Dogodki

Obisk delegacije Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) v Sloveniji

nov 3, 2025

V začetku novembra (3.–4. 11. 2025) smo v Društvu hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije gostili delegacijo Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Namen obiska je bil spoznati slovenski sistem obravnave oseb z motnjami strjevanja krvi ter okrepiti skupna prizadevanja za še boljšo dostopnost zdravljenja, večjo vključenost bolnikov in izmenjavo dobrih praks.

Berite dalje

Poročilo s konference EHC – Nove tehnologije v Ljubljani

okt 31, 2025
Letos smo imeli veliko čast, da je konferenca EHC o novih tehnologijah potekala v Ljubljani, v City hotelu, in je združila približno 80 udeležencev. Vsako društvo, člani EHC, sta zastopala dva predstavnika – en zdravnik in en predstavnik društva.
Berite dalje

Prebijanje meja: Žensko zdravje in motnje strjevanja krvi – moja izkušnja simptomatske nosilke

okt 3, 2025
V veliko čast mi je bilo, da sem lahko kot govornica nastopila na letošnji letni konferenci na Dunaju, kjer se je zbralo okoli 250 udeležencev. Letos je bila ženska tematika, pri kateri sem sodelovala tudi kot članica ženskega komiteja EHC, prvič umeščena na začetek programa – kot druga tema prvega dne, kar kaže na vse večje priznanje njenega pomena. Govorila sem kot ženska, mama in simptomatska nosilka hemofilije A.
Berite dalje

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.

Ustvarili smo že rutino. Vsak dan so mladi plavali v bazenih ali morju. Preizkusili so se v kajaku. V prostem času so raziskovali morje in bazene.

Za mlade je dr. Mojca Kralj, specialna in rehabilitacijska pedagoginja ter montessori inkluzivna pedagoginja izvedla dve izobraževalno ustvarjalni likovni delavnici, kjer so se med seboj v malih skupinah pogovarjali in likovno ustvarjali na izbrano temo.

Mitja Kavčič je mladim in staršem predstavil elektronske aplikacije za beleženje krvavitev in aplikacij nadomestnega faktorja strjevanja in aplikacije za izobraževanje o hemofiliji in drugih motnjah strjevanja krvi.
Otroci so prejeli izobraževalno knjižico o Jakobu s hemofilijo, ki so ga z zanimanjem takoj prebrali.

Kot vsako leto, smo izpeljali pester strokovni izobraževalni program, ki je bilo namenjeno staršem in otrokom. Tokrat smo v petek 7. 7. 2023 poslušali temo, kako živeti s hemofilijo, zdravje ustne votline, novosti na področju zdravljenja hemofilije.

Zala Jan, družinska terapevtka in njena sodelavka Tabita Ruiz sta nam predavali in izvedli delavnico na temo družinske dinamike življenja s hemofilijo.

Tanja Tomaževič, dr. dent. med., spec. otroškega in preventivnega zobozdravstva nas je poučila o ustrezni zobni higieni.

Tomaž Prelog, dr. med., hematolog nam je predstavil inovativne metode zdravljenja na področju hemofilije.


Celoten tekst in fotografije bodo objavljeni, ko bo na voljo tudi koncentrat.
 
Mojca Kralj

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.