Dogodki

Obisk delegacije Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) v Sloveniji

nov 3, 2025

V začetku novembra (3.–4. 11. 2025) smo v Društvu hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije gostili delegacijo Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Namen obiska je bil spoznati slovenski sistem obravnave oseb z motnjami strjevanja krvi ter okrepiti skupna prizadevanja za še boljšo dostopnost zdravljenja, večjo vključenost bolnikov in izmenjavo dobrih praks.

Berite dalje

Poročilo s konference EHC – Nove tehnologije v Ljubljani

okt 31, 2025
Letos smo imeli veliko čast, da je konferenca EHC o novih tehnologijah potekala v Ljubljani, v City hotelu, in je združila približno 80 udeležencev. Vsako društvo, člani EHC, sta zastopala dva predstavnika – en zdravnik in en predstavnik društva.
Berite dalje

Prebijanje meja: Žensko zdravje in motnje strjevanja krvi – moja izkušnja simptomatske nosilke

okt 3, 2025
V veliko čast mi je bilo, da sem lahko kot govornica nastopila na letošnji letni konferenci na Dunaju, kjer se je zbralo okoli 250 udeležencev. Letos je bila ženska tematika, pri kateri sem sodelovala tudi kot članica ženskega komiteja EHC, prvič umeščena na začetek programa – kot druga tema prvega dne, kar kaže na vse večje priznanje njenega pomena. Govorila sem kot ženska, mama in simptomatska nosilka hemofilije A.

Prebijanje meja: Žensko zdravje in motnje strjevanja krvi – moja izkušnja simptomatske nosilke

okt 3, 2025
Dunaj, Avstrija
V veliko čast mi je bilo, da sem lahko kot govornica nastopila na letošnji letni konferenci na Dunaju, kjer se je zbralo okoli 250 udeležencev. Letos je bila ženska tematika, pri kateri sem sodelovala tudi kot članica ženskega komiteja EHC, prvič umeščena na začetek programa – kot druga tema prvega dne, kar kaže na vse večje priznanje njenega pomena. Govorila sem kot ženska, mama in simptomatska nosilka hemofilije A.

V predstavitvi sem delila najino dolgo pot do družine, ki se je začela pred dvajsetimi leti, ko sva si z možem želela otroka, a nisva slutila, kaj naju čaka. Takrat nisem vedela, da sem prenašalka, saj v družini nismo imeli nobene osebe povezane z motnjo strjevanja krvi. Ko nosečnost nikakor ni hotela in hotela priti, so se začeli dolgi meseci preiskav, postopkov, nejasnih izvidov in na koncu odločitev za IVF. Prvi postopek je bil pravi čustveni vrtiljak: močan odziv na stimulacijo, ogromno foliklov, nato težave s hiperstimulacijo, sledilo je upanje ob pozitivnem testu in prvem utripu srčka … potem pa spontani splav. Drugi poskus se je končal enako boleče. Oba sva bila izčrpana, tako telesno kot čustveno.

Tretji poskus pa nama je prinesel sina Taja. Tudi ta nosečnost ni bila lahka – večkrat sem krvavela, zato je bil vsak obisk toalete preizkus poguma, saj sem se ob vsakem madežu bala najhujšega. Tudi porod je bil zahteven, saj se Taj ni spustil v porodni kanal. Ko se je končno rodil, čudovit in zdrav, sem jaz kmalu po porodu močno zakrvavela in izgubila skoraj liter krvi. Znaki hude slabokrvnosti so bili očitni, a se nihče ni pretirano odzval; šele pozneje sem dobila ustrezno terapijo pri svoji ginekologinji.

Deseti dan po porodu sem na njegovem gležnju opazila modrico in takrat se nam je življenje postavilo na glavo. Diagnoza: hemofilija A, srednja oblika, 2 % faktorja. Šok, strah, tisoč vprašanj. A sčasoma smo našli svojo pot – s pomočjo novih prijateljev, hematologov, še posebej dr. Faganel Kotnik in skupnosti, ki nam je dala znanje in predvsem občutek, da nismo sami. Danes je Taj živahen devetletnik, poln energije in radosti. Zadnjih šest let je na profilaksi, ki jo izvajamo doma – po zahtevnem učenju nam je to prineslo veliko več svobode in manj strahu.

V govoru sem odkrito spregovorila tudi o dilemi, ali imeti še enega otroka. Kot prenašalka sem dolgo čutila krivdo in dvome – ali je prav, da ponovno poskusiva? A želja po drugem otroku ni izginila, tudi Taj si je želel bratca ali sestrico. Ko sva se znašla v neskončnem čakanju na genetsko ambulanto, sva se odločila, da ponovno poskusiva z »zmrznjenčkom« – tudi če bi imel drugi otrok hemofilijo, bi bil enako ljubljen.

Tokrat je IVF uspelo že v prvem poskusu. Proti koncu nosečnosti sem zbolela za COVID pljučnico in morala v bolnišnico. Kmalu po odpustu se je rodil Tim, jaz pa sem ob porodu ponovno močno krvavela – 1,3 litra. Šele ko je k meni pristopila hematologinja in povedala, da ima Tim povsem normalno raven faktorja, sem prvič po dolgem času zajokala od olajšanja. Ne zato, ker si ne bi želela še enega otroka s hemofilijo, temveč zato, ker je bilo za nami nešteto napetih, bolečih in negotovih let.

Danes sva z možem ponosna starša dveh čudovitih fantov, spočetih na isti dan, a rojenih pet let narazen. Eden s hemofilijo, drugi brez – oba pa naju vsak dan učita poguma, potrpežljivosti in hvaležnosti.

Te poti nisem izbrala sama. A izbrala sem, da me ne bo definirala.
Izbrala sem ljubezen namesto krivde.
Izbrala sem, da spregovorim — zato, da se nobena ženska na tej poti nikoli ne bi počutila nevidno ali samo.

Z Dunaja Brina Zaman

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.