Dogodki
Furalnski dnevi hemostaze in tromboze
maj 22, 2026
Na povabilo Furlanskega društva smo se z veseljem odzvali in se udeležili srečanja, kjer smo predstavili naše projekte ter sodelovanje med društvi na regionalni in mednarodni ravni. Mitja Kavčič je na okrogli mizi predstavil uspešne in odmevne projekte društva iz preteklih let (razstave, izdajo knjige, uspešna izobraževalna srečanja, mednarodna sodelovanja) ter tudi aktualne projekte ozaveščanja. Več o tem si lahko preberete na naši spletni strani in v prejšnjih izdajah Koncentrata.
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2026
apr 17, 2026
V tem razdelku boste lahko našli vse povezano s svetovnim dnem hemofilije 2026. Vsi dogodki, vse objave, vsa gostovanja bodo zbrana, da si boste lažje ogledali, kako smo mi v sodelovanju z mediji ozaveščali letos.
Hkrati pa vas vabimo, da se morda za prihodnje leto javite in delite svojo zgodbo na katerem od medijev.
Berite daljeIzobraževanja v Termah Zreče
apr 10, 2026
V Termah Zreče smo imeli izobraževalno srečanje, na katerem smo prisluhnili vrsti zelo zanimivih in strokovno izjemno bogatih predavanj, namenjenih osebam z motnjami strjevanja krvi in širši bolniški populaciji.
Srečanje smo začeli z uvodnim nagovorom predsednika društva Janeza Dolinška, ki je poudaril pomen povezovanja, izobraževanja ter izmenjave znanja in izkušenj, saj lahko le dobro informiran pacient aktivno sodeluje pri svoji obravnavi in skrbi za svoje zdravje
Berite daljeVstop otroka s hemofilijo v vrtec – strokovna podpora Vrtcu Škofja Loka
jan 27, 2026
Škofja LokaV januarju 2026 je Društvo hemofilikov Slovenije prejelo prošnjo Vrtca Škofja Loka – enote Najdihojca za strokovno podporo ob pričakovani vključitvi dečka s težko obliko hemofilije tipa A v mesecu marcu. Zaposleni so izrazili željo po dodatnih informacijah, praktičnih napotkih in jasnem protokolu, ki bi jim omogočil varno ter samozavestno delo z otrokom. Ker se v društvu zavedamo, da je prvi vstop otroka s hemofilijo v vzgojno-izobraževalno okolje lahko povezan z neznankami, smo takoj organizirali obsežen dvodelni dogodek: strokovno predavanje in osebni obisk vrtca.
1. del: Online strokovno predavanje
Predavatelj: Tomaž Prelog dr. med. hematolog pediater
Udeleženci: vodstvo vrtca, vzgojiteljice, specialna pedagoginja, psihologinja in pomočnica vzgojiteljice
Vsebina predavanja je zajemala:
- razlago hemofilije in vrst krvavitev,
- profilakso ter postopke ob sumu na krvavitev,
- prepoznavanje nevarnih poškodb in tveganih situacij,
- jasen protokol komuniciranja med vrtcem, starši in zdravnikom,
- opise primerov iz klinične prakse.
Predavanje je omogočilo strokovno osnovo ter zmanjšalo začetni dvom in strah zaposlenih.
2. del: Osebni obisk vrtca
Na obisku so sodelovali predstavnici društva Brina Zaman in Mirjana Živić Kavčič, starša dečka ter celotni kolektiv enote. Osredotočili smo se na:
- konkretne izkušnje iz vsakdanjega življenja s hemofilijo,
- prepoznavanje krvavitev v praksi,
- prikaz poteka profilakse,
- prilagoditve in organizacijo življenja v skupini,
- odgovore na številna vprašanja zaposlenih.
Vrtec je prejel tudi gradivo, med drugim knjižico "Tajeva buška" avtorice Aksinje Kermauner, ki lahko služi kot pripomoček pri delu z otroki.
Rezultati strokovne podpore
Dogodek je pomembno prispeval k:
- zmanjšanju strahu in povečanju samozavesti zaposlenih,
- oblikovanju jasnega protokola ravnanja ob poškodbah,
- boljšemu razumevanju realnega življenja otrok s hemofilijo,
- občutku varnosti in podpore, ki jo prejmejo starši,
- utrditvi dolgoročnega sodelovanja med vrtcem, starši, zdravstvom in društvom.
Dogodek je bil fotografiran in izveden v okviru programa, sofinanciranega s strani Ministrstva za zdravje.