Dogodki

Obisk delegacije Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) v Sloveniji

nov 3, 2025

V začetku novembra (3.–4. 11. 2025) smo v Društvu hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije gostili delegacijo Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Namen obiska je bil spoznati slovenski sistem obravnave oseb z motnjami strjevanja krvi ter okrepiti skupna prizadevanja za še boljšo dostopnost zdravljenja, večjo vključenost bolnikov in izmenjavo dobrih praks.

Berite dalje

Poročilo s konference EHC – Nove tehnologije v Ljubljani

okt 31, 2025
Letos smo imeli veliko čast, da je konferenca EHC o novih tehnologijah potekala v Ljubljani, v City hotelu, in je združila približno 80 udeležencev. Vsako društvo, člani EHC, sta zastopala dva predstavnika – en zdravnik in en predstavnik društva.
Berite dalje

Prebijanje meja: Žensko zdravje in motnje strjevanja krvi – moja izkušnja simptomatske nosilke

okt 3, 2025
V veliko čast mi je bilo, da sem lahko kot govornica nastopila na letošnji letni konferenci na Dunaju, kjer se je zbralo okoli 250 udeležencev. Letos je bila ženska tematika, pri kateri sem sodelovala tudi kot članica ženskega komiteja EHC, prvič umeščena na začetek programa – kot druga tema prvega dne, kar kaže na vse večje priznanje njenega pomena. Govorila sem kot ženska, mama in simptomatska nosilka hemofilije A.
Berite dalje

Razstava »Tudi ženske in dekleta krvavijo«: od Ljubljane do Dunaja in proti Bruslju

okt 3, 2025
Dunaj, Avstrija

Aprila 2025 je Društvo hemofilikov Slovenije in drugih z motnjo strjevanja krvi ob Svetovnem dnevu hemofilije predstavilo izjemno pomemben projekt – razstavo »Tudi ženske in dekleta krvavijo«, ki je opozorila na pogosto spregledane motnje strjevanja krvi pri ženskah in dekletih. Tema, ki je bila podana s strani svetovne federacije - WFH “Access for all: Women and girls bleed too”, je bila letos še posebej izpostavljena zaradi potrebe po boljši diagnostiki, večji prepoznavnosti in enakih možnostih zdravljenja za ženske, ki se vsakodnevno soočamo z nezadostnim razumevanjem teh bolezni.


Razstava je bila v aprilu postavljena na Kongresnem trgu v Ljubljani, njen osrednji del pa so predstavljale ganljive, resnične zgodbe žensk z motnjami strjevanja krvi. Med dvanajstimi predstavljenimi zgodbami jih je kar devet slovenskih, kar projektu daje izjemno osebno noto ter močno poudarja, da gre tudi pri nas za razširjeno in premalo prepoznavno problematiko. Zgodbe obiskovalce popeljejo skozi izkušnje deklet in žensk, ki živijo z različnimi motnjami strjevanja krvi – od hemofilije do von Willebrandove bolezni in še redkejših motenj strjevanja krvi. Mnoge izmed njih se srečujejo z dolgotrajnimi in obilnimi menstruacijami, pogostimi krvavitvami, zapleti ob porodu in s težavno potjo do diagnoze, ki lahko traja leta. S projektom je DHS želel pokazati, da motnje strjevanja krvi niso le “moška bolezen”, temveč resna in pogosto neprepoznavna težava tudi pri ženskah. Predstavitve se je dotaknila tako medijev kot širše javnosti, kar je pomemben korak k destigmatizaciji in boljšemu razumevanju teh stanj.
 

Velik uspeh razstave doma je hitro presegel slovenske meje. Ker smo prosili tudi za finančno podporo EHC - European Haemophilia Consortium, je bilo kmalu predlagano, da se razstava predstavi na njihovi letni konferenci. Tako je razstava oktobra 2025 zaživela še na Dunaju, kjer si jo je ogledalo več dvesto udeležencev iz vse Evrope – predstavnikov nacionalnih organizacij, zdravstvenih strokovnjakov, odločevalcev in zagovornikov pravic bolnikov. To je bil pomemben trenutek, saj je DHS s tem predstavil svoj projekt tudi na evropski ravni, kar je poželo veliko pozitivnih odzivov in ponos vseh, ki smo sodelovali pri njegovi izvedbi.

Prav uspeh razstave v Dunaju je pripeljal do še enega izjemnega predloga: EHC je predlagal, da bi razstavo poskusili postaviti tudi v Evropskem parlamentu v Bruslju. Če bi se to uresničilo, bi šlo za enega velikih dosežkov društva – ne le zaradi prepoznavnosti, temveč zaradi neposrednega vpliva na evropske odločevalce, ki lahko s svojimi odločitvami bistveno pripomorejo k boljšemu življenju oseb z motnjami strjevanja krvi. Takšna predstavitev bi služila kot močno zagovorniško orodje za izboljšanje politike diagnostičnih poti, financiranja zdravljenja in dostopa do strokovne obravnave žensk po vsej Evropi.
 

Razstava »Tudi ženske in dekleta krvavijo« tako ni le projekt ob Svetovnem dnevu hemofilije, temveč zgodba o prepoznavnosti, vztrajnosti, sodelovanju in premikanju meja. Poudarja, da so osebne zgodbe najmočnejše orodje za spremembe, in dokazuje, da lahko tudi majhna organizacija ustvari odmev na evropski ravni. V DHS z velikim ponosom spremljamo pot, ki jo razstava še naprej tlakuje, in si želimo, da glas žensk z motnjami strjevanja krvi slišijo tam, kjer je najpomembneje – tudi v srcu evropskega odločanja.
 

Zapisala Brina Zaman

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.