V Bruselj smo se odpravili že v četrtek, tako da smo bili pripravljeni na začetek konference v petek zjutraj. In čeprav se takšna srečanja na prvi pogled vrtijo predvsem okoli predavanj, delavnic in številnih sestankov, je njihova vrednost precej večja. Veliko se namreč dogaja tudi med odmori, ob večerjah in v pogovorih z ljudmi iz drugih držav. Prav tam pogosto izmenjamo izkušnje, ki jih lahko kasneje uporabimo pri delu naših društev.

Od izkušenj posameznih držav do skupnih izzivov

Po uvodnem pozdravu in predstavitvi aktualnega dogajanja znotraj EHC so sledile predstavitve komitejev in delovnih skupin. Že prvi dan je bila ena izmed osrednjih tem delo nacionalnih društev in izmenjava izkušenj med posameznimi državami.
V razpravi, ki jo je moderirala Brina Zaman, so svoje izkušnje predstavili predstavniki Italije, Francije, Španije, Bosne in Hercegovine ter Slovenije. Vsaka država ima svoje posebnosti in svoje izzive, vendar se je ponovno pokazalo, da imamo kljub razlikam tudi veliko skupnega.
Slovensko izkušnjo je predstavil Mitja Kavčič, ki je govoril o pomenu lanskega obiska vodstva EHC v Sloveniji ob delavnici o novih tehnologijah. Takšni obiski niso pomembni zgolj zaradi samega dogodka, ampak predvsem zaradi možnosti, da se povežejo ljudje, ki se sicer morda ne bi srečali. V današnjem precej turbulentnem času je še toliko pomembneje, da si društva med seboj pomagamo, sodelujemo in izkoristimo priložnosti za pogovore z odločevalci, zdravniki in zdravstvenimi zavarovalnicami.
Tudi Admir Mehić iz Bosne in Hercegovine je predstavil njihove izkušnje. Nekatere so bile podobne našim, druge precej drugačne. Prav v tem pa je ena od največjih prednosti takšnih srečanj – ko spoznaš, s kakšnimi težavami se soočajo drugi, pogosto dobiš nov pogled tudi na lastne izzive.

Kako nagovoriti farmacevtsko industrijo?

Pomemben del prvega dne je bil namenjen tudi pogovoru s predstavniki farmacevtskih podjetij. Ti so predstavili svoje delo in predvsem pojasnili, kako lahko sodelujejo z društvi ter na kakšen način je smiselno pristopiti k pridobivanju sredstev.
Pri tem ni dovolj zgolj dobra ideja. Projekt je treba znati predstaviti, določiti jasne cilje in pokazati, kakšne so možnosti sodelovanja. Predstavniki farmacevtskih podjetij so odgovarjali tudi na vprašanja udeležencev.
Posebej nas je razveselilo, da so se v razpravo vključili tudi mlajši udeleženci in podmladek našega društva. Tudi to je pomemben del prihodnosti društev – da mladi dobijo priložnost, da spregovorijo, postavljajo vprašanja in počasi prevzemajo aktivnejšo vlogo.

Pomembna sprememba v vodstvu EHC

Prvi dan se je zaključil z Generalno skupščino EHC. Miguel Crato je ponudil svoj odstop s funkcije predsednika, vodenje pa je prevzela dotedanja podpredsednica Tatjana Marković. Ob tem je prišlo do pomembne spremembe v vodstvu organizacije, saj je predsedniško mesto prevzela Tatjana Marković, izvršna direktorica EHC pa ostaja Olivia Romero Lux.
Na skupščini je bilo na dnevnem redu tudi vprašanje spremembe imena konzorcija. Namen predloga je bil, da bi ime bolje odražalo širše področje motenj strjevanja krvi in ne bi bilo tako izrazito povezano zgolj s hemofilijo. Kljub podpori predlog na skupščini ni bil sprejet.
Ko je bilo uradnega dela dneva konec, pa seveda še ni bilo konec dneva.
Bruselj smo spoznavali tudi na nekoliko drugačen način – skozi sprehod po mestu, iskanje smrkcev, trgov in grafitov. EHC je tudi letos pripravil nekoliko bolj sproščen del programa, ki je omogočil, da smo mesto spoznali izven klasičnih turističnih poti. Dan pa se je zaključil s skupno večerjo, kjer so se nam pridružili tudi predstavniki farmacevtskih podjetij.

Novosti pri zdravljenju motenj strjevanja krvi

Drugi dan se je začel z eno od tem, ki je za nas seveda še posebej pomembna – novostmi na področju zdravljenja motenj strjevanja krvi.
Z veseljem lahko opazujemo, da se tudi pri redkejših motnjah strjevanja krvi, predvsem pri von Willebrandovi bolezni, stvari počasi premikajo naprej. Zanimanje za ta področja je večje kot v preteklosti, zato lahko upamo, da bodo nadaljnje raziskave prinesle tudi nove možnosti zdravljenja.
Med drugim je bilo govora o fibrinogenu, ki je ena od sestavin krioprecipitata in ima pomembno vlogo pri uravnavanju koagulacije. Takšne predstavitve so pomembne tudi zato, ker nam omogočajo, da bolje razumemo razvoj zdravljenja in nove možnosti, ki se pojavljajo na področju motenj strjevanja krvi.

HTA – zakaj mora biti glas pacientov slišan?

Po odmoru za kavo je sledila tema, ki bo v prihodnje za organizacije pacientov še kako pomembna – HTA oziroma vrednotenje zdravstvenih tehnologij.
Na prvi pogled gre za precej zapleteno področje, vendar je bistvo precej preprosto: ko se odloča o tem, katera zdravila, terapije ali zdravstvene tehnologije bodo na voljo pacientom, je pomembno, da se pri odločanju upošteva tudi pogled ljudi, ki bodo te možnosti zdravljenja dejansko uporabljali.
Zato se morajo organizacije pacientov vključevati v procese odločanja, sodelovati pri zbiranju in analizi podatkov, spremljati delo različnih skupin ter po potrebi podajati svoje pripombe na pripravljena poročila.
To je področje, na katerem se bo morala tudi naša društvena aktivnost v prihodnje še razvijati. Znanje in izkušnje pacientov so namreč lahko pomemben del razprav o tem, kako se ocenjujejo nova zdravljenja in kakšen vpliv imajo na življenje posameznika.

Komiteji, mladi in ženske z motnjami strjevanja krvi

Velik del konference je bil namenjen tudi predstavitvam različnih komitejev in delovnih skupin EHC.
Med njimi je svoje delo predstavila tudi Brina Zaman, ki je predsednica skupine Women and Bleeding Disorders. Predstavila je delo, ki je bilo opravljeno v preteklem obdobju, aktivnosti, s katerimi se trenutno ukvarjajo, ter področja, kjer ostajajo še določeni izzivi.
Poleg tega so svoje aktivnosti predstavile tudi druge skupine, med njimi ERIN, VWD, Youth Committee in Mental Health Working Group.
Takšne predstavitve so zanimive predvsem zato, ker pokažejo, kako široko je danes področje delovanja EHC. Ne gre več zgolj za vprašanje hemofilije, ampak tudi za druge motnje strjevanja krvi ter za številne vidike življenja z njimi – od zdravljenja in dostopa do zdravil do duševnega zdravja, položaja žensk in vključevanja mladih.

Znanje je pomembno, povezave pa še bolj

Zadnji dan konference je bil namenjen predvsem delu društev in vprašanju, na kaj moramo biti kot organizacije pacientov pozorni.
Izmenjali smo si še nekaj idej, izkušenj in primerov iz prakse, Olivia Romero Lux pa je predstavila tudi smernice za nadaljnje delo. Tudi zadnji dan se je tako ponovno pokazalo, da se lahko od drugih društev veliko naučimo, hkrati pa imamo tudi sami marsikaj, kar lahko ponudimo drugim.
In prav to je morda največja vrednost takšne konference.
Predavanja in delavnice so pomembni, vendar pa znanje, ki ga pridobiš od človeka iz druge države, ki se sooča s podobnim problemom, pogosto ostane veliko dlje. Včasih je dovolj že kratek pogovor ob kavi, večerji ali med sprehodom po mestu, da dobiš novo idejo, kako se lotiti težave, s katero se srečuje tudi tvoje društvo.

In seveda – nekaj časa je ostalo tudi za druženje

Ob vseh predavanjih, sestankih in delavnicah je ostalo tudi nekaj časa za druženje.
Tokrat je bilo še posebej zanimivo zaradi začetka svetovnega prvenstva v nogometu. Skupaj s prijatelji iz Bosne in Hercegovine smo spremljali njihovo prvo tekmo proti Kanadi, ki se je končala z 1 : 1. Veselje ob osvojeni točki je bilo seveda veliko, mi pa smo dobili še en razlog za druženje in pogovor.
Takšni trenutki so pravzaprav sestavni del konferenc. Ko nekaj dni preživiš z ljudmi iz različnih držav, jih začneš spoznavati tudi izven njihovih funkcij in nazivov. In prav takrat se pogosto ustvarijo povezave, ki trajajo tudi po koncu konference.