Letošnja konferenca za vodje se je začela nekoliko kasneje kot pretekla leta. Takoj po začetku šolskih poletnih počitnic smo že pakirali kovčke, naslednji dan pa poleteli proti Bruslju. Tam je junija znova potekal prostor za izobraževanje, izmenjavo izkušenj in seveda tudi druženje vseh, ki pomagajo oblikovati in izvajati društvene programe.

Tokrat sva se konference udeležila Mitja in Jošt. Potovanje je bilo precej razgibano - ne le zaradi neurij nad Alpami, ki so podaljšala let preko Münchna za več kot dve uri, temveč tudi zaradi izgubljene prtljage. Joštova prtljaga je ostala v Münchnu, računalnik pa je isto trdil tudi za mojo, čeprav sem imel kovček v roki. Kratek sprehod od glavne železniške postaje do hotela naju je, oblečena za poletno Slovenijo, kar pošteno zazeblo - med bruseljskimi stolpnicami je namreč neprijetno pihalo.

Že po večerji je sledil prvi termin za druženje in izmenjavo informacij o dogajanju v posameznih društvih. Petek je bil namenjen novicam iz EHC-ja, predstavitvi zaposlenih in komitejev, ki delujejo pod njegovim okriljem. Osrednji dogodek dneva je bila generalna skupščina, kjer je bilo ključno potrditi finančno poročilo, saj belgijska zakonodaja zahteva, da društva poročila oddajo do konca prve polovice leta.

Zanimivost letošnje skupščine je bila prošnja Kazahstana za članstvo v EHC-ju. Skupščina je prošnji ugodila, tako da EHC zdaj šteje že 49 članic. V popoldanskem delu so sledila prva predavanja članov društev, ki so predstavili svoje načine širjenja informacij med člane in širšo javnost ter metode financiranja. Marko Marinić je naše društvo predstavil s starim imenom, zato sem se odločil, da to popravim in hkrati obvestim prisotne o spremembi imena, ki je bila narejena z namenom večje vključenosti. Kasneje se je izkazalo, da je sprememba imena pustila pozitiven vtis, saj se je razvilo kar nekaj zanimivih debat na to temo. Predstavitev je bila podprta s slikovnim gradivom, ki je prikazovalo naša prizadevanja za ozaveščanje, predvsem med člani.

Po skupinskem fotografiranju je sledila rekreacija - tradicionalni EHC pohod po mestnih ulicah in parkih. Letos je bil cilj najti vse bruseljske kipce, ki urinirajo. Ker Jošt še vedno ni prejel svojega kovčka, se je namesto pohoda odpravil po nakupih, jaz pa sem se v družbi EHC-jeve podpredsednice Tatjane podal na lov za kipci.

Sobota je bila bolj strokovno obarvana. Za uvod sta nas dr. Maria Elisa Mancuso in dr. Yesim Dargaud seznanili z možnostmi zdravljenja različnih motenj strjevanja krvi. Dr. Mancuso je poudarila, da je treba za vsako osebo z motnjo poiskati ustrezno obliko zdravljenja. Čeprav so težave s trombociti redkejše, so pomembne, saj lahko njihovo reševanje vodi do novih spoznanj tudi pri drugih motnjah.

Terapija - vključuje nadomeščanje manjkajočega faktorja ali trombocitov oziroma uporabo snovi, ki oponašajo njihovo delovanje. Agenti za uravnavanje strjevanja se uporabljajo pri vseh vrstah motenj, zato se pričakuje, da bo njihova uporaba v prihodnosti še bolj razširjena.

Za zdravljenje hemofilije se pripravlja novo oralno zdravilo z delovnim imenom INNO8, ki ga bo treba jemati vsakodnevno. Včasih je pri zdravljenju hemofilije B treba uporabiti tudi faktor VIII. Genska terapija pa ima svoje omejitve - ni primerna za otroke, osebe z inhibitorji ali tiste z večjimi okvarami jeter, saj lahko protitelesa zavrnejo vektor, ki naj bi prodrl v celice in obnovil funkcijo strjevanja. Hemofilijo B je sicer lažje zdraviti, saj je beljakovina manjša, rezultati pa kažejo, da se vrednosti po genski terapiji gibljejo med 5 % in 100 %. V prvem letu po terapiji je treba paziti na obremenitev jeter - alkohol in toksini lahko negativno vplivajo na uspešnost zdravljenja. Prav tako se vsaj 24 mesecev po terapiji odsvetuje načrtovanje otrok, saj še ni jasno, ali se virus lahko prenese na zarodek.

Ženske s pomanjkanjem FV med porodom prejmejo sveže zamrznjeno plazmo. Obstaja tudi molekula FV, vendar zaradi izjemno redke pojavnosti ni investitorjev, ki bi omogočili testiranja.

Sledili sta dve delavnici, kjer smo se razdelili v skupine in reševali naloge. Gaetan Duport, specialist za Health Technology Assessment, nam je pripravil izzive, pri katerih smo morali oceniti različne vrednosti zdravljenja z gensko terapijo. Skupine so bile zelo aktivne in uspešne.

Nedelja je bila dan vrnitve - Jošt še vedno brez kovčka. Tega je prejel šele nekaj dni po prihodu domov. Kljub vsem zapletom pa je bil podaljšani vikend v Bruslju zanimiv, poučen in uspešen.