Dogodki

EHC - konferenca za vodje nacionalnih organizacij

jun 29, 2025
Konferenca vodij EHC v Bruslju:
strokovno znanje, povezovanje in predstavitev našega društva
Konferenca vodij, ki jo organizira EHC, se je odvila v Bruslju takoj po začetku poletnih počitnic. Naša predstavnika sta bila Mitja Kavčič in Jošt Paternoster.
Berite dalje

Izobraževalno srečanje v Termah Čatež

jun 27, 2025
Poletno srečanje v Termah Čatež smo tudi letos uspešno zaključili. V nekaj dneh smo imeli priložnost spoznati nove člane in njihove družine, obnoviti stara prijateljstva in navezati nova. Otroci so se na poseben način povezali med sabo, skozi igro, pogovor in skupno preživljanje časa. Predavatelji pa so svoje znanje in izkušnje predstavili predvsem v praksi, kar je bil eden največjih poudarkov letošnjega srečanja.
Berite dalje

Izobraževanje v Termah Čatež

jun 1, 2025
Poletno izobraževanje, ki je v prvi vrsti namenjeno otrokom, mladini in njihovim skbnikom (vljudno vabljeni tudi ostali, katere te teme zanimajo), bo potekalo v petek 27. junija od 16. ure dalje.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2022

apr 13, 2022
Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.

Posnetek okrogle mize si lahko ogledate tukaj:



 

Andreja Šalamun iz revije Viva je od podpredsednika društva izvedela kako se je z razvojem zdravil spremenilo tudi razmišljanje zdravnikov o tem kaj naj bi hemofiliki počeli za svoje zdravje. Celoten članek pa na tejle POVEZAVI (foto: Jure Makovec)

Predstavitev društva hemofilikov v reviji VIVA.

Prispevek v Viziti na POP TV

Nekaj dejstev o hemofiliji.

Osebna zgodba Alojzija Volca.

Še en prispevek o hemofiliji iz revije VIVA - Pojavi se pri eni moški osebi na deset tisoč novorojenčkov

Člana Uroš Brezavšček in Miha Breznik v video prispevku RTVSLO o hemofiliji. V radijskem prispevku pa Janez Dolinšek in Tomaž Faganel.

Radio Krka je na svojih spletnih straneh objavil prispevek o hemofiliji.

V oddaji Dobro Jutro na RTVSLO je gostoval Tomaž Faganel
Prejeli smo tudi klipping in tukaj je zbranih 41 objav ob svetovnem dnevu hemofilije:
 
  1. rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/619802)
  2. STA (https://www.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu?q=henof)
  3. Krog STA (https://krog.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu)
  4. Siol.net (https://siol.net/videoarhiv/novice
  5. Večer.com (https://www.vecer.com/priloge/med-10-najboljsimi-na-svetu-10279009
  6. med.over.net (https://med.over.net/vcasih-so-ziveli-le-15-let-danes-pa-zivijo-dokaj-normalno-zivljenje/)
  7. Demokracija.si (https://demokracija.si/slovenija/zdravljenje-hemofilije/)
  8. Maribor24.si (https://maribor24.si/lajfstajl/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja)
  9. Novice.Svet24.si (https://novice.svet24.si/clanek/zdravje/625817d034bc5/za-bolezen-ki-se-vecinoma-pojavlja-le-pri-moskih-pri-nas-dobro-poskrbljeno)
  10. Novice24.net (https://novice24.net/search.php?query=hemofilija)
  11. Reporter.si (https://reporter.si/clanek/slovenija/zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu-959539)
  12. Megafon.si (https://megafon.si/slovenija/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/)
  13. Si21.com (https://www.si21.com/Svet/Mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/
  14. Zadnjenovice.info (http://zadnjenovice.info/news/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja?uid=1127978)
  15. 24ur.com (https://www.24ur.com/novice/slovenija/ce-ne-bi-bilo-medicine-jaz-sem-preprican-da-mene-ne-bi-bilo.html)
  16. POP TV (https://www.24ur.com/video/62715984)
  17. Rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti/620218)
  18. Televizija Slovenija 1 – dnevnik od 15.21 do 17.41 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dnevnik/174865613) – 
  19. Televizija Slovenija 1 – Prvi dnevnik od 11.40 do 12.40 (https://365.rtvslo.si/arhiv/prvi-dnevnik/174865545)
  20. Radio Prvi – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  21. Radio Val 202 – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  22. Aktivni.si (https://aktivni.metropolitan.si/zdravje/slovenija-po-kvaliteti-zdravljenja-oseb-s-hemofilijo-med-10-najboljsih-drzav-na-svetu/)
  23. Politikis.si (http://www.politikis.si/2022/04/napredki-pri-zdravljenju-hemofilije/)
  24. Siol.net (https://siol.net/digisvet/novice/nekoc-so-se-zaradi-te-bolezni-morali-odpovedati-normalnemu-zivljenju-danes-pa-je-drugace-577352)
  25. Metropolitan.si – Metronovice (https://www.metropolitan.si/novice/slovenija/slovenija-pri-zdravljenju-te-dedne-bolezni-med-najbolj-naprednimi-na-svetu/)
  26. Metropolitan.si – Metrozdravje (https://www.metropolitan.si/zdravje/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  27. Mojaleta.si (https://mojaleta.si/Clanek/Danes-bolniki-s-hemofilijo-zivijo-obicajno-zivljenje)
  28. Radiokrka.si (https://radiokrka.si/clanek/novice/v-sloveniji-se-letno-rodita-dva-s-hemofilijo-959850)
  29. STA.SI (https://www.sta.si/3026256/letosnji-svetovni-dan-hemofilije-posvecen-zelji-po-vecji-dostopnosti-faktorjev-strjevanja-krvi-po-svetu?q=hemof)
  30. Najdinovice.si (http://novice.najdi.si/najdi/vse/podobne-novice/022d2aa10c80b0e52ae65da5dbfdf24c)
  31. Preberi.si (https://www.preberi.si/content/view/125793716-Zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu.html)
  32. Dobro jutro – od 10.20 do 20.35 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dobro-jutro/174865693)
  33. Govori.se (https://govorise.metropolitan.si/dogodki/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  34. Radio Ognjišče (https://radio.ognjisce.si/sl/249/oddaje/34603/joze-faganel-povezava-med-gledaliscem-in-liturgijo-je-zelo-velika.htm)
  35. Radio Ptuj (http://www.radio-ptuj.si/podravje-na-moji-dlani/zdravnik-svetuje/5719-zakaj-za-hemofilijo-pogosteje-zbolevajo-moski)
  36. Nedeljski dnevnik – tisk
  37. Slovenske novice – tisk
  38. Times.si (https://www.times.si/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti--28b2b62449fdb143f4f9a0b2446c5aaae749ec81)
  39. Slovenskenovice.si (https://www.slovenskenovice.si/stil/zdravje/pri-nas-je-zdravljenje-hemofilije-najsodobnejse/)
  40. Nedeljske novice – tisk
  41. Planet TV – Jutro na Planetu (https://www.planeteka.si/d/jutro-na-planetu

 

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.