Dogodki

Svetovni dan hemofilije - Tudi ženske in dekleta krvavijo

apr 17, 2025

Društvo hemofilikov Slovenije

Društvo hemofilikov Slovenije že več kot 40 let povezuje osebe z motnjami strjevanja krvi, njihove svojce in strokovnjake. Zavzemamo se za boljšo oskrbo, ozaveščanje ter dostop do sodobnega zdravljenja za vse, neodvisno od diagnoze ali spola. 

Ob letošnjem Svetovnem dnevu hemofilije s temo "Ženske in dekleta prav tako krvavijo" opozarjamo, da so motnje strjevanja krvi pri ženskah pogosto spregledane ali napačno diagnosticirane. Društvo pomaga z ozaveščanjem, s povezovanjem s strokovnjaki, podporo pri diagnozi in psihosocialno pomočjo. Sodelujemo tudi z mednarodnimi organizacijami, da bi zagotovili enake možnosti zdravljenja za vse.

Naš cilj je, da nobena ženska z motnjami strjevanja krvi ne ostane neopažena ali brez ustrezne oskrbe. 

The Slovenian Haemophilia Association (DHS) has been bringing together individuals with bleeding disorders, their families, and medical experts for over 40 years. We are committed to improving care, raising awareness, and ensuring access to modern treatment for everyone, regardless of diagnosis or gender.
 
This World Haemophilia Day, under the theme "Women and Girls Bleed Too," we highlight the fact that bleeding disorders in women are often overlooked or misdiagnosed. Our association supports awareness efforts, connects patients with specialists, assists with diagnosis, and provides psychosocial support. We also collaborate with international organizations to ensure equal treatment opportunities for all.

Our goal is that no woman with a bleeding disorder goes unnoticed or without proper care.

Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2025

apr 10, 2025
Podstran, kjer bomo spremljali in objavili dogodke povezane s svetovnim dnem hemofilije, ki je za letošnje leto obarvan v barve deklet in žensk. One bodo tokrat v ospredju začenši z razstavo na novi lokaciji v Ljubljani, na Kongresnem trgu, ki bo trajala od 7. aprila in vse do 30. aprila.
 
Berite dalje

EHC konferenca v Sofiji

okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite dalje

Izobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču

jun 30, 2024
Debeli rtič
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.

Seveda pa je tudi na nas, da prisluhnemo mladim, da vidimo kje tičijo njihove težave, ter da razmislimo na kakšen način jim lahko pomagamo. Seveda v prvi vrsti pogovor, kontakt z inštitucijami, ki so zadolžene za njihove težave in pa seveda tudi z izobaževanjem teh mladih in njihovih spremljevalcev o tem kaj lahko vsak sam naredi, da z motnjo strjevanja krvi lahko živi bolj polno in normalno življenje.

Udeleženci se poznajo že iz prejšnjih let in so že pravi prijatelji. Verjetno se jim je leto od kar so se nazadnje videli zdelo dolgo, zato je bilo lepo videti kako so se razveselili, da se lahko spet srečajo.
Da so pogovori potekali brez zadržkov se je bilo potrebno najprej malo sprostiti. Tako v morju, kot bazenu in ob njem (sladoled, sok ali ples v večernih urah). Starejši udeleženci smo z veseljem delili svoje izkušnje in znanje z mladimi, ter kot že rečeno prisluhnili njihovim težavam. Ne le da se že trudimo stvari postaviti na pravo mesto, ampak po pričevanjih smo še bolj prepričani, da je to potrebno storiti čimprej. Seveda je to daljši proces, v katerega je vpletenih veliko akterjev a smo prepričani, da nam bo uspelo.

2 dni so otroci in mladostniki tudi ustvarjali in na ta način spoznavali drugačnost. Umetniške slike, ki so nastale ob pomoči Nine in Lali so prav prisrčne.

V petek so sledila tudi strokovna predavanja, ki so bila zaradi bolezni nekoliko okrnjena. Dr. med. Domen Plut je udeležencem predstavil pomen mikrokrvavitev ter inovativne metode odkrivanja le teh s pomočjo ultrazvoka. Ker so mikrokrvavitve neopazne za samega bolnika, pa vseeno to ne pomeni, da ne povzročajo škode sklepom. Zato tudi kot Društvo apeliramo na doslednost pri upoštevanju režima profilakse. Na ta način bi se lahko v zrelem obdobju lahko izognili marikateri težavi z morebitno menjavo sklepa.

Nutricionistka, Manca Čot, je razložila udeležencem, kako nezdrave so sladke pijače, ako z njimi vnesemo v telo prekomerne količine sladkorja, saj že s samo eno plastenko sladke pijače otroci vnesejo priporočeno dnevno količino sladkorja. Vsi vemo, da tudi prigrizki niso najbolj zdravi, zato so z otroci skupaj pripravili malice, katere so zdrave in sladkane z naravnimi sladkorji sadja (fruktoze).

Po izobraževalnem dnevu pa so morali mladi preizkusiti še svoje znanje o poznavanju motenj strjevanja krvi. Naštevali so motnje strjevanja krvi, se posvetovali kako se le te prenašajo, kakšne oblike poznamo, kako ustavimo krvavitev ipd.

Za nagrado, pa so si vsi (ne le zmagovalci v kvizu) prislužili še veslanje s kajaki. S skupni močmi in složnostjo so premagali pot do svetilnika in nazaj, se ob tem zabavali, hkrati pa tudi rekreirali, saj kot smo tudi omenili, je fizična pripravljenost velik plus pri obvladovanju motenj strjevanja krvi.

Se vidimo naslednje leto.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.