Obisk je potekal v sodelovanju med društvom, kliničnimi centri in predstavniki EHC, ki so v dveh dneh obiskali več ključnih ustanov in se srečali z odločevalci ter strokovnjaki s področja hematologije.
 

Prvi dan je bil namenjen spoznavanju klinične prakse. Delegacija je obiskala Pediatrično kliniko UKC Ljubljana, kjer je dr. Barbara Faganel Kotnik predstavila delo oddelka za hematologijo in pomen nacionalnega registra, ki v Sloveniji omogoča kakovostno zbiranje podatkov in spremljanje izidov zdravljenja otrok s hemofilijo ter redkimi krvavitvenimi motnjami.
 

V nadaljevanju je sledil obisk Oddelka za hematologijo odraslih, kjer je prof. dr. Irena Preložnik Zupan predstavila trenutne prakse v oskrbi odraslih bolnikov, dosežke slovenskega hematološkega centra ter izzive, ki jih prinaša prihodnost. Gostje so si ogledali tudi Centralni laboratorij UKC Ljubljana, kjer so spoznali sodobno diagnostično opremo, ki omogoča natančno in hitro diagnostiko, ki je ključen pogoj za učinkovito in personalizirano zdravljenje.
 

Popoldne je sledil interni sestanek med predstavniki EHC in društva, ki ga je vodil predsednik DHS Janez Dolinšek. Pogovor je bil namenjen izmenjavi izkušenj in usklajevanju prihodnjih skupnih projektov.

Drugi dan v City Hotelu v Ljubljani potekal pomemben sestanek z odločevalci, na katerem so sodelovali predstavniki Ministrstva za zdravje, ZZZS, UKC Ljubljana, Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) ter naše Društvo hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije. Namen srečanja je bil jasen – izmenjava dobrih praks in pogovor o tem, kako lahko skupaj še izboljšamo obravnavo bolnikov z motnjo strjevanja krvi v Sloveniji.
 

Med glavnimi poudarki razprave je bilo izpostavljeno, da so podatki temelj sodobne zdravstvene oskrbe. Digitalizacija in nadgradnja nacionalnega registra bi omogočila varno in učinkovito povezovanje med bolniki, bolnišnicami in državnimi institucijami. Le z zanesljivimi in ažurnimi podatki lahko spremljamo kakovost zdravljenja in načrtujemo potrebe za prihodnost.
 

Sodelujoči so se strinjali, da je za dolgoročen napredek nujno okrepiti sodelovanje med državnimi institucijami, stroko in društvom. Skupni projekti, ki temeljijo na podatkih, omogočajo bolj utemeljene odločitve in hitrejše odzive na potrebe bolnikov.
 

Posebej je bila izpostavljena tudi pobuda za ustanovitev nacionalnega odbora za obravnavo motenj strjevanja krvi, ki bi združeval predstavnike stroke, institucij in bolnikov. Tak odbor bi omogočil strukturirano sodelovanje, lažje načrtovanje in bolj usklajeno izvajanje ukrepov na nacionalni ravni, hkrati pa bi poskrbel, da se sliši tudi glas bolnikov.
 

Srečanje je potekalo v zelo spodbudnem in sodelovalnem vzdušju. Predstavniki Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) so pohvalili visoko raven oskrbe bolnikov v Sloveniji in poudarili, da je to rezultat več kot 40-letnega predanega dela stroke, institucij in bolnikovih organizacij

Naše društvo ostaja zavezano k aktivnemu sodelovanju in povezovanju – saj vemo, da lahko le skupaj ohranimo in nadgradimo doseženo kakovost oskrbe ter zagotovimo boljšo prihodnost za vse naše člane.

Iskrena hvala vsem prisotnim za podporo, odprt dialog in pripravljenost iskati skupne rešitve.

Napisala: Mirjana Živić Kavčič