Konferenco je odprl predsednik EHC g. Miguel Crato, a potem je sledil pregled in predstavitev avstrijskega sistema oskrbe ljudi z motnjami strjevanja krvi, ki vključuje nacionalni register, dolgoletne smernice zdravljenja in delovanje njihovega društva. Uvod je pokazal, zakaj je ta sistem pogosto navdih tudi drugim evropskim državam.
 

Posebej veliko zanimanja je letos pritegnilo področje krvavitev pri ženskah, kjer so strokovnjaki predstavili diagnostične izzive, obravnavo v menopavzi in osebno izkušnjo simptomatske prenašalke. Predavala je zdravnica ga. Nina Kovačević z onkološkega inštituta Ljubljana. Svojo zgodbo prenašalke pa je podelila naša članica ga. Brina Zaman. Ta tematika je dolga leta ostajala spregledana, zato je njen poudarek izjemno pomemben.

Konferenca je dala velik poudarek tudi duševnemu zdravju, ki ga strokovnjaki vse bolj prepoznavajo kot neločljiv del multidisciplinarnega pristopa zdravljena. Govorili so o psiholoških obremenitvah, ki spremljajo kronično bolezen, in o izzivih, ki jih prinašajo nove terapije. Vedno bolj je jasno, da skrb za duševno zdravje ne sme biti obravnavana kot dodatna storitev, temveč kot enakovreden del zdravljenja.
 

Zelo zanimiv del programa so bile tudi redke motnje strjevanja krvi, kjer pacienti in strokovnjaki pogosto delijo podobne izzive. Pozno prepoznavanje oz. diagnostika, pomanjkanje jasnih smernic ter občutek negotovosti. Posebej poučna so bila predavanja o motnjah fibrinogena in o skupini bolnikov z BDUC, torej krvavitveno motnjo nepojasnjenega vzroka. Motnje fibrinogena so redka in zelo raznolika stanja, pri katerih fibrinogen v telesu ni prisoten v zadostni količini ali ne deluje pravilno. Zaradi pestrosti teh motenj še ni enotnih priporočil, zdravljenje pa se pogosto individualno prilagaja potrebam posameznika, najpogosteje s koncentratom fibrinogena. Pri BDUC pa gre za skupino bolnikov, ki imajo ponavljajoče se krvavitve, vendar laboratorijski testi ne pokažejo jasne razlage. Gre za stanje, ki je presenetljivo pogosto, zato je še toliko pomembnejše, da imajo bolniki dostop do centrov z izkušnjami in multidisciplinarnimi ekipami. Predavatelji so poudarili tudi psihološki vpliv teh stanj, saj negotovost pogosto oteži vsakdanje življenje bolnikov.
 

Program konference je v naslednjih dneh segal od napredka v ortopediji do izzivov staranja pri ljudeh s hemofilijo. Posebno pozornost je pritegnila tema genskega zdravljenja, ki v Evropi že prinaša prve realne izkušnje, skupaj z novimi vprašanji, kot so dolgoročni izidi, financiranje in razvoj novih metod terapije. Zelo navdihujoča je bila tudi razprava mladih, ki so odprli vprašanja o tem, ali bi morale biti psihološke storitve enakovredne medicinskim ter kakšna naj bo prihodnja vizija »normalne hemostaze« v času naprednih terapij.
 

Poleg konference je na Dunaju potekala tudi generalna skupščina EHC, namenjena predstavnikom nacionalnih organizacij. Predsednik EHC, Miguel Crato, je predstavil letno poročilo, v katerem je povzel najpomembnejše projekte, sodelovanje z evropskimi institucijami ter izzive, ki jih prinaša prihodnje obdobje. Njegovo poročilo je potrdilo, da EHC ostaja ena ključnih organizacij na evropski ravni, ki si prizadeva za pravice bolnikov, dostop do zdravljenja in izobraževanje strokovne in širše javnosti. Nadalje je izvršna direktorica Olivia de Lux predstavila logističen in organizacijski pregled delovanja EHC ter poudarila pomembnost sodelovanja med nacionalnimi združenji, ki skupaj ustvarjajo močno evropsko mrežo. Delegati so soglasno potrdili finančni načrt za leto 2025.
 

Sledilo je glasovanje o mestu, ki bo gostilo konferenco EHC leta 2027. Tokrat sta kandidirala Porto in Rim, obe predstavitvi pa sta bili izjemno kakovostni. Delegati so na koncu izbrali Rim, ki bo tako postal gostitelj evropskega srečanja na področju motenj strjevanja krvi čez dve leti. Ob tem so predstavniki Turčije še enkrat predstavili Istanbul, ki bo konferenco gostil prihodnje leto, in s svojo predstavitvijo ustvarili veliko pričakovanje.
 

Konferenca in skupščina sta ponudili vedno nova spoznanja, priložnosti za sodelovanje in občutek, da smo kot skupnost močni predvsem zato, ker smo povezani. Takšni dogodki nas spomnijo, kako pomembno je, da ostajamo aktivni, informirani in povezani. Če bi kdo želel več informacij o posamezni temi, se lahko vedno obrne na naše društvo, kjer bomo z veseljem pomagali poiskati dodatne vire in odgovore.
 

Zapisala: Mirjana Živič Kavčič