zdravstva, da motnje strjevanja krvi lahko doletijo vse, ne glede na spol.
ONAPLUS poudraja, da je ob močni in dolgi menstruaciji potrebno ukrepati.
Med drugim, pa je UKC Ljubljana na svojih profilih (Facebook in Instagram) objavil sporočilo prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. interne medicine in spec. hematologije.

Kar nekaj medijev je povzelo novinarsko konferenco, objavljamo nekatere povezave do spletno dostopnih vsebin:
Metropolitan/Cosmopolitan, Večer, Dnevnik, MedOverNet, Gorenjski Glas, Velenjčan, Zdravstveni portal, ...
V dnevnih novicah 17. aprila je bilo na več radijskih postajah objavljen kratek povzetek letošnjega svetovnega dne.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.