Dogodki
Webinar - "Zdravje na valovih"
avg 30, 2026
Spoštovani člani,
V okviru projekta Zdravje na valovih, ki poteka ob podpori Ministrstva za notranje zadeve in javno upravo, smo štiri slovenske organizacije združile znanje in izkušnje z namenom boljše podpore bolnikom, ozaveščanja javnosti, zmanjševanja stigmatizacije ter povezovanja ljudi, ki se srečujejo z različnimi kroničnimi nenalezljivimi boleznimi.
Konzorcij sestavljamo Društvo hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije ter Europa Uomo Slovenija – Društvo uroloških bolnikov.
Berite daljeFuralnski dnevi hemostaze in tromboze
maj 22, 2026
Na povabilo Furlanskega društva smo se z veseljem odzvali in se udeležili srečanja, kjer smo predstavili naše projekte ter sodelovanje med društvi na regionalni in mednarodni ravni. Mitja Kavčič je na okrogli mizi predstavil uspešne in odmevne projekte društva iz preteklih let (razstave, izdajo knjige, uspešna izobraževalna srečanja, mednarodna sodelovanja) ter tudi aktualne projekte ozaveščanja. Več o tem si lahko preberete na naši spletni strani in v prejšnjih izdajah Koncentrata.
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2026
apr 17, 2026
V tem razdelku boste lahko našli vse povezano s svetovnim dnem hemofilije 2026. Vsi dogodki, vse objave, vsa gostovanja bodo zbrana, da si boste lažje ogledali, kako smo mi v sodelovanju z mediji ozaveščali letos.
Hkrati pa vas vabimo, da se morda za prihodnje leto javite in delite svojo zgodbo na katerem od medijev.
Berite daljeIEEPO 2024
mar 15, 2024
ZürichIEPPO je kratica za International Experience Exchange for Patient Organizations (Mednarodna izmenjava izkušenj med organizacijami pacientov). Letos se je dogodek odvijal v Švicarskem Zürichu in iz Slovenije so bila prisotna 3 društva. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Kristina Modic), Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije (Nastja Žlajpah) in Društvo hemofilikov Slovenije (Mirjana Živić Kavčič).
Dvodnevno srečanje je postreglo z izvrstnimi predavanji, izmenjavo dobrih praks ozaveščanja javnosti in pa seveda mreženja. Od predavanj je za izpostaviti 2 glavni predstavitvi dr. Zainab Shinkafi-Bagudu , ki je tkao izvrstno povdarila, kako pomembna je vloga društev bolnikov pri zagotavljanju zdravstvene oskrbe. Hkrati je pozvala organizacije, da so glasniki, aktivisti in da naredijo vse, da se zdravstvena oskrba izboljša, saj na ta način skupnosti postanejo odpornejše, družba bolj zdrava in ekonomija močnejša. In dr. Ricardo Baptista Leite, ki je prav tako pozval, da se morajo organizacije združevati in se učiti ena od drugih, povezovati in poganjati implementacijo aktivnosti za humanizacijo zdravstvenega sistema na lokalni ravni.
Udeleženci so se razdelili v 17 skupin v katerih so delili načine ozaveščanja. Naš lanskoletni projekt ob svetovnem dnevu hemofilije je Mirjana izredno dobro predstavila ostalim udeležencem skupine, ki niso skrivali navdušenja in nekateri so kar takoj povedali, da bodo naš projekt kopirali.
Seveda pa so taki dogodki izredna priložnost za ustvarjanje novih prijateljstev in poznanstev. Tako ostajamo v kontaktih z italijanskim društvom hemofilikov, španskimi kolegi, pa tudi južnoameriškimi in azijskimi.