Dogodki

Svetovni dan hemofilije - Tudi ženske in dekleta krvavijo

apr 17, 2025

Društvo hemofilikov Slovenije

Društvo hemofilikov Slovenije že več kot 40 let povezuje osebe z motnjami strjevanja krvi, njihove svojce in strokovnjake. Zavzemamo se za boljšo oskrbo, ozaveščanje ter dostop do sodobnega zdravljenja za vse, neodvisno od diagnoze ali spola. 

Ob letošnjem Svetovnem dnevu hemofilije s temo "Ženske in dekleta prav tako krvavijo" opozarjamo, da so motnje strjevanja krvi pri ženskah pogosto spregledane ali napačno diagnosticirane. Društvo pomaga z ozaveščanjem, s povezovanjem s strokovnjaki, podporo pri diagnozi in psihosocialno pomočjo. Sodelujemo tudi z mednarodnimi organizacijami, da bi zagotovili enake možnosti zdravljenja za vse.

Naš cilj je, da nobena ženska z motnjami strjevanja krvi ne ostane neopažena ali brez ustrezne oskrbe. 

The Slovenian Haemophilia Association (DHS) has been bringing together individuals with bleeding disorders, their families, and medical experts for over 40 years. We are committed to improving care, raising awareness, and ensuring access to modern treatment for everyone, regardless of diagnosis or gender.
 
This World Haemophilia Day, under the theme "Women and Girls Bleed Too," we highlight the fact that bleeding disorders in women are often overlooked or misdiagnosed. Our association supports awareness efforts, connects patients with specialists, assists with diagnosis, and provides psychosocial support. We also collaborate with international organizations to ensure equal treatment opportunities for all.

Our goal is that no woman with a bleeding disorder goes unnoticed or without proper care.

Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2025

apr 10, 2025
Podstran, kjer bomo spremljali in objavili dogodke povezane s svetovnim dnem hemofilije, ki je za letošnje leto obarvan v barve deklet in žensk. One bodo tokrat v ospredju začenši z razstavo na novi lokaciji v Ljubljani, na Kongresnem trgu, ki bo trajala od 7. aprila in vse do 30. aprila.
 
Berite dalje

EHC konferenca v Sofiji

okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2024

apr 17, 2024
Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.

Kot že omenjeno, smo letošnjo obeležitev osredotočili na izdajo knjige "Tajeva buška", katero je napisala njegova babica dr. Aksinja Kermauner. s promocijo in predstavitvijo knjige smo pričeli že v ponedeljek 15. aprila v oddaji Jutro na Planetu



Sledila je uradna predstavitev in izdaja knjige v Konzorciju, kjer se je po glasbenem uvodu govorilo o hemofiliji in knjigi; kako je prišlo do ideje in realizacije. Po končanem uradnem delu, smo se posladkali z makroni slaščičarne Zvezda. Nato so avtorica Aksinja Kermauner, ilustratorka Maja Lubi, hematologinja doc. dr. Barbara Faganel Kotnik dr. med. in predsednik društva Janez Dolinšek delili avtograme mladim, ki so se udeležili predstavitve.

Seveda se je o knjigi govorilo tudi v spletnih medijih:
Večer
MedOverNet
VIVA
in pa v TV medijih Viziti v oddaji 24ur na POP TV, kjer je voditeljica Urška Šestan pripravila odličen prispevek.
ter na RTVSLO, kjer se je dr. Aksinji Kermauner pridružil še predsednik Janez Dolinšek.
Sledil je tudi razgovor Aksinje Kermauner na Radiu VAL202, katerega posnetek objavljamo.
Zadnji od člankov o "Tajevi buški" se je znašel v časopisu Delo.

Petkova oddaja Infodroma na prvem programu TV Slovenija pa je predstavila Mateja Ceka in njegove hobije.

Kot smo že večkrat letos omenili, nismo pozabili na ostale motnje strjevanja krvi. Kot smo že rekli, smo začeli že v Termah Zreče s strokovnimi predavanji in delavnico, katero je izvedla Tatjana Marković iz EHC-ja.
Članek je pa izšel tudi v Slovenskih novicah, kjer so povzeli naše projekte in tudi sodelovanje z EHC-jem pri ozaveščanju o motnjah strjevanja pri ženskah.

Sorodni članki v povezavi s svetovnim dnem hemofilije so se našli tudi na portalu N1, še en članek o Joštu Paternostru, ki se podaja na Mont Blanc, objavljen na MedOverNet. Pa tudi revija VIVA je objavila nekaj člankov na temo hemofilije. Preberite si mnenje in zgodbo predsednika društva Janeza Dolinška.

Pred svetovnim dnem, pa je v produkciji TV Slovenije nastala še ena zanimiva oddaja o hemofiliji. Ugriznimo znanost je v goste povabil dr. Ireno Preložnik Zupan, dr. med. in doc. dr. Barbari Faganel Kotnik, dr. med, svoj pogled na hemofilijo pa sta z vsemi delila tudi naša člana Janez Dolinšek in Jošt Paternoster.

Mesec dni pa je razstava "Hemofilija in družina" krasila Gallusovo nabrežje, tako kot lansko leto.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.
V REDU