Dogodki
Furalnski dnevi hemostaze in tromboze
maj 22, 2026
Na povabilo Furlanskega društva smo se z veseljem odzvali in se udeležili srečanja, kjer smo predstavili naše projekte ter sodelovanje med društvi na regionalni in mednarodni ravni. Mitja Kavčič je na okrogli mizi predstavil uspešne in odmevne projekte društva iz preteklih let (razstave, izdajo knjige, uspešna izobraževalna srečanja, mednarodna sodelovanja) ter tudi aktualne projekte ozaveščanja. Več o tem si lahko preberete na naši spletni strani in v prejšnjih izdajah Koncentrata.
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2026
apr 17, 2026
V tem razdelku boste lahko našli vse povezano s svetovnim dnem hemofilije 2026. Vsi dogodki, vse objave, vsa gostovanja bodo zbrana, da si boste lažje ogledali, kako smo mi v sodelovanju z mediji ozaveščali letos.
Hkrati pa vas vabimo, da se morda za prihodnje leto javite in delite svojo zgodbo na katerem od medijev.
Berite daljeIzobraževanja v Termah Zreče
apr 10, 2026
V Termah Zreče smo imeli izobraževalno srečanje, na katerem smo prisluhnili vrsti zelo zanimivih in strokovno izjemno bogatih predavanj, namenjenih osebam z motnjami strjevanja krvi in širši bolniški populaciji.
Srečanje smo začeli z uvodnim nagovorom predsednika društva Janeza Dolinška, ki je poudaril pomen povezovanja, izobraževanja ter izmenjave znanja in izkušenj, saj lahko le dobro informiran pacient aktivno sodeluje pri svoji obravnavi in skrbi za svoje zdravje
Berite daljeEAHAD kongres v Frankfurtu
feb 22, 2024
Frankfurt, Nemčija17-sta seja kongresa Evropskega združenja za hemofilijo in sorodne bolezni se je začel z interaktivno sejo, ki je bila namenjena informiranju o najnovejših in najboljših inovativnih pristopih v zdravljenju hemofilije in ostalih motenj strjevanja krvi. Na tem predavanju je bilo govora o pomembnosti izbire terapije ter prevzemu odgovornosti. Zaradi raznolikosti terapij so se udeleženci strinjali, da je zelo pomemben individualni pristop obravnave vsakega pacienta. Pomembno je, da bolniki razumejo, da ni enotnega pristopa zdravljenja ali terapije terapije, ki bi ustrezala vsem. Vsak bolnik ima svoj življenjski slog, svoje potrebe in svoje cilje. Zato je individualna obravnava ključna za doseganje najboljših rezultatov.
Enako je pomemben dostop do informacij. Bolniki in njihovi svojci, bi morali, aktivno sodelovati pri procesu zdravljenja oz. izbiri terapije. Izpostavili so, da ne gleda na to, ali gre za bolnika samega ali pa za starša, ki sprejma odločitev v imenu svojega otroka, je ta odgovornost ključnega pomena. Sprejemanje odločitev o terapiji zahteva temeljito razumevanje možnosti, tveganj in koristi posameznih pristopov. Pogovor z zdravnikom je ključen pri sprejemanju odločitve. Izpostavljeno je, da se starši otrok s hemofilijo pogosto soočajo z zahtevnimi odločitvami glede zdravljenja, ki vplivajo na dobrobit njihovih otrok. Zato je pomembno, da se staršem zagotovi podpora in dostop do informacij, da se tako bolj ozaveščeni pri sprejemanju odločitev in skrbi za svoje otroke.