Programski del je otvorila turška onkološka strokovnjakinja Başak Koç Şenol, ki je pregledno povzela trenutno znanje o von Willebrandovi bolezni. Predstavila je tipe bolezni ter diagnostiko na klinični in molekularni ravni. Predavanje je sklenila s primerjavo možnosti zdravljenja, pri čemer je poudarila, da mora biti terapija vedno prilagojena posameznikovim značilnostim in izraženosti bolezni.
 

Sledilo je predavanje nemškega pediatra in specialista za adolescenčno medicino s poudarkom na hemostaziologiji, dr. Christopha Königsa. Izredno človeško in razumljivo je predstavil svoje dolgoletno delo z mladimi bolniki z motnjami strjevanja krvi. Osvetlil je razvoj razumevanja bolezni od njenih začetkov pred več kot stoletjem do danes ter izpostavil napredek pri možnostih zdravljenja. Med trenutno dostopnimi oblikami zdravljenja je omenil pripravke, ki spodbujajo sproščanje delujočega von Willebrandovega faktorja iz zalog, zdravila, ki preprečujejo razgrajevanje strdkov, in koncentrate von Willebrandovega faktorja (včasih v kombinaciji s faktorjem VIII). Predavanje je zaključil s predstavitvijo najnovejših raziskav in orisal, kaj lahko pričakujemo v prihodnosti.
 

V nadaljevanju programa so pediatrične medicinske sestre ter mama otrok s von Willebrandovo boleznijo poljudno in osebno predstavile potek obravnave, od diagnostike do dolgoročnega spremljanja. Njihova izpoved je ponudila dragocen vpogled v komunikacijo z otroki in starši, v izzive pri sprejemanju omejitev ter v pomen podpore pri vsakodnevnem soočanju z boleznijo. Posebej je izstopal poudarek, kako otroku razložiti, da je na njem nekaj posebnega, nekaj, zaradi česar bo vedno malo drugačen od ostalih, zaradi česar bo vedno moral biti bolj pazljiv pri določenih dejavnostih in pri poškodbah, vse to na način, da otrok svojo drugačnost sprejme in se zaveda, da z njim ni nič narobe. Predavateljice so delile tudi svoje izkušnje ob prehodu mladih bolnikov iz pediatrične v odraslo hematološko obravnavo, pri čemer so opisale tako izzive kot tudi ganljive trenutke, ko se jim bivši pacienti zahvalijo za leta podpore in topline.
 

V naslednjem sklopu sta latvijska aktivistka Baiba Ziemele in irska hematologinja dr. Beatrice Nolan predstavili pomembno, a pogosto spregledano perspektivo žensk z VWD. Osebna zgodba Baibe Ziemele, podkrepljena s fotografijami in pripovedmi iz njenega vsakdana, je bila izjemno ganljiva. Njena izkušnja boja za pravico do profilakse na sodišču je močno poudarila dejstvo, da je VWD še vedno premalo prepoznana bolezen, dostop do ustreznega zdravljenja pa ne bi smel biti privilegij, temveč standard.
 

Dan se je zaključil z delavnico predstavnikov držav članic EHC, na kateri smo razpravljali o možnostih sodelovanja in napredka pri ozaveščanju javnosti ter pri zagotavljanju dostopnosti testiranja in zdravljenja. V podobnem sodelovalnem duhu se je odvijal tudi nedeljski program, namenjen razpravi o prihodnosti obravnave von Willebrandove bolezni ter pomenu tovrstnih mednarodnih dogodkov, ki omogočajo izmenjavo znanja, izkušenj in dobrih praks.

Konferenca v Rigi je vsem udeleženim ponudila celovit in poglobljen vpogled v trenutno stanje obravnave von Willebrandove bolezni ter smeri njenega razvoja. Združevala je vrhunsko strokovnost, osebne izkušnje bolnikov in srčno predanost zdravstvenega osebja. Zame je bila izjemno dragocena priložnost za učenje, povezovanje in razmislek o tem, kako lahko tudi v Sloveniji okrepimo ozaveščanje, dostopnost diagnostike in kakovost obravnave oseb z VWD. Konferenca me je spomnila na vse spoštovanje in hvaležnost, ki jo bolniki z motnjami strjevanja krvi čutimo do skupnosti, ki si z veliko predanostjo prizadeva izboljšati življenje ljudi z motnjami strjevanja krvi.

Iz Rige Ema Kocjančič