Dogodki
Webinar - "Zdravje na valovih"
avg 30, 2026
Spoštovani člani,
V okviru projekta Zdravje na valovih, ki poteka ob podpori Ministrstva za notranje zadeve in javno upravo, smo štiri slovenske organizacije združile znanje in izkušnje z namenom boljše podpore bolnikom, ozaveščanja javnosti, zmanjševanja stigmatizacije ter povezovanja ljudi, ki se srečujejo z različnimi kroničnimi nenalezljivimi boleznimi.
Konzorcij sestavljamo Društvo hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije ter Europa Uomo Slovenija – Društvo uroloških bolnikov.
Berite daljeHABIT – drugo leto
jul 17, 2026
V latvijski Rigi se je sredi poletja (od 17. julija do 19. julija) odvilo drugo srečanje HABIT (Haemophilia Advocacy Board Interactive Training). Tridnevnega izobraževanja so se udeležili predstavniki Slovenije, Slovaške, Češke, Litve, Latvije in Poljske. Namen srečanja je bil predvsem, kako znanje in teorijo prenesti v prakso ter ju uporabiti pri delu društev in zagovorništvu bolnikov.
Berite daljeIzobraževalni kamp za mlade in skrbnike v Termah Čatež
jul 2, 2026
Letos smo se že sedmič zbrali otroci, mladi in njihovi skrbniki na tradicionalnem poletnem izobraževalnem kampu v Termah Čatež. Mnogi so srečanje nestrpno pričakovali in že ob prihodu je bilo čutiti pravo veselje ob ponovnem snidenju. Otroci so se med seboj povezali praktično v trenutku, kot da bi se nazadnje videli pred nekaj dnevi in ne pred enim letom.
Berite daljeSpominski dan na Polici
jun 14, 2026
Polica in Šormov malnV nedeljo 14. junija smo imeli na Polici v cerkvi sv. Jakoba že že petindvajsetič (25!) tradicionalno mašo za pokojne hemofilike in druge bolnike z motnjo strjevanja krvi. Tokrat je bilo srečanje namesto v soboto prvič v nedeljo, saj smo kljub pripravam kar 6 mesecev pred dogodkom zamudili rezervacijo v Šormovem malnu za družabno srečanje-Maln učinkovito nadomešča prejšnje srečanje na Griču.
Vsako leto smo pri maši poslušali pevce iz župnijske cerkve sv. Antona Padovanskega na Viču v Ljubljani. Tokrat pa zaradi žegnanjske nedelje niso mogli priti. A doživeli smo čudovito drugo rešitev. Mašo smo namreč imeli dober mesec po zemeljskem slovesu našega Tomaža Faganela, ki je redno vodil viške pevce na koru. Njegov brat Jože se je za petje pri maši dogovoril z g. Markosom Finkom, argentinskim Slovencem, ki je bas-baritonist svetovnega slovesa. Že več let je tudi faran župnije na Polici, saj si je tu ustvaril novi dom. Pridružila sta se mu ob oltarju Tomažev sin Žiga, violinist Slovenske filharmonije, in njegova žena Alja z violončelom. Pričarali so nam izjemno glasbeno vzdušje.
Mašo je letos daroval msgr. Jože Šlibar, kot že nekajkrat, dolgoletni župnik in ustanovitelj Bolniške župnije v UKC Ljubljana. Pomagali so mu 3 hemofiliki (kot bralec mašnih beril, ministrant in bralec seznama vseh pokojnih) Seznam imen umrlih je bil letos žal spet daljši.
Zaradi nedelje smo sicer pričakovali nekoliko manjšo udeležbo, a smo bil prijetno presenečeni, saj je bila cerkev lepo napolnjena. Posebej smo bili veseli prisostvovanja precejšnjega števila novih članov, predvsem mlajše generacije.
Po maši smo se s hriba odpeljali do Šormovega malna v dolini, kjer smo bili postreženi z odličnim golažem in pijačo. Šormov maln je bil nekdaj mlin za okoliške kmete, za katere so mleli žito. Zdaj pa so ga nasledniki preuredili za piknike ob potoku, uredili pa so tudi igrišča in igrala. Tako je postal prijeten prostor za druženje, tudi zdaj že tradicionalno za naše društvo. Povezali smo se z novimi člani. Starejši smo bolj obujali svoje spomine, mlajši pa so izkoristili popoldne za igro in zabavo.
Maša na Polici z družabnim srečanjem ima že dolgoletno tradicijo. Pregledno poročilo sta pripravila 2 naša seniorja za objavo v Družini. Do tedaj pa ju bomo prosili za namestitev na našo spletno stran.