Dogodki

Izobraževanje v Termah Čatež

jun 1, 2025
Poletno izobraževanje, ki je v prvi vrsti namenjeno otrokom, mladini in njihovim skbnikom (vljudno vabljeni tudi ostali, katere te teme zanimajo), bo potekalo v petek 27. junija od 16. ure dalje.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije - Tudi ženske in dekleta krvavijo

apr 17, 2025

Društvo hemofilikov Slovenije

Društvo hemofilikov Slovenije že več kot 40 let povezuje osebe z motnjami strjevanja krvi, njihove svojce in strokovnjake. Zavzemamo se za boljšo oskrbo, ozaveščanje ter dostop do sodobnega zdravljenja za vse, neodvisno od diagnoze ali spola. 

Ob letošnjem Svetovnem dnevu hemofilije s temo "Ženske in dekleta prav tako krvavijo" opozarjamo, da so motnje strjevanja krvi pri ženskah pogosto spregledane ali napačno diagnosticirane. Društvo pomaga z ozaveščanjem, s povezovanjem s strokovnjaki, podporo pri diagnozi in psihosocialno pomočjo. Sodelujemo tudi z mednarodnimi organizacijami, da bi zagotovili enake možnosti zdravljenja za vse.

Naš cilj je, da nobena ženska z motnjami strjevanja krvi ne ostane neopažena ali brez ustrezne oskrbe. 

The Slovenian Haemophilia Association (DHS) has been bringing together individuals with bleeding disorders, their families, and medical experts for over 40 years. We are committed to improving care, raising awareness, and ensuring access to modern treatment for everyone, regardless of diagnosis or gender.
 
This World Haemophilia Day, under the theme "Women and Girls Bleed Too," we highlight the fact that bleeding disorders in women are often overlooked or misdiagnosed. Our association supports awareness efforts, connects patients with specialists, assists with diagnosis, and provides psychosocial support. We also collaborate with international organizations to ensure equal treatment opportunities for all.

Our goal is that no woman with a bleeding disorder goes unnoticed or without proper care.

Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2025

apr 10, 2025
Podstran, kjer bomo spremljali in objavili dogodke povezane s svetovnim dnem hemofilije, ki je za letošnje leto obarvan v barve deklet in žensk. One bodo tokrat v ospredju začenši z razstavo na novi lokaciji v Ljubljani, na Kongresnem trgu, ki bo trajala od 7. aprila in vse do 30. aprila.
 
Berite dalje

EAHAD kongres v Frankfurtu

feb 22, 2024
Frankfurt, Nemčija
17-sta seja kongresa Evropskega združenja za hemofilijo in sorodne bolezni se je začel z interaktivno sejo, ki je bila namenjena informiranju o najnovejših in najboljših inovativnih pristopih v zdravljenju hemofilije in ostalih motenj strjevanja krvi. Na tem predavanju je bilo govora o pomembnosti izbire terapije ter prevzemu odgovornosti. Zaradi raznolikosti terapij so se udeleženci strinjali, da je zelo pomemben individualni pristop obravnave vsakega pacienta. Pomembno je, da bolniki razumejo, da ni enotnega pristopa zdravljenja ali terapije terapije, ki bi ustrezala vsem. Vsak bolnik ima svoj življenjski slog, svoje potrebe in svoje cilje.  Zato je individualna obravnava ključna za doseganje najboljših rezultatov.

Enako je pomemben dostop do informacij. Bolniki in njihovi svojci, bi morali, aktivno sodelovati pri procesu zdravljenja oz. izbiri terapije. Izpostavili so, da ne gleda na to, ali gre za bolnika samega ali pa za starša, ki sprejma odločitev v imenu svojega otroka, je ta odgovornost ključnega pomena. Sprejemanje odločitev o terapiji zahteva temeljito razumevanje možnosti, tveganj in koristi posameznih pristopov. Pogovor z zdravnikom je ključen pri sprejemanju odločitve. Izpostavljeno je, da se starši otrok s hemofilijo pogosto soočajo z zahtevnimi odločitvami glede zdravljenja, ki vplivajo na dobrobit njihovih otrok.  Zato je pomembno, da se staršem zagotovi podpora in dostop do informacij, da se tako bolj ozaveščeni pri sprejemanju odločitev in skrbi za svoje otroke.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.