Skupno odločanje – most med pacientom in zdravnikom

Osrednja tema delavnice je bila pomen vključevanja pacienta v proces odločanja o lastnem zdravljenju. Sodobna terapija ponuja več možnosti kot kadarkoli prej, zato je pomembno, da se bolnik in zdravnik skupaj odločita za tisto, ki najbolj ustreza posameznikovemu življenjskemu slogu, željam in zmožnostim.
Mark Skinner iz WFH je poudaril, da je pacient strokovnjak za svojo bolezen – a le, če ima priložnost, da se o njej tudi ustrezno izobrazi. Prav zato so pri WFH razvili orodja za skupno odločanje, ki pacientom in zdravnikom pomagajo razumeti različne možnosti zdravljenja, njihove prednosti, tveganja in vpliv na kakovost življenja. Orodja so namenjena osebam, ki so na profilaktičnem zdravljenju, torej prejemajo terapijo redno in ne le ob krvavitvah.
Na delavnici je bilo večkrat poudarjeno, da skupno odločanje ne koristi le pacientom, temveč tudi zdravnikom. Izobražen bolnik, ki razume svoj režim zdravljenja, lažje vzdržuje rednost terapije in ima s tem boljše rezultate.

Emicizumab in druge sodobne terapije

Posebno pozornost so namenili tudi zdravilu emicizumab, ki ga je Svetovna zdravstvena organizacija pred kratkim uvrstila na seznam esencialnih zdravil. To pomeni pomemben korak naprej, saj je zdravilo priznano kot učinkovita terapija tako za osebe s hemofilijo A z inhibitorji kot tudi brez njih. Emicizumab se aplicira podkožno, z daljšimi razmiki med odmerki, kar pacientom omogoča bistveno več svobode in izboljšano kakovost življenja.
V razpravi so bile predstavljene tudi izkušnje z zdravljenjem s faktorji podaljšanega delovanja, kjer lahko koncentracija FVIII ali FIX ostane dovolj visoka, da bolniki živijo skoraj brez omejitev. Takšne terapije prinašajo velik napredek, saj omogočajo bolj sproščeno življenje in zmanjšujejo tveganje za krvavitve.

Kakovost življenja – več kot le številke

Udeleženci so se strinjali, da je merjenje letnega števila krvavitev (ABR) pomemben kazalnik učinkovitosti zdravljenja, vendar ne edini. Kakovost življenja se ne meri le v številkah, ampak tudi v občutku varnosti, svobode in brezskrbnosti. Prav zato je treba podatke interpretirati širše in upoštevati tudi subjektivne vidike življenja z motnjo strjevanja krvi.

Genska terapija – obljube in previdnost

Ena od aktualnih tem je bila tudi genska terapija, ki se zdi kot velik korak naprej, vendar še vedno prinaša določene neznanke. Telo se lahko na zdravljenje odzove različno – pri nekaterih se pričakovani učinek morda ne pokaže ali pa sčasoma oslabi. Poleg tega je pomembno, da so jetra, kjer poteka presnova vnesenega gena, v dobrem stanju. Genska terapija tako ostaja velika priložnost, a tudi področje, ki zahteva odgovoren pristop in natančno spremljanje.

Hemofilija B in pomen življenjskega sloga pri zdravljenju

Prof. Jerzy Windyga je opozoril, da so pri hemofiliji B zdravila s podaljšanim delovanjem že zelo učinkovita, saj je faktor IX naravno manjša beljakovina z daljšo razpolovno dobo. Bolniki lahko zato prejemajo injekcije redkeje – tudi le enkrat tedensko ali še manj pogosto.
V nadaljevanju sta prof. Windyga in Mitja Kavčič pred udeleženci razpravljala o tem, kako naj bi v praksi potekal proces skupnega odločanja (SDM). Mitja je delil svojo osebno izkušnjo izpred petih let, ko je sam menjal terapijo, in opisal, katera vprašanja so bila zanj takrat ključna. Spregovoril je tudi o tem, kako danes gleda na svoje zdravljenje – ali bi ga spremenil ali ostal pri obstoječem režimu.

Sklep pogovora je bil, da je pri izbiri terapije pogosto življenjski slog pomembnejši od same farmakološke učinkovitosti zdravila. To se navezuje tudi na razmišljanje Clivea Smitha, ki je na kongresu v Madridu leta 2024 poudaril, da mu novi režim profilakse – čeprav prinaša “višjo zaščito” – ne omogoča enake sproščenosti kot prejšnji. Po njegovih besedah se pri fizični aktivnosti počuti varneje in svobodneje le na dan aplikacije, ne pa tudi naslednji dan. Takšne osebne izkušnje lepo ponazarjajo, kako pomembno je, da zdravljenje sledi posameznikovemu načinu življenja, ne pa obratno.

Zgodovinska anekdota in pomen sodelovanja

V razmislek je češki hematolog Jan Blatný delil zanimivo zgodbo o berlinskem zidu, ki v času hladne vojne ni bil le fizična prepreka med vzhodom in zahodom, ampak je simbolno ločeval tudi dostop do zdravil ter s tem posredno vplival na širjenje okužb, kot je bil HIV. Njegova pripoved je bila močan opomnik, da ima vsaka medalja dve strani.

Slovenska udeležba in pomen za prihodnost

Na delavnici smo slovenski predstavniki – Mitja Kavčič ter hematologinji prof. dr. Irena Preložnik Zupan in dr. Karla Rener – aktivno sodelovali v razpravah in skupinskem delu pri pripravi predlogov za uvedbo orodij za skupno odločanje. V Pragi smo nadgradili delo, začeto na prejšnji delavnici na Portugalskem, in skupaj s kolegi iz drugih držav oblikovali osnutke smernic, ki bodo služili kot podlaga za uporabo teh orodij po svetu.
Orodja bodo morala biti prevedena v lokalne jezike in prilagojena za vse uporabnike, tudi za osebe z različnimi potrebami. Ker zdravniki pogosto nimajo dovolj časa za podrobno izobraževanje pacientov, bo pri uvajanju orodij ključno sodelovanje medicinskih sester in društev bolnikov.
Za naše društvo to pomeni pomembno priložnost – da sodelujemo pri prevajanju, prilagoditvi in širjenju uporabe teh orodij v Sloveniji. Naš cilj je, da pacienti razumejo možnosti zdravljenja in se z zdravnikom lahko odkrito pogovorijo o svojih željah in potrebah. Le tako bo odločitev res skupna, rezultat pa boljše zdravljenje in kakovostnejše življenje.

Zaključek

Delavnica v Pragi je še en dokaz, da hemofilija danes ni več bolezen, ki bi posameznika določala – temveč stanje, s katerim se lahko živi kakovostno, če so na voljo ustrezna zdravila, znanje in sodelovanje.
Slovenska udeležba je pokazala, da smo del aktivne evropske in svetovne skupnosti, pripravljene na nove pristope. Pred nami je naloga, da vse, kar smo slišali in ustvarili v Pragi, prenesemo v domače okolje – v sodelovanju z zdravniki, zdravstvenim osebjem, odločevalci in seveda – z vsemi vami, člani našega društva.

Iz Prage Mitja Kavčič