Dogodki
Webinar - "Zdravje na valovih"
avg 30, 2026
Spoštovani člani,
V okviru projekta Zdravje na valovih, ki poteka ob podpori Ministrstva za notranje zadeve in javno upravo, smo štiri slovenske organizacije združile znanje in izkušnje z namenom boljše podpore bolnikom, ozaveščanja javnosti, zmanjševanja stigmatizacije ter povezovanja ljudi, ki se srečujejo z različnimi kroničnimi nenalezljivimi boleznimi.
Konzorcij sestavljamo Društvo hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije ter Europa Uomo Slovenija – Društvo uroloških bolnikov.
Berite daljeHABIT – drugo leto
jul 17, 2026
V latvijski Rigi se je sredi poletja (od 17. julija do 19. julija) odvilo drugo srečanje HABIT (Haemophilia Advocacy Board Interactive Training). Tridnevnega izobraževanja so se udeležili predstavniki Slovenije, Slovaške, Češke, Litve, Latvije in Poljske. Namen srečanja je bil predvsem, kako znanje in teorijo prenesti v prakso ter ju uporabiti pri delu društev in zagovorništvu bolnikov.
Berite daljeIzobraževalni kamp za mlade in skrbnike v Termah Čatež
jul 2, 2026
Letos smo se že sedmič zbrali otroci, mladi in njihovi skrbniki na tradicionalnem poletnem izobraževalnem kampu v Termah Čatež. Mnogi so srečanje nestrpno pričakovali in že ob prihodu je bilo čutiti pravo veselje ob ponovnem snidenju. Otroci so se med seboj povezali praktično v trenutku, kot da bi se nazadnje videli pred nekaj dnevi in ne pred enim letom.
Berite daljeEHC delavnica o novih tehnologijah
nov 21, 2021
BruseljOd 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.
Na srečanju se je veliko govorilo o različnih vidikih uporabe faktorjev s standardno razpolovno dobo, s podaljšano razpolovno dobo in pa uporaba emicizumaba. Ker je želja po čim boljši zaščiti, so pričeli tudi z razvojem naslednje generacije emicizumaba, ki bi naj povečal ekvivalent vrednosti na nivo nekje okrog 35%, medtem ko je sedaj na vrednostih nekje okrog 10-15%. Vsem klasičnim preparatom s faktorji VIII in IX pa kot že rečeno podaljšujejo razpolovno dobo.
Alternativna metoda zdravljenja pa je bila predstavljena genska terapija. Za in proti je tako veliko dejavnikov, da se je zares težko odločiti, a v anketah se je pokazalo, da so tako hemofiliki kot njihovi partnerji, navkljub težavam s katerimi so se med terapijo soočali, potrdili, da je bila odločitev za gensko terapijo pravilna. Seveda je treba poudariti, da bo tukaj verjetno potrebnega kar nekaj sodelovanja z drugimi centri za hemofilijo. Namreč v Sloveniji obstaja samo en, medtem ko jih imajo večje države po več, tako da bomo mi verjetno morali sodelovati s kako drugo državo pri teh projektih.
Navkljub vsemu, pa bo potrebno ustaliti neke protokole pri teh terapijah: usposobljen kader, uporaba imunosupresivov, priprava in shramba produktov, diagnostični testi in spremljanje pacientov, tesno sodelovanje z imunologi in hepatologi, nacionalni ali pa celo mednarodni registri,…
Možni problemi bi lahko nastali, pa čeprav so v EU enake direktive, a so v vsaki od članic povsem različni nacionalni zakoni.
Uspeh genske terapije je v tem trenutku še vedno z relativno nizkim odstotkom uspeha ob za sedaj še zelo velikih tveganjih.
Za konec pa misel nekoga, ki si ne želi genskega zdravljenja: Menim, da me je 41 let življenja s hemofilijo oblikovalo v to kar sem danes.