Pacientove pravice - kako jih uveljaviti in kje se najpogosteje zatika

Sledilo je predavanje Marjana Sušlja, univ. dipl. psih., ki nam je podrobno predstavil pravice pacientov. Med njimi je izpostavil eno temeljnih pravic:

 

»Primerna, kakovostna in varna zdravstvena oskrba.«

Ob tem pa nas je opozoril, da ima pacient tudi svoje dolžnosti, med katerimi je najpomembnejša:

»Pacient je dolžan dejavno sodelovati pri varovanju, krepitvi in povrnitvi lastnega zdravja.«

Predstavil je tudi, na koga se obrniti v primeru nepravilnosti ter pojasnil vlogo in pristojnosti zastopnika pacientovih pravic. Ta pacientu:

• svetuje o vsebini njegovih pravic
• pojasni načine in možnosti njihovega uveljavljanja
• nudi pomoč pri vlaganju pravnih sredstev
• opravlja poizvedbe v imenu pacienta
• neformalno posreduje za čim hitrejšo odpravo kršitev
• pacienta napoti na pristojno pravno ali zdravstveno ustanovo.

Vse te storitve so za pacienta brezplačne in zaupne. Gospod Sušelj je poudaril, da se ne spomni primera, ki bi bil neposredno povezan s hemofilijo.
Dotaknil se je tudi izzivov sodobnega zdravstvenega sistema, zlasti pomanjkanja osebnih zdravnikov ter digitalizacije poslovanja, ki predstavlja veliko oviro predvsem za starejše bolnike. Ti pogosto niso vešči digitalnih orodij, hkrati pa so ambulante nedosegljive po telefonu, kar je prav za starejše še vedno glavni način komunikacije.
Poudaril je, da se večina sporov razreši že ob prvem pogovoru, saj gre pogosto za nesporazume ali napačne interpretacije, zato je pomembno, da se težave rešuje sproti in v sodelovanju.

Gleženj in stopalo pri motnjah strjevanja krvi

Nato smo prisluhnili prof. dr. Mateju Drobniču, dr. med., ki je zelo nazorno predstavil težave, s katerimi se srečujejo hemofiliki in druge osebe z motnjami strjevanja krvi, zlasti na področju gleženjskega sklepa.
Gleženj je eden najbolj obremenjenih sklepov v telesu, njegova gibljivost pa je ključna tudi za zdravje kolen, kolkov in hrbtenice. Pri osebah z motnjami strjevanja krvi so sklepi pogosto močno poškodovani ali obrabljeni, kar vodi v zmanjšano ali celo popolnoma omejeno gibljivost.
Za lajšanje hoje in izboljšanje funkcionalnosti se priporoča tudi ustrezna obutev. Ker so ortopedski čevlji izdelani po meri in pogosto vizualno manj privlačni, hkrati pa osnovno zdravstveno zavarovanje ne krije estetsko dovršenih rešitev, obstajajo tudi alternativne možnosti. Med njimi so običajni čevlji z ukrivljenim podplatom, ki omogočajo bolj pravilno gibanje kljub artropatiji v gležnju.
Predstavil je tudi najpogostejše možnosti zdravljenja:

• zamenjava sklepa z operativnim posegom
• zatrditev sklepa (artrodeza)
• zdravljenje s steroidi ali hialuronatom.

Pri slednjem je ključno, da sklep še ni povsem okvarjen in da obstaja sklepna špranja, saj je le tako vbrizgavanje sploh možno. Za konec je poudaril, da je profilaksa zelo uspešna, vendar ni vsemogočna, ter zaključil z mislijo Leonarda da Vincija:

»Stopalo je mojstrovina inženiringa in umetnostno delo.«

Fizioterapija

Po odmoru nam je fizioterapevtka Klara Lavrenčič Bandur predstavila pomen pravilne fizioterapije pri osebah z motnjami strjevanja krvi. Poudarila je, da mora biti vadba vedno individualno prilagojena, saj je vsak sklep drugače prizadet, cilj pa je dolgoročno ohranjanje gibljivosti in kakovosti življenja.

Ustno zdravje pri osebah s prirojeno motnjo hemostaze

Sledilo je predavanje asist. Luka Prodnika, dr. med., dr. dent. med., ki je govoril o ustnem zdravju. Izpostavil je, kako pomembno je, da pacient pred vsakim zobozdravstvenim posegom jasno pove, da ima motnjo strjevanja krvi, ter da se ob resnejših posegih vedno posvetuje tudi s hematologom.
Opozoril je, da slina razgrajuje krvne strdke, kar otežuje celjenje ran v ustih. Če krvavitev po posegu traja več kot 12 ur, gre za resen zaplet, ki pogosto zahteva ponovno obravnavo in hospitalizacijo. Nepripravljen poseg je lahko celo smrtno nevaren, zato je nujen natančen načrt pred posegom, med njim in po njem.
Posegi se običajno načrtujejo na začetku tedna, da se preprečijo zapleti čez vikend, ko je dostop do specialistov omejen. Pred planiranimi posegi se uporablja traneksamična kislina, faktor, DDAVP, trombociti ali plazma, odvisno od vrste motnje strjevanja krvi.
Da bi se takim posegom čim bolj izognili, je ključna ustrezna ustna higiena: ščetkanje zob dvakrat dnevno z ultra mehkimi ščetkami, nitkanje ter uporaba kakovostne zobne paste (belilne paste niso priporočljive). V zadnjih 20 letih so pri 127 pacientih opravili kar 254 ekstrakcij zob.

Predstavitev društva pljučnih in alergijskih bolnikov

Za konec prvega dne predavanj se je predstavilo še Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov, ki je del konzorcija, katerega član smo tudi mi. Predsednica društva Brigita Putar je predstavila njihove programe, delavnice ter aktivnosti, namenjene bolnikom z astmo, KOPB in drugimi pljučnimi obolenji.
Posebej je poudarila, da kašelj, ki traja več kot tri tedne, ni nedolžna težava in zahteva obisk zdravnika. Ozaveščanje javnosti poteka v okviru kampanje »Izkašljaj se«. Zaskrbljujoč je podatek, da kar 40 % Slovencev ne zna navesti niti enega simptoma pljučnega raka, ki pa je ob zgodnjem odkritju kljub pogostosti ozdravljiv.