Najprej smo pogledali, kaj smo v preteklem letu, od lanske delavnice, naredili v svojih društvih. Slovenija se lahko pohvali, da smo kljub nekoliko zmanjšanim finančnim sredstvom uspeli izpeljati kar nekaj projektov. Načrti, ki smo jih v naslednjih dneh pripravljali po skupinah, so bili zanimivi in predstavljali kar velike izzive. A z voljo, sodelovanjem in medsebojno pomočjo se da marsikaj spremeniti in tudi uresničiti.
Izobraževalna srečanja, ki jih organiziramo doma, so tudi s pomočjo mednarodnih delavnic, katerih se udeležujemo, že obrodila sadove. Člani na njih dobijo pomembne informacije, ki jim pomagajo, da lahko bolje razumejo svojo bolezen in postanejo tudi sami njeni zagovorniki. Pomembno se nam zdi tudi dejstvo, da ne govorimo več samo o hemofiliji, ampak vse bolj o motnjah strjevanja krvi nasploh. S tem želimo nadaljevati tudi v prihodnje.

Ko številke ne povedo vsega

Spregovorili smo tudi o različnih možnostih zdravljenja. V spominu mi je ostalo predvsem vprašanje, kdo je primeren kandidat za gensko terapijo. Ena od številk, ki smo jo slišali, je bila 12 krvavitev na leto. Toda kaj sploh štejemo kot krvavitev?
Ali se na primer šteje tudi krvavitev iz dlesni med ščetkanjem zob? Če da, potem bi že ena krvavitev na mesec pomenila, da človek doseže prag 12 krvavitev na leto in bi bil tako lahko primeren kandidat za gensko terapijo. Toda ali ni smisel preventivnega zdravljenja oziroma profilakse prav v tem, da preprečimo krvavitve? Po tej logiki bi lahko prišli do precej nenavadnega zaključka – da zaradi uspešnega preventivnega zdravljenja nihče več ne bi imel dovolj krvavitev, da bi bil primeren za gensko terapijo.
Predavatelji iz Irske in Združenih držav so nam skozi različne primere pokazali tudi, kako pomembno je, da so v zdravljenje vključeni vsi ljudje z motnjami strjevanja krvi. Pri tem so posebej izpostavili ženske. Te so bile v preteklosti pogosto spregledane, marsikatera pa tudi sama ni želela biti izpostavljena. Svoje življenje so pogosto posvečale predvsem svojim otrokom in njihovemu zdravljenju, medtem ko so svoje težave postavljale na stran.

Od zgodb do podatkov

V preteklosti je bilo treba predvsem reševati težave, ki so jih povzročale krvavitve. Danes pa se od nas vse bolj pričakujejo tudi podatki. Če imamo dobro zgodbo in jo lahko podkrepimo z dokazi, imamo več možnosti, da dosežemo spremembe.
Toda za spremembe ni dovolj le dobra ideja. Predvideti moramo tudi, kaj bodo povedali odločevalci in kakšen odgovor bomo kot društvo pripravili na njihove pomisleke.
Veliko smo govorili o HTA (Health Technology Assessment oziroma ocenjevanju zdravstvenih tehnologij). Gre za proces, v katerem se ocenjujejo zdravila in druge zdravstvene tehnologije ter njihova korist za bolnike in zdravstveni sistem. V prihodnje bodo imela pri teh procesih pomembno vlogo tudi društva bolnikov.
Če želimo biti pripravljeni na trenutek, ko bomo lahko pri takšnih ocenah in odločitvah sodelovali tudi predstavniki društev z motnjami strjevanja krvi, se moramo s tem področjem seznaniti že zdaj. Pomembno je, da se udeležimo posvetov in drugih priložnosti, kjer lahko predstavimo svoje izkušnje. Ko bo čas za sodelovanje, moramo biti aktivni. Če smo prisotni, a ostanemo pasivni, je to lahko celo slabše, kot če nas sploh ni.
Za uspešen HTA je treba zgodbe bolnikov pretvoriti v podatke in jih znati ustrezno predstaviti. Pri tem je pomembno razumeti, da člani komisij niso vedno strokovnjaki za področje motenj strjevanja krvi. Prav tako imajo različne države različne prioritete. Razumeti je treba tudi cene zdravil in način njihovega povračila.
Pri HTA se tako upoštevajo različni dejavniki: breme bolezni, njen vpliv na življenje, neizpolnjene potrebe bolnikov, enakost pri dostopu do zdravljenja, izidi zdravljenja in tudi možnost njegove dejanske uvedbe v prakso.
Zanimiv primer so predstavili tudi iz ZDA, kjer so pri enem od procesov premalo upoštevali področje duševnega zdravja in njegov vpliv na življenje ljudi z motnjami strjevanja krvi. To je dober opomnik, da lahko pri ocenjevanju zdravljenja hitro spregledamo nekaj, kar je za bolnika zelo pomembno.

Tudi pri meritvah je potrebna previdnost

Ko smo govorili o von Willebrandovem faktorju, smo izvedeli zanimiv podatek. Njegova vrednost se lahko ob stresu ali telesni aktivnosti poveča. To pomeni, da rezultati meritev niso nujno vedno enaki in da moramo biti pri njihovi razlagi previdni. Tudi na videz jasna številka ima lahko svoje ozadje.

Bolniki morajo biti vključeni

Pomembno vlogo pri kliničnih raziskavah imajo zdravniki, saj usmerjajo potek testiranja zdravil in pomembno vplivajo tudi na končne rezultate. Klinične raziskave pri motnjah strjevanja krvi se pogosto izvajajo na razmeroma majhnem delu populacije, z omejenim številom sodelujočih in dodatnimi zahtevami etičnih komisij. Zato je njihovo izvajanje še toliko bolj zahtevno.
Na delavnici smo se dotaknili tudi zanimive ugotovitve, da so v okoljih, kjer so pacienti oziroma njihova društva bolj vključeni v procese odločanja, cene zdravil pogosto nižje. Tudi zato je pomembno, da imajo bolniki svoj glas in da se jih pri odločitvah, ki neposredno vplivajo na njihovo življenje, ne obravnava zgolj kot številko.
Če nimamo vseh podatkov, to ni nujno slabost. Lahko je tudi pokazatelj, kje imamo še prostor za izboljšave in kaj lahko v prihodnje naredimo bolje.

Še nekaj Rige

Ker sem se odločil, da se iz Rige domov odpravim brez prestopanja, sem si moral za eno noč poiskati drug hotel. To sem izkoristil tudi za popoldanski ogled mesta.
Riga me je prijetno presenetila. Kljub poletni sezoni je bila precej umirjena – ne preveč polna, a hkrati dovolj živahna. Sprehod skozi center in okoliške ulice je hitro pokazal, da gre za mesto z močno zgodovinsko povezavo z nekdanjo Sovjetsko zvezo. Poleg latvijščine, ki je seveda prevladovala, je bilo na ulicah in v lokalih mogoče slišati tudi številne slovanske jezike.
Tridnevna delavnica je tako ponudila precej več kot le nova znanja. Bila je priložnost za izmenjavo izkušenj, pogled na delo društev v drugih državah in predvsem razmislek o tem, kako lahko bolniki sami bolj aktivno sodelujemo pri oblikovanju prihodnosti zdravljenja motenj strjevanja krvi.