Ker hematologi že vrsto let poudarjajo, da je za osebe z motnjami strjevanja krvi gibanje izjemno pomembno, še posebej aktivnosti v vodi, ni presenetljivo, da so se otroci že prvi dan podali v bazene. Plavanje, vodne igre in spuščanje po toboganih so hitro poskrbeli za dobro voljo, smeh in nepozabne trenutke.
Po aktivno preživetem dnevu so se otroci zbrali v naši »dnevni sobi«, kjer so se družili ob kartah, sestavljankah, pogovorih in različnih družabnih igrah. Starši in skrbniki pa so medtem izkoristili priložnost za medsebojno izmenjavo izkušenj, nasvetov in dobrih praks. Pogovor o izzivih, s katerimi se srečujejo njihove družine, je ponovno pokazal, kako dragocena je podpora skupnosti in občutek, da v svojih skrbeh niso sami.
Petkovo dopoldne je bilo namenjeno gibanju v vodi, seveda ob skrbni zaščiti pred soncem s faktorjem 50 in ob ustrezni zaščiti z zdravili za zdravljenje motenj strjevanja krvi. Po kosilu so sledila strokovna predavanja, ki so bila tudi letos izjemno kakovostna in vsebinsko bogata.
Spletno predavanje je pripravil profesor dr. Christoph Königs z Univerzitetne klinike v Frankfurtu, ki je predstavil najnovejše dosežke in tehnologije na področju zdravljenja motenj strjevanja krvi. Že v uvodu je poudaril, da razvoj žal še ne prinaša enako spodbudnih novic za vse redke motnje strjevanja krvi, vendar raziskave napredujejo tudi na področju zdravljenja Glanzmannove trombastenije in drugih redkih motenj. Z optimizmom zato spremljamo razvoj prihodnjih terapij.
Poseben poudarek je bil namenjen hemofiliji in von Willebrandovi bolezni, kjer je napredek v zadnjih letih izjemen. Na voljo je vse več terapevtskih možnosti, zdravljenje pa postaja učinkovitejše in za bolnike manj obremenjujoče zaradi vse daljših intervalov med posameznimi aplikacijami zdravil.
Profesor Königs je med drugim izpostavil tudi pomen redne telesne aktivnosti. Kot pediater in zagovornik športa poudarja, da profesionalni šport predstavlja veliko obremenitev celo za zdrave posameznike, še toliko bolj pa za osebe z motnjami strjevanja krvi. To nikakor ne pomeni, da se je treba športu izogibati, ravno nasprotno – ustrezno razvite in močne mišice pomembno prispevajo k zdravju sklepov ter zmanjšujejo tveganje za poškodbe.
Predavanje je nadaljevala Sara Flandja, ki zaključuje študij in v svojem diplomskem delu raziskuje partnerske odnose staršev otrok s kroničnimi boleznimi. Predstavila je številne izzive, s katerimi se starši soočajo zaradi povečanih skrbi za otroka. Pogosto se namreč zgodi, da ob skrbi za otrokove potrebe zapostavljajo svoje ter potrebe partnerja.
Poudarila je, da je skrb za lastno telesno in duševno zdravje enako pomembna kot skrb za zdravje otroka. Čeprav lahko skupno soočanje z izzivi partnerje poveže, se lahko pojavijo tudi občutki oddaljenosti, saj se razlike med posameznikoma v zahtevnih življenjskih okoliščinah pogosto še bolj izrazijo. Pri tem igra ključno vlogo odprta komunikacija, konstruktivno reševanje konfliktov in zavestno vlaganje v partnerski odnos. Pomembno je tudi vzpostavljanje ravnovesja med vlogama starša in partnerja ter iskanje časa za skupne aktivnosti.
Sledila je delavnica o pomenu gibanja, ki jo je vodila Pia Vöroš. Kot je poudarila, je gibanje naš pravi superjunak. Redna telesna aktivnost krepi srce, izboljšuje delovanje pljuč, povečuje mišično moč, utrjuje kosti in spodbuja delovanje možganov. Čeprav se po vadbi utrudimo, se praviloma počutimo bolj energične in polne moči.
Posebej je izpostavila pomen vsakodnevnega gibanja. Koristi telesne aktivnosti niso rezultat občasnih intenzivnih vadb, temveč rednega gibanja. Udeleženci so med predavanjem večkrat praktično preizkusili preproste vaje za razgibavanje telesa, hrbtenice in vratu ter se spomnili, kako pomembna je pravilna drža.
Veliko pozornosti je namenila tudi sodobnemu življenjskemu slogu, ki vključuje dolgotrajno uporabo računalnikov, telefonov in drugih zaslonov. Nepravilna drža med uporabo elektronskih naprav povečuje obremenitve vratu, ramen in hrbta, zato je priporočljivo, da se vsakih 30 do 45 minut za trenutek ustavimo, vstanemo in se razgibamo. Tudi ena minuta gibanja lahko bistveno izboljša počutje, koncentracijo in prekrvavitev telesa.
O pomembnosti pripravljenosti na nepredvidene dogodke je spregovorila tudi Tina Suhadolnik, medicinka in prva posredovalka pri Prostovoljnem gasilskem društvu Trebnje. Predstavila je delo prvih posredovalcev in postopke ob nesrečah. Med starši otrok z motnjami strjevanja krvi namreč pogosto obstaja strah pred prometnimi nesrečami ali drugimi hujšimi poškodbami.
Kot smo lahko slišali že na predavanjih travmatologa v preteklih letih, posebne oznake in opozorila sicer niso ključnega pomena, lahko pa pomembno pripomorejo k hitrejšemu prepoznavanju zdravstvenega stanja ponesrečenca. Tina je poudarila, da je po pogovorih o tej tematiki tudi sama postala bolj pozorna na različne zdravstvene oznake. Ob praktičnem prikazu smo lahko ugotovili, kako pomembno je poznavanje motenj strjevanja krvi in pravilno ukrepanje v primeru nesreče.
Predavanje pa ni bilo zanimivo le za odrasle. Tina je s seboj pripeljala tudi del gasilske zaščitne opreme, med drugim čelade, rokavice in zaščitna oblačila, ki jih uporabljajo gasilci in prvi posredovalci pri svojem delu. Otroci so z velikim navdušenjem preizkusili opremo, se oblekli v gasilska oblačila, si nadeli čelade in rokavice ter se za nekaj trenutkov prelevili v prave gasilce. S pomočjo praktičnega prikaza so tako na zanimiv in zabaven način spoznali delo prvih posredovalcev ter se naučili, kako pomembna sta hitro in pravilno ukrepanje v primeru nesreče.
Za zaključek strokovnega dela kampa smo si ogledali film o vzponu na Mont Blanc, pri katerem je sodeloval tudi Jošt Paternoster. Z veseljem se nam je pridružil in predstavil svojo izkušnjo priprav na ta izjemen podvig. Udeležencem je pokazal opremo in oblačila, ki so bila potrebna za premagovanje zahtevnih razmer na gori, kjer so se tudi sredi poletja soočali s temperaturami okoli –30 °C.
Otroci so z velikim zanimanjem preizkusili del Joštove opreme ter si ogledali cepin, s katerim je osvojil vrh, in sodobnejšo različico istega pripomočka. Posebej zanimiva je bila zgodba o cepinu, ki ga je uporabljal njegov dedek in ga nato predal naslednji generaciji.
Po predavanjih in večerji so se otroci ponovno odpravili na bazene, kjer so po večurnem poslušanju predavanj še dodatno razgibali svoje telo ter dan zaključili na najboljši možni način – v družbi prijateljev, ob smehu in igri.
Tudi letošnji kamp je ponovno dokazal, kako pomembna so takšna srečanja. Poleg pridobivanja novih znanj o motnjah strjevanja krvi, sodobnih možnostih zdravljenja in pomenu gibanja predstavljajo tudi neprecenljivo priložnost za druženje, medsebojno podporo ter ustvarjanje vezi, ki udeležence povezujejo skozi vse leto.