Dogodki

Obisk delegacije Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) v Sloveniji

nov 3, 2025

V začetku novembra (3.–4. 11. 2025) smo v Društvu hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije gostili delegacijo Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Namen obiska je bil spoznati slovenski sistem obravnave oseb z motnjami strjevanja krvi ter okrepiti skupna prizadevanja za še boljšo dostopnost zdravljenja, večjo vključenost bolnikov in izmenjavo dobrih praks.

Berite dalje

Poročilo s konference EHC – Nove tehnologije v Ljubljani

okt 31, 2025
Letos smo imeli veliko čast, da je konferenca EHC o novih tehnologijah potekala v Ljubljani, v City hotelu, in je združila približno 80 udeležencev. Vsako društvo, člani EHC, sta zastopala dva predstavnika – en zdravnik in en predstavnik društva.
Berite dalje

Prebijanje meja: Žensko zdravje in motnje strjevanja krvi – moja izkušnja simptomatske nosilke

okt 3, 2025
V veliko čast mi je bilo, da sem lahko kot govornica nastopila na letošnji letni konferenci na Dunaju, kjer se je zbralo okoli 250 udeležencev. Letos je bila ženska tematika, pri kateri sem sodelovala tudi kot članica ženskega komiteja EHC, prvič umeščena na začetek programa – kot druga tema prvega dne, kar kaže na vse večje priznanje njenega pomena. Govorila sem kot ženska, mama in simptomatska nosilka hemofilije A.
Berite dalje

IEEPO 2024

mar 15, 2024
Zürich
IEPPO je kratica za International Experience Exchange for Patient Organizations (Mednarodna izmenjava izkušenj med organizacijami pacientov). Letos se je dogodek odvijal v Švicarskem Zürichu in iz Slovenije so bila prisotna 3 društva. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Kristina Modic), Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije (Nastja Žlajpah) in Društvo hemofilikov Slovenije (Mirjana Živić Kavčič).
 

Dvodnevno srečanje je postreglo z izvrstnimi predavanji, izmenjavo dobrih praks ozaveščanja javnosti in pa seveda mreženja. Od predavanj je za izpostaviti 2 glavni predstavitvi dr. Zainab Shinkafi-Bagudu , ki je tkao izvrstno povdarila, kako pomembna je vloga društev bolnikov pri zagotavljanju zdravstvene oskrbe. Hkrati je pozvala organizacije, da so glasniki, aktivisti in da naredijo vse, da se zdravstvena oskrba izboljša, saj na ta način skupnosti postanejo odpornejše, družba bolj zdrava in ekonomija močnejša. In dr. Ricardo Baptista Leite, ki je prav tako pozval, da se morajo organizacije združevati in se učiti ena od drugih, povezovati in poganjati implementacijo aktivnosti za humanizacijo zdravstvenega sistema na lokalni ravni.
Udeleženci so se razdelili v 17 skupin v katerih so delili načine ozaveščanja. Naš lanskoletni projekt ob svetovnem dnevu hemofilije je Mirjana izredno dobro predstavila ostalim udeležencem skupine, ki niso skrivali navdušenja in nekateri so kar takoj povedali, da bodo naš projekt kopirali.
Seveda pa so taki dogodki izredna priložnost za ustvarjanje novih prijateljstev in poznanstev. Tako ostajamo v kontaktih z italijanskim društvom hemofilikov, španskimi kolegi, pa tudi južnoameriškimi in azijskimi.
 

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.