Dogodki
Furalnski dnevi hemostaze in tromboze
maj 22, 2026
Na povabilo Furlanskega društva smo se z veseljem odzvali in se udeležili srečanja, kjer smo predstavili naše projekte ter sodelovanje med društvi na regionalni in mednarodni ravni. Mitja Kavčič je na okrogli mizi predstavil uspešne in odmevne projekte društva iz preteklih let (razstave, izdajo knjige, uspešna izobraževalna srečanja, mednarodna sodelovanja) ter tudi aktualne projekte ozaveščanja. Več o tem si lahko preberete na naši spletni strani in v prejšnjih izdajah Koncentrata.
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2026
apr 17, 2026
V tem razdelku boste lahko našli vse povezano s svetovnim dnem hemofilije 2026. Vsi dogodki, vse objave, vsa gostovanja bodo zbrana, da si boste lažje ogledali, kako smo mi v sodelovanju z mediji ozaveščali letos.
Hkrati pa vas vabimo, da se morda za prihodnje leto javite in delite svojo zgodbo na katerem od medijev.
Berite daljeIzobraževanja v Termah Zreče
apr 10, 2026
V Termah Zreče smo imeli izobraževalno srečanje, na katerem smo prisluhnili vrsti zelo zanimivih in strokovno izjemno bogatih predavanj, namenjenih osebam z motnjami strjevanja krvi in širši bolniški populaciji.
Srečanje smo začeli z uvodnim nagovorom predsednika društva Janeza Dolinška, ki je poudaril pomen povezovanja, izobraževanja ter izmenjave znanja in izkušenj, saj lahko le dobro informiran pacient aktivno sodeluje pri svoji obravnavi in skrbi za svoje zdravje
Berite daljeOzaveščanje o hemofiliji skozi igro: obisk Viškega vrtca, enote Bičevje
mar 24, 2026
Viški vrtec – enota BičevjeV okviru programov ozaveščanja in podpore družinam smo 24. marca 2026 obiskali Viški vrtec, enoto Bičevje, kjer smo za najmlajše pripravili posebno igralno-izobraževalno uro s pomočjo naše plišaste lutke Himka, malega junaka s hemofilijo.
Namen obiska je bil otrokom na preprost, prijazen in igriv način razložiti:
- kaj je genetika in kako se nekatere lastnosti prenašajo v družini,
- da se lahko tudi hemofilija podeduje,
- kaj se zgodi, ko se otrok (ali Himko) poškoduje,
- ter kako lahko vrstniki s prijaznostjo in empatijo podpirajo drug drugega.
Ker imajo v enoti brata otroka s hemofilijo, je bil poudarek tudi na tem, da so tudi sorojenci pomembni, vidni in vključeni.
Potek srečanja
Otroci, stari 3–4 leta, so z veseljem spoznali Himka. Na njem smo jim pokazali:
- kako izgleda, ko Himko pade s kolesa in si poškoduje koleno,
- zakaj mora počivati, da ga koleno ne boli,
- kaj se zgodi v sklepu, ko pride do krvavitve,
- kako po potrebi prejme zdravilo – faktor (na otrokom prijazen način),
- ter kdaj potrebuje pomoč prijateljev.
Pogovarjali smo se o:
- prijaznosti,
- medsebojni pomoči,
- opazovanju, kdaj nekdo potrebuje počitek,
- ter o empatiji, ki je pomembna že v predšolski starosti.
Otroci so Himka skrbno opazovali, postavljali vprašanja in se vživeli v njegovo zgodbo.
Darilo vrtcu in zahvala
Vrtcu smo podarili knjižico Tajeva buška avtorice Aksinje Kermauner, ki vzgojiteljicam pomaga pri dodatnem pogovoru o poškodbah, buškah in hemofiliji.
Vzgojiteljicam smo se zahvalili za odprtost, strokovno sodelovanje in pripravljenost, da otrokom predstavijo teme, ki krepijo razumevanje in sprejemanje drugačnosti.
Učinki obiska
- otroci so hemofilijo spoznali na prijazen, igriv in neustrašujoč način,
- razumejo, da je vsak otrok drugačen in da si lahko med seboj pomagajo,
- sorojenci otroka s hemofilijo so bili vključeni in prepoznani,
- vzgojiteljice so pridobile dodatna znanja za vsakodnevno delo,
- vrtec je izkazal visoko stopnjo odprtosti za ozaveščanje.
Obisk Viškega vrtca je bil topel, iskren in izjemno lep primer, kako lahko že najmlajšim približamo kompleksne teme na način, ki jim je blizu.