Dogodki
Webinar - "Zdravje na valovih"
avg 30, 2026
Spoštovani člani,
V okviru projekta Zdravje na valovih, ki poteka ob podpori Ministrstva za notranje zadeve in javno upravo, smo štiri slovenske organizacije združile znanje in izkušnje z namenom boljše podpore bolnikom, ozaveščanja javnosti, zmanjševanja stigmatizacije ter povezovanja ljudi, ki se srečujejo z različnimi kroničnimi nenalezljivimi boleznimi.
Konzorcij sestavljamo Društvo hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije ter Europa Uomo Slovenija – Društvo uroloških bolnikov.
Berite daljeHABIT – drugo leto
jul 17, 2026
V latvijski Rigi se je sredi poletja (od 17. julija do 19. julija) odvilo drugo srečanje HABIT (Haemophilia Advocacy Board Interactive Training). Tridnevnega izobraževanja so se udeležili predstavniki Slovenije, Slovaške, Češke, Litve, Latvije in Poljske. Namen srečanja je bil predvsem, kako znanje in teorijo prenesti v prakso ter ju uporabiti pri delu društev in zagovorništvu bolnikov.
Berite daljeIzobraževalni kamp za mlade in skrbnike v Termah Čatež
jul 2, 2026
Letos smo se že sedmič zbrali otroci, mladi in njihovi skrbniki na tradicionalnem poletnem izobraževalnem kampu v Termah Čatež. Mnogi so srečanje nestrpno pričakovali in že ob prihodu je bilo čutiti pravo veselje ob ponovnem snidenju. Otroci so se med seboj povezali praktično v trenutku, kot da bi se nazadnje videli pred nekaj dnevi in ne pred enim letom.
Berite daljeLetni zbor članov Društva hemofilikov Slovenije 2023
mar 4, 2023
M Hotel, LjubljanaZbor članov Društva hemofilikov Slovenije, se je pričel 4. marca ob 10. uri v M Hotelu v Ljubljani. Zbora članov se je udeležilo 47 članov društva in gosti.
Po pozdravu predsednika smo počakali 30 minut na morebitne zamudnike, medtem pa je g. Zlatko Čičigoj dr. med. predstavil predavanje: Novosti na področju zdravljenja motenj strjevanja krvi.
Predavanje je obsegalo klasične metode zdravljenja s podaljšanim delovanjem, zdravljenje z gensko terapijo in tudi že uveljavljene nefaktorske načine zdravljenja motenj strjevanja krvi. Obsežno predavanje in predstavitev novosti je bilo odlično tempirano in se je po 30 minutah zbor članov lahko pričel.
Z izvolitvijo organov zbora članov Društva in sprejetjem le teh, je zbor članov sprejel še dnevni red. Poročila o delovanju društva so bila precej obsežna, saj se zaradi pandemije zbor ni uspel sestati že vse od leta 2020. Razpravo o poročilih je načel Renato Bric, ki je predlagal ureditev članskega imenika, g. Ludvik Kiš, pa je predlagal da se v izogib zapletom izda potrdila o članstvu v Društvu, s čimer se je zbor članov strinjal. *
Nadaljevali smo s programom društva za leto 2023. Nekaj projektov smo že končali, nekatere smo že začeli, nekateri nas še čakajo, medtem ko vsi ustaljeni projekti, katere izvajamo za vse osebe z motnjami strjevanja krvi, potekajo ves čas po ustaljenih tokovih.
Po predstavitvi programa Renato Bric poda vprašanje o odškodninah (ne po svoji krivdi) okuženim s HCV. Odgovor predsednika in podpredsednika Društva je bil, da je to zelo občutljiva problematika, ki zadeva ne le hemofilike, ampak tudi ostale bolnike Slovenije in je k tej temi potrebno pristopiti s tehtnim premislekom. Društvo je pripravljeno na sodelovanje.
Ob 12. uri se je zbor članov Društva zaključil in sledilo je okrepčilo ter sproščen pogovor med udeleženci.
*Odgovorni za članski imenik so se pozitivno odzvali na predlog g. Kiša in so že aktivni v pripravi potrdil o članstvu.