Dogodki
EHC - konferenca za vodje nacionalnih organizacij
jun 29, 2025
Konferenca vodij EHC v Bruslju:
strokovno znanje, povezovanje in predstavitev našega društva
Konferenca vodij, ki jo organizira EHC, se je odvila v Bruslju takoj po začetku poletnih počitnic. Naša predstavnika sta bila Mitja Kavčič in Jošt Paternoster.
Berite daljeIzobraževalno srečanje v Termah Čatež
jun 27, 2025
Poletno srečanje v Termah Čatež smo tudi letos uspešno zaključili. V nekaj dneh smo imeli priložnost spoznati nove člane in njihove družine, obnoviti stara prijateljstva in navezati nova. Otroci so se na poseben način povezali med sabo, skozi igro, pogovor in skupno preživljanje časa. Predavatelji pa so svoje znanje in izkušnje predstavili predvsem v praksi, kar je bil eden največjih poudarkov letošnjega srečanja.
Berite daljeIzobraževanje v Termah Čatež
jun 1, 2025
Poletno izobraževanje, ki je v prvi vrsti namenjeno otrokom, mladini in njihovim skbnikom (vljudno vabljeni tudi ostali, katere te teme zanimajo), bo potekalo v petek 27. junija od 16. ure dalje.
Berite daljeEAHAD kongres v Frankfurtu
feb 22, 2024
Frankfurt, Nemčija17-sta seja kongresa Evropskega združenja za hemofilijo in sorodne bolezni se je začel z interaktivno sejo, ki je bila namenjena informiranju o najnovejših in najboljših inovativnih pristopih v zdravljenju hemofilije in ostalih motenj strjevanja krvi. Na tem predavanju je bilo govora o pomembnosti izbire terapije ter prevzemu odgovornosti. Zaradi raznolikosti terapij so se udeleženci strinjali, da je zelo pomemben individualni pristop obravnave vsakega pacienta. Pomembno je, da bolniki razumejo, da ni enotnega pristopa zdravljenja ali terapije terapije, ki bi ustrezala vsem. Vsak bolnik ima svoj življenjski slog, svoje potrebe in svoje cilje. Zato je individualna obravnava ključna za doseganje najboljših rezultatov.
Enako je pomemben dostop do informacij. Bolniki in njihovi svojci, bi morali, aktivno sodelovati pri procesu zdravljenja oz. izbiri terapije. Izpostavili so, da ne gleda na to, ali gre za bolnika samega ali pa za starša, ki sprejma odločitev v imenu svojega otroka, je ta odgovornost ključnega pomena. Sprejemanje odločitev o terapiji zahteva temeljito razumevanje možnosti, tveganj in koristi posameznih pristopov. Pogovor z zdravnikom je ključen pri sprejemanju odločitve. Izpostavljeno je, da se starši otrok s hemofilijo pogosto soočajo z zahtevnimi odločitvami glede zdravljenja, ki vplivajo na dobrobit njihovih otrok. Zato je pomembno, da se staršem zagotovi podpora in dostop do informacij, da se tako bolj ozaveščeni pri sprejemanju odločitev in skrbi za svoje otroke.